אנו מזמינים אותך להצטרף אלינו למפגש זום שיעשיר את הידע וההבנה שלך!

פרטי הוובינר:
יום ג' 22.04.25
בשעה: 19:00

אז מה בתכנית?

דברי ברכה
מר רם בלס
יו"ר עמותת עינבר

גב' יונה קציר
מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית

הרצאה 1

לפרק את הכאב הפסוריאטי
המחלה – הטיפולים – התרופות

ד"ר דוד עוזרי
מומחה לראומטולוגיה
רופא בכיר במכון הראומטולוגי
מרכז הרפואי שיבא

הרצאה 2

טיפולים ביולוגיים וחדישים
בפסוריאזיס עורי ומפרקי

ד"ר אור דגן
רופא מתמחה ברפואת עור
מרכז רפואי סורוקה

פאנל שאלות ותשובות

שלחו שאלה למומחים!

בכדי לקבל את הקישור לזום הקליקו על התמונה

בשבוע שעבר נערך כנס ארגון הפסוריאזיס העולמי בקולומביה בו ייצגה את ישראל יונה קציר – מנכ״לית העמותה.

נציגים מעל 60 מדינות מכל העולם השתתפו, ושיתפו מה קורה אצלם, כאשר הנושא המרכזי היה הטיפולים הביולוגיים והמחלות
הנלוות למחלת הפסוריאזיס כגון סכרת, לחץ דם, כולסטרול ובעיות לב.
התייחסנו לעניין שצריך לעבור שני כשלונות של טיפולים כדי לקבל טיפול ביולוגי, בחלק מהמדינות ניתן לקבל את זה בעלות מופחתת
על ידי ביטוחים פרטיים (כמו גם בארץ), בחלק מהמדינות העלות היא דומה לזו שאצלנו, ובחלק מהמדינות הטיפול ניתן בחינם,
ומטפלים בעיקר באמצעות ביוסימלר – האופציה הזולה יותר.
במהלך הכנס סקרו מדינה מדינה לפי המשתתפות בכנס, שיתפו דברים חדשים, נהננו מהרצאות מעניינות וממעגלי שיחה מפרים,
ובסוף היום גם ארוחות משותפות, שירה וריקודים!
בסיום הכנס נבחר נשיא לשלוש שנים במקום הנשיא הזמני שהיה עד כה, ונבחר וועד של 6 חברים שחציו חברים חדשים וחציו וותיקים.

סגרנו את הכנס במטרה משותפת להגביר מודעות, לעשות שינוי, ולייצר אימפקט גלובלי וחדשני באמצעות ההנהגה החדשה של האגודה העולמית!

הכירו את מאיה אשל, בת 18, במקור מחיפה, ועכשיו גרה בירושלים.
אצל מאיה התגלה הפסוריאזיס בגיל 6, ויש לה קשר מאד מיוחד עם האגודה, החל משהייתה ילדה ועד להיותה אישה צעירה.
לרגל יום האישה הבינלאומי, עשינו איתה ראיון קצר על ההתמודדות, על הקייטנה, על המוטיבציה לסייע גם לילדים אחרים,
ועל הקשר המיוחד שלה עם יונה קציר – מנכ״לית האגודה.

אז איך בעצם מתחיל הקשר שלך עם האגודה?

בגיל 7, שנה אחרי שהתגלתה לי המחלה, אמא שלי מצאה דרך האינטרנט את האגודה ואת הקייטנה, נרשמתי והגעתי בפעם הראשונה לקייטנה וכך יצא לי להכיר את יונה ואת שאר חברי הקייטנה. אחר כך במהלך השנים גם הצטרפתי לצעדות ולפעילויות של האגודה וכך נוצר הקשר בינינו ויונה עד היום תומכת ומתעניינת בי.

ספרי קצת על הקשר ביניכן

כבר בצעדת האגודה הראשונה שהגעתי אליה, אמרה לי יונה בחיבה שהיא רואה בי מחליפה לתפקיד שלה.
בכל קייטנה הייתה מגיעה יונה לכמה ימים ותמיד היינו יושבות לדבר ולשוחח והייתי מספרת לה איך עברה עליי השנה ומה החוויות שלי בקייטנה והיא הייתה מספרת לי ולשאר ילדי הקייטנה על העבודה באגודה ועל ההתמודדות האישית שלה עם הפסוריאזיס. במהלך השנים יונה גם לקחה אותי בתור ילדת קייטנה לדבר הרבה ביחד איתה בתקשורת על האגודה ועל הקייטנה, בכדי לעודד עוד ילדים חולי פסוריאזיס להצטרף לטיפול הזה. בראיונות סיפרתי איך הקייטנה השפיעה עליי לטובה והחדירה בי ביטחון ואהבה עצמית, איך היא עזרה לי מבחינה טיפולית למשך כל השנה לאחר מכן ועודדתי ילדים חולי פסוריאזיס להצטרף לקייטנה.

מתי הפכת להיות חלק מצוות ההדרכה בקייטנה?

בשנה שעברה הגעתי לקייטנה בפעם הראשונה לא בתור חניכה אלא בתור עוזרת מדריכה. התרגשתי מאוד להיכנס בפעם הראשונה לישיבות הצוות ולתת את נקודת מבטי בתור מישהי שהייתה חניכה עד לפני רגע. אהבתי מאוד להדריך את החניכים בכל הפעילויות והטיפולים בקייטנה ביחד עם צוות המדריכים המעולים שהנחו אותי ועזרו לי בכל דבר אפילו בלי שהייתי צריכה לבקש. הדבר הכי משמעותי שהיה לי במהלך הקייטנה היה לדבר עם חניכים ולייעץ להם על מגוון דברים גם שקשורים לקייטנה וגם שלא מנקודת מבטי מהיותי המון שנים (אולי 8, אני אף פעם לא בדיוק יודעת) בקייטנה.

מה את עושה היום?

כיום אני עתודאית בצבא, שנה ראשונה בלימודי רפואה ומחכה כבר לקיץ כדי שאוכל לבקר את כל החברים שלי, שהיום הם כבר מדריכים ועוזרי מדריכים. אני מנסה כל שנה להגיע אפילו אם זה רק לכמה ימים בגלל שאני כל כך אוהבת את המקום הזה ואת האנשים המדהימים שהכרתי בו. אני מצפה כבר לשנה שבה הקיץ שלי יהיה פנוי לגמרי מלימודים או צבא ואוכל להיות מדריכה במקום שגידל אותי

מה המסר שלך לחולי פסוריאזיס, צעירים ובוגרים?

אני רוצה להגיד קודם כל תודה לכל חברי האגודה, תודה לכם שאתם מאפשרים כל שנה מחדש לקייטנה להתקיים ולהיות מקום בטוח לכל כך הרבה ילדים שזקוקים לכך, החשיבות של להיות חבר באגודה היא עצומה ומשמעותית לא רק לקייטנה אלא לכל הפרויקטים שמקדמת האגודה וחשוב מאוד שגם ילדי קייטנה לשעבר שהיום אולי פחות בקשר ישיר עם האגודה יזכרו איך הקייטנה עזרה להם כשהיו ילדים וכמה היא תורמת לילדים כיום.

אני רוצה למסור לחולי הפסוריאזיס הרבה חיזוקים ומחשבות חיוביות, במיוחד בתקופה הכל-כך קשה ומבלבלת שעוברת על כולנו, תזכרו לטפל בעצמכם, לקחת זמן לעצמכם ולאהוב את עצמכם כולל הכל.

לרגל יום המחלות הנדירות, הכירו (אך הישמרו ממנה) את GPP.

פסוריזאיס פוסטולרית מפושטת (GPP), הינה מחלת עור נדירה וקשה הכרוכה בתחלואה משמעותית ותמותה.
לשמחתנו בישראל יש מספר ממש קטן של חולים, ותרופה שממש עוזרת ומחוללת שינוי משמעותי, כבר נכנסה לפני שנה לסל התרופות.
הקליניקה האופיינית מבחינת העור הינה אירועים של התפרצויות פוסטולות סטריליות על פני כל הגוף אם כי לעיתים תיתכן פריחה קבועה.
התפרצות הפוסטולות מתייחסת לכל הגוף ולא לצורה של התפרצות בכפות ידיים או רגליים.
התפרצות GPP יכולה להיות מגורה על רקע זיהום, שימוש בסטרואידים או הפסקת סטרואידים, סטרס, הריון וכמובן אדיופתית.
התפרצות GPP מאופיינת בהתפשטות מהירה של פוסטולות על כל הגוף מלווה: בחום סיסטמי, חולשה קיצונית, עליה במדדי דלקת אקוטיים.
התפרצות GPP יכולה להביא להידרדרות תוך ימים ספורים עד למצב של כישלון תפקוד איברים כמ ריאות ותסמונת מצוקה נשימתית חריפה, כישלון כבד/ כליות, כישלון קרדיווסקולרי עד לשוק קרדיוגני וספסיס.
למעשה כל התפרצות מלווה בסכנה של הידרדרות למצב מסכן חיים ומחייבת אשפוז בבית חולים.
התמותה המוערכת לחולה מאושפז באבחנה של GPP מכל מיני סיבות כ-2.5% ב-4 שבועות ראשונים לאחר התפרצות.
שיעור התמותה בשל GPP או טיפולים נלווים 2-16%.
שכיחות GPP (שהינה מחלה נדירה מאד) משתנה באזורים גאוגרפים שונים, כאשר היא יותר שכיחה בנשים – יחס של 2:1, גיל ממוצע להתפרצות 41 ( 21-81 ) ובשכיחות גבוהה במיוחד באסיה.
פתוגנזה של מחלת הGPP: מסלול האינטרלויקין 36 (IL-36) עומד בבסיס המחלה.
טיפול: עד כה הטיפול היה בשימוש בתרופות שאינן ספציפיות למחלה.
בימים האחרונים התבשרנו על כניסתה של תרופה ביולוגית חדשה לסל הבריאות בשם SPESOLIMAB. ספסולימאב הינו נוגדן מונוקלונלי IgG1 שנקשר לרצפטור IL36 וחוסם את
התת יחידות מה שגורם לדיכוי מסלול פרו-דלקתי במחלת העור הדלקתית הנ"ל.

התכנית הינה חינמית, ותעניק למשתתפים את הכלים להיות יוצרי תוכן ברשת, לשתף את מה שעובר עליהם ולתת תמיכה לשאר החברים המתמודדים עם בעיות של דחייה, התרחקות, שפיטה וביקורת מצד החברים ולהפוך למשפיעים טובים ברשת.

הקורס יועבר ע"י גל לביא – יוצר תוכן ומרצה בתחום הרשתות החברתיות, המתמחה ביצירת חיבורים עמוקים בין עולם התוכן, המנטליות וההצלחה ברשת.
גל בעל אקדמיה להכשרת מנהלי סושיאל וקורסים פרקטיים ליצירת תוכן, בעל ניסיון של למעלה מעשר בתחום הדיגיטל ומרצה במכללות, אקדמיות וקורסים פרטיים.

טקטיקה: 3 מפגשי לימוד עם המאסטר ללימודי יצירת תוכן – גל לביא, כל מפגש בן שלוש שעות, שיכללו לימוד ותרגול.

• מפגש ראשון: יום רביעי 19 במרץ
• מפגש שני: יום רביעי 26 במרץ
• מפגש שלישי: יום ראשון 6 באפריל

המפגשים יחלו בשעה 17:00 במשרדי חברת ניאופרם, רחוב השילוח 8, פתח תקווה.

חברי וחברות אגודה שרוצים לקחת חלק מוזמנים להשאיר פרטים בטופס המצורף.

לא חברי אגודה? כתבו בהודעה שברצונכם להצטרף. דמי החבר השנתיים עומדים על 120 ש״ח.
עלות הקורס למי שאינם חברי אגודה עומדת על 150 ש״ח.

חברים/ות יקרים/ות שלום רב,

• מכתב לחברים אביב 2025
• טבלת מלונות אביב 2025

המחירים הנקובים הם לחברי אגודה רשומים בלבד.
אם עדיין אינכם חברים זה הזמן להצטרף!

על פי סל הבריאות הממלכתי זכאי כל ילד חולה פסוריאזיס למימון שהייה בים המלח לתקופה של עד חודש ימים במטרה לקבל טיפול אקלימי בחשיפה לשמש בים המלח. בפועל, מעט מאוד הורים בישראל מממשים זכות זו, היות והדבר כרוך בבירוקרטיה מול קופת החולים, באובדן ימי עבודה מרובים להורים, ובהוצאת כספים חריגה.
על מנת לסייע לילדים הסובלים מפסוריאזיס ולבני משפחותיהם, אגודת הפסוריאזיס הישראלית יוזמת ומפעילה קבוצת ריפוי מיוחדת בים המלח מידי שנה בתקופת החופש הגדול. וקבוצת הריפוי מופעלת ע"י מדריכים מקצועיים בליווי צוות רפואי, ומיועדת לילדים ונוער בגילאים 8 ועד 18.