ארכיון פסוריאזיס - אגודת הפסוריאזיס הישראלית https://www.psoriasis.org.il/category/פסוריאזיס/ Wed, 28 Jun 2023 10:23:43 +0000 he-IL hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.7.2 האם הפסוריאזיס שלי גנטי?https://www.psoriasis.org.il/%d7%a4%d7%a1%d7%95%d7%a8%d7%99%d7%90%d7%96%d7%99%d7%a1/%d7%a4%d7%a1%d7%95%d7%a8%d7%99%d7%90%d7%96%d7%99%d7%a1-%d7%92%d7%a0%d7%98%d7%99/ Tue, 16 Aug 2022 10:33:09 +0000 https://www.psoriasis.org.il/?p=6796מדענים מאמינים כי גורמים סביבתיים וגנטיים כאחד תורמים להתפתחות פסוריאזיס. פסוריאזיס היא מחלת עור דלקתית הגורמת לתאי עור לצמוח בקצב מהיר מהרגיל. פסוריאזיס נחשבת למחלה אוטואימונית, ופוגעת בכ-2% עד 3% מאוכלוסיית העולם. גורמים סביבתיים וטריגרים נפוצים כמו עישון, זיהומים מסוימים והשמנת יתר, מקושרים לפסוריאזיס אך לא מספרים את הסיפור המלא. איך נכנסים הגנים לתמונה? [...]

הפוסט האם הפסוריאזיס שלי גנטי? הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>

מדענים מאמינים כי גורמים סביבתיים וגנטיים כאחד תורמים להתפתחות פסוריאזיס. פסוריאזיס היא מחלת עור דלקתית הגורמת לתאי עור לצמוח בקצב מהיר מהרגיל. פסוריאזיס נחשבת למחלה אוטואימונית, ופוגעת בכ-2% עד 3% מאוכלוסיית העולם. גורמים סביבתיים וטריגרים נפוצים כמו עישון, זיהומים מסוימים והשמנת יתר, מקושרים לפסוריאזיס אך לא מספרים את הסיפור המלא. איך נכנסים הגנים לתמונה?

אם נכיר את הגנטיקה של פסוריאזיס נוכל להבין טוב יותר את המחלה, מדוע היא מתפרצת ומדוע גישות טיפוליות מסוימות עשויות לעבוד. הגנטיקה של כל מחלה היא מסובכת, אך ככל שהמומחים לומדים, הם מתקרבים יותר לפיתוח אפשרויות טובות יותר לטיפול, למניעה ולהתערבות.

האם פסוריאזיס גנטי?

לפסוריאזיס אין דפוס תורשה ברור אם כי נראה שהיא נפוצה במשפחות מסוימות. ממחקרים עולה כי אם לשני ההורים יש פסוריאזיס, לילדם יש סיכוי של 65% לפתח את המחלה. הסיכוי לפתח פסוריאזיס יורד ל-28% כשרק אחד מההורים חולה במחלה.

מחקרים שנעשו על תאומים זהים שופכים אור על הבסיס הגנטי של פסוריאזיס. תאומים זהים חולקים כמעט את כל החומר הגנטי שלהם, לכן, אם תאום אחד פיתח פסוריאזיס ומקור המחלה גנטי לגמרי, אפשר היה לצפות כי לתאום השני יהיה סיכוי של כמעט 100% לפתח פסוריאזיס. אך לא נמצא דפוס כזה של פסוריאזיס בין תאומים זהים. לעומת זאת, המחקרים על תאומים מצביעים שאם תאום אחד סובל מפסוריאזיס, לתאום השני יש סיכוי של 35% עד 72% לפתח פסוריאזיס. ממצאים אלה מראים שגנים מגדילים את הסיכוי לחלות בפסוריאזיס, אך אינם אחראים באופן מלא למחלה עצמה.

מבט מעמיק יותר על גנים הקשורים לפסוריאזיס

מדענים זיהו את מה שהם מכנים לוקוסים של רגישות לפסוריאזיס, הכוונה לקבוצת גנים הקשורים להתפתחות פסוריאזיס. אחד מהלוקוסים האלה, המכונה לוקוס PSORS1, זוהה באופן עקבי ואומת במחקרים נוספים.

לוקוס PSORS1 נמצא באזור הקומפלקס ההיסטוקומפטיבילי העיקרי (MHC) של הגנום (כל הקוד הגנטי). זהו קידוד MHC של הגנים לחלבונים, המוכר כ"אנטיגנים של לוקוציטים אנושיים" (HLA), שבדרך כלל מסייעים למערכת החיסון לזהות ולתקוף פולשים. למרות זאת, ישנן ראיות המצביעות ש – HLA מסוימים מפעילים תאי T (תאי מערכת החיסון) התוקפים את רקמות הגוף עצמו.

אחד הגנים הרלוונטיים ביותר ב-HLA שמקושר להתפתחות פסוריאזיס הוא HLA-Cw6, שנמצא בלוקוס PSORS1. מחקרים גילו כי כ – 46% מהסובלים מפלאק פסוריאזיס נושאים את הגן HLA-Cw6, לעומת 7.4% בלבד מהאוכלוסייה הכללית. הימצאות הגן HLA-Cw6 לבדו אינה תנאי מספיק כדי שהמחלה תפרוץ.

הגן HLA-Cw6 והלוקוס PSORS1 מקושרים גם להתפתחות דלקת מפרקים פסוריאטית.

מחקר אסוציאציה רחב גנום בפסוריאזיס

מחקרי אסוציאציה רחבי גנום (GWAS) סורקים את החומר הגנטי של אנשים עם וללא פסוריאזיס במטרה לזהות שנויות בקוד הגנטי שיכולות להיות קשורות למחלה.

GWAS זיהו מספר שנויות של גנים שקשורות לדלקת, למערכת החיסון ולסיכוי לפתח פסוריאזיס, כגון:

  • אינטרלוקין-12B (IL-12B)
  • (IL-23R) קולטן IL-23
  • (NFκB) גורם גרעיני-קאפהB
  • (TNF-α) גורם נמק בגידול α
  • אינטרלוקין-17A (IL-17A)

רבים מציטוקינים אלו (סמני דלקת) ומסלולי איתות דלקתיים המעורבים בפסוריאזיס יכולים להאיץ את הצמיחה של קרטינוציטים (תאי עור). הם גם יכולים להשפיע על פעילות תאי החיסון. גנים אלה מעורבים גם בהתפתחות דלקת מפרקים פסוריאטית.

בנוסף ל – GWAS, תוצאות הטיפולים הביולוגיים תומכות בכך שציטוקינים כמו TNF-α, IL-17A ו – IL-23, מעורבים בהתפתחות פסוריאזיס. בזמן האחרון פותחו כמה טיפולים ביולוגיים כדי להתמקד ולחסום את       TNF- α, IL-17A  או IL-23 כדי לטפל בפסוריאזיס ובדלקת מפרקים פסוריאטית.

שוחחו עם אנשים שמבינים אתכם

אגודת הפסוריאזיס הישראלית היא עמותה הפועלת לאלו החיים עם פסוריאזיס וקרוביהם. מענה על שאלות, לתת עצות ולשתף את סיפוריהם של האנשים החיים עם פסוריאזיס. האם פסוריאזיס תורשתי במשפחה שלכם? שתפו איתם את הכתבה.

הפוסט האם הפסוריאזיס שלי גנטי? הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>
מדוע חשוב להפיץ את המודעות למחלת הפסוריאזיס?https://www.psoriasis.org.il/%d7%9e%d7%aa%d7%9e%d7%95%d7%93%d7%93%d7%99%d7%9d/%d7%97%d7%a9%d7%99%d7%91%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%9e%d7%95%d7%93%d7%a2%d7%95%d7%aa/ Wed, 08 Dec 2021 10:27:17 +0000 https://www.psoriasis.org.il/?p=7261מתוך ראיון עם יונה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית. בשנת 2022 ישנם לא מעט אנשים הטועים לחשוב כי פסוריאזיס היא מחלה מדבקת. כמובן שמדובר בטעות חמורה  שמגיעה מחוסר ידע בנוגע למחלת הפסוריאזיס. סטיגמה זו (ועוד רבות כמותה) נפוצות בישראל ואגודת הפסוריאזיס הישראלית לקחה על עצמה את התפקיד למגר את הבורות ולהפיץ מידע בכדי להגיע [...]

הפוסט מדוע חשוב להפיץ את המודעות למחלת הפסוריאזיס? הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>

מתוך ראיון עם יונה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית.

בשנת 2022 ישנם לא מעט אנשים הטועים לחשוב כי פסוריאזיס היא מחלה מדבקת. כמובן שמדובר בטעות חמורה  שמגיעה מחוסר ידע בנוגע למחלת הפסוריאזיס. סטיגמה זו (ועוד רבות כמותה) נפוצות בישראל ואגודת הפסוריאזיס הישראלית לקחה על עצמה את התפקיד למגר את הבורות ולהפיץ מידע בכדי להגיע לכמה שיותר אנשים. זאת מאחר, וכיום, האגודה היא מקור המידע העדכני ביותר בנושאים הקשורים למחלת הפסוריאזיס.

כמה נקודות:

  1. מחלת הפסוריאזיס היא מחלה רב מערכית ולא רק נגעים בעור.
  2. המחלה עלולה להופיע בשילוב עם מחלות אוטואימוניות נוספות.
  3. בישראל קיימים כיום כ-390,000 חולים בדרגות חומרה שונות.
  4. מחלת הפסוריאזיס אינה מוגבלת למין ספציפי או לגיל מסוים.
  5. ישנם חולים המתמודדים עם פסוריאזיס מגיל צעיר ויש גם חולים שהמחלה מתפרצת אצלם בשלבים מאוחרים יותר בחייהם.
  6. אגודת הפסוריאזיס מייעצת ומכווינה אנשים הנמצאים בתהליך גילוי, מאובחנים חדשים ומאובחנים וותיקים בנושאים השונים. היא מהווה מקור לעזרה בהתמודדות עם הבירוקרטיה או מתן הכוונה לרופא מומחה באזור מסוים ואף מספקת כתף להישען עליה ואוזן קשבת.
  7. אגודת הפסוריאזיס יוצאת למאבקים (קטנים וגדולים כאחד) עבור כלל המתמודדים עם מחלת הפסוריאזיס בישראל. בין אם מדובר במאבק להכנסת תרופה לסל התרופות (ניצחון של האגודה) או בין אם בארגון צעדת מחאה עבור ילדים או בוגרים חולים שזכויותיהם נרמסו.
  8. הפסוריאזיס, למרות תדמיתה, היא, למעשה, מחלה המחברת בין אנשים. קהילת חולי הפסוריאזיס בישראל היא רחבה ומגוונת, וההכלה והתמיכה של חברי האגודה מהווה כוח שממנו צומחים כל החולים השייכים לאגודה. אנחנו מקיימים מפגשים פרונטלית (שהחוק מאפשר בגלל הקורנה  ), מפגינים נוכחות ברשתות החברתיות, מאפשרים קבוצות שיח סגורות וכד', כשהמדובר בהרבה השקעה ואהבה.

נתונים מישראל:

בסקר שנערך על ידי מכון גיאוקרטוגרפיה ועסק במצב מחלת הפסוריאזיס בישראל, כ- 40% מהחולים ציינו כי הם מרגישים שאנשים מתרחקים ונרתעים מהם בגלל המחלה. כלומר, אנחנו עכשיו בסוף שנת 2021, ושנת 2022 כבר עומדת לנו בפתח ועדיין, ישנם לא מעט אנשים בישראל שטועים לראות בפסוריאזיס כמחלה מדבקת.

שתי עובדות מפתיעות

  1. בהערכה גסה, בישראל קיימים כיום כ-390,000 חולים בדרגות חומרה שונות של המחלה.
  2. בין 3%-4% בעולם סובלים ממחלת הפסוריאזיס

למה, בעצם, קיימות סטיגמות על פסוריאזיס?

בגלל חוסר ידע של הציבור , וגם בגלל שחלק ממחלות העור מדבקות אז קיימת נטייה לחשוב שגם הפסוריאזיס מדבקת .

אוקיי, אז הפסוריאזיס, לכשעצמה, אינה מדבקת, אבל האם נלוות לה מחלות נוספות?

התשובה היא כן מחקרים מוכיחים כי לא מעט מטופלים שמאובחנים כסובלים במחלת  בפסוריאזיס נמצאים בסיכון גבוה לפיתוח מחלות שהמכנה המשותף שלהן הוא דלקתי, כגון בעיות מפרקים ומחלות מעיים וגם ידוע שמדובר במחלה רב מערכתית .

למעשה, בערך מחצית מהחולים בפסוריאזיס שהם בני למעלה מ-65 חולים כבר כיום במחלות הנלוות לפסוריאזיס.

מה למשל?

המחלה המוכרת ביותר המקושרת לפסוריאזיס, היא דלקת המפרקים הפסוריאטית שפוגעת בערך ב-30% מהמאובחנים בפסוריאזיס (PSA). למעשה, בין 60% עד 80% מהאנשים שאובחנה אצלם דלקת המפרקים מסוג זה, אובחנו קודם כחולים בפסוריאזיס.

בעיות בריאותיות נוספות שיש להן קשר לפסוריאזיס, הן מחלות הלב וכלי הדם.

לפי אחד מהמחקרים שנעשה בתחום, אנשים שסובלים מפסוריאזיס קשה נמצאים בסיכון שהוא גבוה ב-58% לאירוע לבבי ובסיכון הגבוה ב-43% לשבץ מוחי מאנשים שאינם כאלה.

גם סוכרת מקושרת לפסוריאזיס, ומחקרים שונים טוענים כי קרוב ל-30% מהחולים שמאובחנים שפסוריאזיס יפתחו בהמשך גם סוכרת מסוג 2.

הסיכונים הבריאותיים הפיזיולוגיים הנלווים לפסוריאזיס, אמנם, גבוהים, אבל הם כאין וכאפס לעומת המחיר הנפשי והמנטאלי שהיא גובה מהחולים בה – מצוקה נפשית, סטרס, דיכאון, לחץ, וכמובן, גם אותה תחושות של בידוד חברתי ובדידות.

ומה בפן הנפשי?

כל אדם מתמודד עם פסוריאזיס בדרכו שלו, יש את אלו שיחיו בשלום ויעברו תהליך אישי ויש את אלו שיתבודדו ויחוו תחושות שליליות לעיתיפ אפילו אובדניות, לצערנו בגלל הסטיגמות הקיימות הרבה מהחולים יעברו מסע לא פשוט מרגע האבחון, אך ברגע שהחולה ילמד לקבל את עצמו וכיצד לנהל את הפסוריאזיס, התחושות הנפשיות משתנות.

תחושת הבדידות. בדידות כזו אינה חייבת להגיע דווקא במובן הזוגי או המשפחתי, היא, לעיתים קרובות, עשויה גם להגיע על רקע בריאותי.

למשל, כשאתה סובל ממחלה מסוימת, חש מבודד משאר העולם ה"בריא", והסטיגמות שנלוות למצב הבריאותי שלך, אף הן, לא תורמות לשיפור המצב.

לכאורה, לחולי הפסוריאזיס בישראל יש את כל הנתונים הנדרשים לחוש את אותה בדידות שאנחנו מדברים עליה, בפועל, אגודת הפסוריאזיס הישראלית עושה הכל, על מנת שכל חולה פסוריאזיס בישראל לא יחווה זאת.

וכאן, נכנסת האגודה לתמונה

חלק גדול ממשאבי האגודה לא מושקע רק בניפוץ הסטיגמות הקיימות בציבור בנוגע לפסוריאזיס והעלאת המודעות ש"בחוץ", אלא גם בעידוד החולים-עצמם, בין אם בהנגשת מידע אמיתי על המחלה ועל שיטות יעילות בהתמודדות (כי אין לכם מושג כמה שיטות כושלות ויקרות ישנן), בתמיכה נפשית, בלהיות אוזן קשבת, בלתת לחולים בפסוריאזיס מקום בטוח משלהם, מקום שאליו הם יכולים להגיע עם כל שאלה, בכל יעוץ ובכל מצב. האתר שלנו, למשל, מהווה מקור ידע רציני ורפואי, לא רק לחולים, אלא גם לבני המשפחה שמישהו יקר להם חלה בפסוריאזיס והם אינם יודעים מאיפה להתחיל ולעזור לו.

במקביל, האגודה פועלת מול משרד הבריאות בנוגע לזכויות החולים, תומכת במחקרים חדשניים בתחום, מארגנת פעילויות של קבוצות ריפוי בים המלח, ולמעשה, משמשת כמייצג של חולי הפסוריאזיס מול כל הגופים האפשריים.

הפוסט מדוע חשוב להפיץ את המודעות למחלת הפסוריאזיס? הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>
כ30% מחולי הפסוריאזיס סובלים גם מבעיות של מפרקים PSAhttps://www.psoriasis.org.il/%d7%9e%d7%aa%d7%9e%d7%95%d7%93%d7%93%d7%99%d7%9d/%d7%93%d7%9c%d7%a7%d7%aa-%d7%9e%d7%a4%d7%a8%d7%a7%d7%99%d7%9d-%d7%a4%d7%a1%d7%95%d7%a8%d7%99%d7%90%d7%98%d7%99%d7%aa-3/ Wed, 18 Aug 2021 10:59:36 +0000 https://www.psoriasis.org.il/?p=6926דלקת מפרקים פסוריאטית כ30%  מחולי הפסוריאזיס סובלים גם מבעיות של מפרקים PSA  כאבים הם חלק מהחבילה הכוללת של דלקת מפרקים פסוריאטית (PsA). בדרך כלל, אנשים הסובלים ממצב דלקתי מדווחים במהלכו על כאבים במפרקי הירך, הידיים, חוליות השדרה, הברכיים וכפות הרגליים. בנוסף לתסמינים אלו, בערך 35% מהסובלים ממחלות פסוריאטיות מפתחים אנתזיטיס – דלקת של רקמות [...]

הפוסט כ30% מחולי הפסוריאזיס סובלים גם מבעיות של מפרקים PSA הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>

דלקת מפרקים פסוריאטית כ30%  מחולי הפסוריאזיס סובלים גם מבעיות של מפרקים PSA

כאבים הם חלק מהחבילה הכוללת של דלקת מפרקים פסוריאטית (PsA). בדרך כלל, אנשים הסובלים ממצב דלקתי מדווחים במהלכו על כאבים במפרקי הירך, הידיים, חוליות השדרה, הברכיים וכפות הרגליים. בנוסף לתסמינים אלו, בערך 35% מהסובלים ממחלות פסוריאטיות מפתחים אנתזיטיס – דלקת של רקמות החיבור שבין הגידים או הרצועות לבין העצמות. התסמין הזה מופיע בדרך כלל מיד אחרי התפרצות דלקת מפרקים פסוריאטית (PsA).

ראוי לציון שרק אלו שסובלים מדלקת מפרקים מקשחת Spondyloarthropathies)) – שכוללת את דלקת המפרקים הפסוריאטית (PsA), ודלקת החוליות המקשחת (ankylosing spondylitis or axial spondyloarthropath) – חווים את האנתזיטיס באופן קבוע כתסמין. צורות אחרות של דלקת מפרקים, כמו דלקת מפרקים שגרונית או דלקת מפרקים ניוונית (rheumatoid arthritis or osteoarthritis), לרוב לא כוללות אנתזיטיס.

מה זה אנתזיטיס?

גוף האדם מכיל יותר מ – 100 אזורי אנטזיס (enthesis), אזורי החיבור של גידים או רצועות עם העצמות. מטרתם לעגן את רקמת החיבור הרכה שקושרת עצמות לשרירים ומאפשרת תנועתיות חלקה. אנתזיטיס (הנקראת גם אנתסופתיה [enthesopathy]) מופיעה בעת דלקת באנטזיס וסביב לו. כשדלקת מפרקים כמו דלקת מפרקים פסוריאטית מתפרצת באזור, דלקת האנתזיטיס גורמת לכאבי שרירי-שלד או מגבילה את יכולת התנועה של האזורים הנגועים.

אנתזיטיס משפיעה בעיקר על האזורים העיקריים – המקומות שבהם גידים ורצועות חודרים לעצם. למרות זאת, נמצא כי אנתזיטיס יכולה להשפיע על כל אזור שבו רקמות קשות ורכות מתחברות, כולל רקמות צמודות אנטזיס כגון רקמת סחוס פיברוטי, רקמת שומן ורקמת מחתלת עמוקה. אזורים שמושפעים מאנתזיטיס הופכים לעיתים קרובות לבעלי מרקם סיבי (מצב הנקרא פיברוזיס) או מתקשחים בתהליך שנקרא התגרמות.

אנתזיטיס בדלקת מפרקים פסוריאטית

דלקת מפרקים פסוריאטית היא סוג של דלקת חוליות מקשחת (spondyloarthritis) המשפיעה על בערך שליש מכל חולי הפסוריאזיס. אנתזיטיס היא תסמין נפוץ יחסית של דלקת מפרקים פסוריאטית. למען האמת, היא אחת מארבעת הסימנים העיקריים של דלקת מפרקים פסוריאטית. סימני המחלה האחרים כוללים:

  • דלקת מפרקים היקפית, שמשפיעה על מפרקים גדולים וקטנים במותניים, ברכיים, מפרקי כפות הידיים, מרפקים, כפות הרגליים וקרסוליים
  • ספונדליטיס (Spondylitis), שמקורה בדלקת שבאזור חוליות האגן, או אלו המחברות את העצה עם האגן
  • דלקת של האצבעות (Dactylitis), שמוכרת גם כ"אצבעות נקניק", שיכולה לגרום להתנפחות כל כך חמורה שאי אפשר לזהות את מיקום המפרק בין שאר חלקי האצבע או הבוהן.

כל התופעות האלו מגדירות איך וכיצד אנשים חווים את התסמינים של דלקת מפרקים פסוריאטית. הן גם חופפות במידה מסוימת. לדוגמה, אף על פי שרופאים מתייחסים לדלקת האצבעות כמצב ספציפי שמקושר לדלקת מפרקים פסוריאטית, בדרך כלל אנתזיטיס ברקמות חיבור תורמת להתנפחות הכוללת. ולמרות מה שנאמר, לכל תופעה יש תסמינים המיוחדים לה.

תסמינים של אנתזיטיס

אנתזיטיס גורמת לרוב לכאב ומגבילה את התנועה במפרקים הנגועים. אנשים הסובלים מאנתזיטיס חווים לרוב כאבים בכפות הרגליים, ברכיים, מרפקים, מותניים, וכתפיים, למרות שאנתזיטיס משפיעה רק על אזור אחד או שניים בו זמנית.

למרות שאנתזיטיס יכולה להשפיע על כל אנטזיס, היא נפוצה בעיקר ב:

  • גיד האכילס, שעובר מאחורי הקרסול
  • האפיקונדיל הצדדי lateral epicondylitis)), בליטת העצם בצד החיצוני של המרפק
  • המחתלת הפלנטרית (plantar fascia), הגיד המחבר בין הקרסול לחלק הקדמי של כף הרגל

כפי ששיתף אחד מחברי אתר MyPsoriasisTeam: "האנתזיטיס הכי חמור אצלי הוא בכפות הרגליים. אני לא יכול לעמוד על הרגליים למשך זמן ארוך, שלא לדבר על ללכת רחוק."

במקרים חמורים דלקת כרונית עלולה לגרום להופעת דורבני עצם ליד האנתזיטיס (שם נקראים הדורבנים אנטסופיטים [enthesophytes]) או בגיד סמוך (שם נקראים הדורבנים סינדסמופיטים [syndesmophytes]). הסובלים מאנתזיטיס יוכלו להבחין גם בפיטינג – שקערוריות קטנות בציפורני הידיים או הרגליים, או בהתרוממות הציפורניים מעל למיטת הציפורן.

האם דלקת מפרקים פסוריאטית גורמת לאנתזיטיס?

אנתזיטיס היא סימן של דלקת מפרקים פסוריאטית שמשפיעה על יותר משליש מהסובלים מהמחלה. למרות זאת, דלקת מפרקים פסוריאטית היא לא הסיבה היחידה (או אפילו הישירה) לאנתזיטיס.

גם אנשים שלא סובלים מדלקת מפרקים פסוריאטית יכולים לפתח אנתזיטיס, בדרך כלל אחרי פציעה או טראומה חוזרת. מרפק טניס (lateral epicondylitis) לדוגמה, הוא תופעה הקשורה לאנתזיטיס שנגרמת משימוש יתר בתנועות חוזרות ונשנות במרפק.

ההבדל העיקרי בין אנתזיטיס שנגרמת מבעיה מכאנית (פיזית) ואנתזיטיס הקשורה לדלקת מפרקים פסוריאטית, היא הדרך בה כל אחת מחלימה. באופן כללי, אנתזיטיס הקשורה לשימוש יתר תדעך אם החולה יטפל בפציעה וימנע מהתנועה שגרמה לדלקת. אך לחולה בדלקת מפרקים פסוריאטית, אנתזיטיס היא בדרך כלל בעיה כרונית.

מסיבות שהרופאים עדיין לא מבינים, לחולים בדלקת מפרקים פסוריאטית יש סיכוי גבוה יותר להתפתחות אנתזיטיס. לחץ מכאני, פציעות או זיהום עלולים לגרור דלקת ארוכת טווח ובסופו של דבר מובילים לאנתזיטיס. מומחים מעדיפים לתאר אנתזיטיס כתסמין מוקדם לדלקת מפרקים פסוריאטית, ולא תוצאה ישירה של המחלה.

ממחקרים עולה שאנתסופתיה מקושרת מאוד להתפתחות דלקת מפרקים פסוריאטית. אנתזיטיס נוטה גם לבוא במקביל לתופעות בריאותיות חמורות יותר באנשים עם דלקת מפרקים פסוריאטית. מחקר אחד מצא שכ- 52% מאנשים הסובלים מאנתזיטיס שקשורה לדלקת מפרקים פסוריאטית, חולים גם בדלקת מפרקים פסוריאטית בינונית או חמורה, בהשוואה ל – 23% באנשים ללא אנתזיטיס. גם שאר התסמינים של דלקת מפרקים פסוריאטית נוטים להופיע אצל הסובלים מאנתזיטיס, כמו פסוריאזיס של הציפורניים ודלקת של האצבעות.

קיימים כמה גורמי סיכון המקושרים לאנתזיטיס של דלקת מפרקים פסוריאטית. הסובלים מאנתזיטיס בדלקת מפרקים פסוריאטית הם בדרך כלל אנשים צעירים, אנשים שחולים בכמה סוגים של דלקת מפרקים פסוריאטית, או בעלי מסת גוף גבוהה (BMI).

אבחון אנתזיטיס בדלקת מפרקים פסוריאטית

אם אתם סובלים מפסוריאזיס על העור ומתחילים להרגיש כאב בכפות הרגליים, במרפקים או כפות ידיים, רצוי שתתייעצו בהקדם עם רופא בנושא דלקת מפרקים פסוריאטית. איחור באבחון וטיפול בדלקת מפרקים פסוריאטית, אפילו בשישה חודשים, עלול לגרום לנזק בלתי הפיך במפרקים וירידה באיכות החיים.

אבחון אנתזיטיס הוא די פשוט בדרך כלל. הרופא יבדוק את ההיסטוריה הרפואית והתסמינים שלכם. אם אתם סובלים מפסוריאזיס, משקערוריות בציפורניים, וחווים כאבים באזורים המוגדרים, כמו בגיד האכילס, הרופא יוכל לספק אבחון בסיסי למחלה בלי בדיקות נוספות.

למרות האמור, ישנם מקרים שבהם המצב שלכם לא יהיה קל כל כך לאבחון. לדוגמה, פיברומיאלגיה עשויה לגרום לכאב דומה לכאב אנתזיטיס. כדי להגיע לאבחנה מבדלת, יכול הרופא לערוך מספר בדיקות גופניות כמו הזזת האיבר הנגוע, או הזמנת בדיקת אולטרסאונד לתסמיני אנתזיטיס.

הטיפול באנתזיטיס לסובלים מדלקת מפרקים פסוריאטית

ברגע שאבחנו אתכם עם אנתזיטיס, חשוב להתחיל לקבל טיפול מידי כדי למנוע נזק בלתי הפיך למפרקים.

באנתזיטיס יש לטפל באופן איטנסיבי כי המחלה עמידה בפני תרופות אנטי-ראומטיות משנות-מחלה (DMARD) שמשמשות לטיפול בפסוריאזיס. הגישה שעליה ימליץ הרופא תהיה תלויה בחומרת מצבכם. במצב קל אפשר לטפל אפילו בעזרת תרופות נוגדות דלקת שאינן סטרואידיות (NSAID) כמו אדוויל (איבופרופן), אבל מצבים אחרים דורשים תרופות ביולוגיות או סטרואידים.

תרופות ביולוגיות

אם תרופות נוגדות דלקת שאינן סטרואידיות (NSAID) לא מספיקות, הראומטולוג עשוי להציע טיפולים ביולוגים כמו יומיירה Humira (adalimumab) או רמיקייד (Remicadeinfliximab), שיעזרו בדיכוי מערכת החיסון הפעילה מדי.

סטרואידים

זריקות קורטיקו-סטרואידים יכולות להפחית את פעילות המחלה ואת הכאב אצל אנשים הסובלים מדלקת מפרקים פסוריאטית ואנתזיטיס, אבל יש להשתמש בסטרואידים בזהירות בשל תופעות הלוואי שלהן.

אצל אנשים מסוימים קורטיקו-סטרואידים פועלים מהר. אחד מחברי אתר MyPsoriasisTeam כתב שהתרופה פרדניזון (Prednisone) הייתה עבורו "כמו תרופת קסם!" והוסיף: "היא מעלימה כמעט את כל הכאב וגם את רוב הנוקשות. אני ישן הרבה יותר טוב, וקם בבוקר ללא היסוס, ופשוט ממשיך בחיי."

כאשר החולה חש בכאבי מפרקים עליו לראות רופא במהירות האפשרית כי נזק שנגרם במפרק הוא בלתי הפיך

הפוסט כ30% מחולי הפסוריאזיס סובלים גם מבעיות של מפרקים PSA הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>
פודקאסט: פסוריאזיס – כל מה שצריך לדעתhttps://www.psoriasis.org.il/%d7%97%d7%93%d7%a9%d7%95%d7%aa-%d7%95%d7%9e%d7%93%d7%99%d7%94/%d7%a1%d7%a8%d7%98%d7%95%d7%a0%d7%99-%d7%95%d7%99%d7%93%d7%90%d7%95/%d7%a4%d7%95%d7%93%d7%a7%d7%90%d7%a1%d7%98/ Wed, 18 Aug 2021 10:20:46 +0000 https://www.psoriasis.org.il/?p=6907מהם הגורמים, איך ניתן לאבחן ומהם הטיפולים שיסייעו? פרופ' יובל רמות, אחראי מרפאת פסוריאיזס, מחלקת עור, מרכז רפואי הדסה בשיחה עם מתן יעקב מה משותף בין קים קרדשיאן, בריטני ספירס, ג'ון לוביץ ואייל ברקוביץ? כולם כמובן סובלים ממחלת הפסוריאזיס או בעברית ספחת, אחת ממחלות העור המעניינות ביותר. פסוריאזיס יכולה להתפתח בכל שלב בחיים ואצל [...]

הפוסט פודקאסט: פסוריאזיס – כל מה שצריך לדעת הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>

מהם הגורמים, איך ניתן לאבחן ומהם הטיפולים שיסייעו? פרופ' יובל רמות, אחראי מרפאת פסוריאיזס, מחלקת עור, מרכז רפואי הדסה בשיחה עם מתן יעקב

מה משותף בין קים קרדשיאן, בריטני ספירס, ג'ון לוביץ ואייל ברקוביץ? כולם כמובן סובלים ממחלת הפסוריאזיס או בעברית ספחת, אחת ממחלות העור המעניינות ביותר. פסוריאזיס יכולה להתפתח בכל שלב בחיים ואצל כשליש מהחולים המחלה מתפרצת לפני גיל 20.
המחלה פוגעת בתפקודם של חלק מהחולים, שחווים קושי נפשי, חברתי, אינטימי ותעסוקתי.
מהם הגורמים, איך ניתן לאבחן ומהם הטיפולים שיסייעו? פרופ' יובל רמות, אחראי מרפאת פסוריאיזס, מחלקת עור, מרכז רפואי הדסה בשיחה עם מתן יעקב
הפודקאסט על מחלת הפסוריאזיס מוגש כשירות לציבור בחסות חברת אבווי ואינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי.

הפוסט פודקאסט: פסוריאזיס – כל מה שצריך לדעת הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>
פסוריאזיס והפרעות שינהhttps://www.psoriasis.org.il/%d7%9e%d7%90%d7%9e%d7%a8%d7%99%d7%9d/%d7%94%d7%a4%d7%a8%d7%a2%d7%95%d7%aa-%d7%a9%d7%99%d7%a0%d7%94/ Thu, 22 Jul 2021 14:46:47 +0000 https://www.psoriasis.org.il/?p=6936כיצד ישן אדם שמתמודד עם מחלת הפסוריאזיס  כשחיים עם פסוריאזיס, השינה כרוכה יותר בסבל מאשר בהרגעה. בכל שנה, עם כל התפרצות חדשה, איכות השינה התדרדרה והלכה. כל חיי, במיוחד בתחילתם, הייתי כל כך עסוק בלדאוג ולבחון את הסימפטומים העיקריים עד שלא היה אכפת לי, ואפילו לא שמתי לב שהשינה שלי מתדרדרת. לישון עם פסוריאזיס [...]

הפוסט פסוריאזיס והפרעות שינה הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>

כיצד ישן אדם שמתמודד עם מחלת הפסוריאזיס

כשחיים עם פסוריאזיס, השינה כרוכה יותר בסבל מאשר בהרגעה. בכל שנה, עם כל התפרצות חדשה, איכות השינה התדרדרה והלכה. כל חיי, במיוחד בתחילתם, הייתי כל כך עסוק בלדאוג ולבחון את הסימפטומים העיקריים עד שלא היה אכפת לי, ואפילו לא שמתי לב שהשינה שלי מתדרדרת.

לישון עם פסוריאזיס

כל שהתבגרתי, שמתי לב שאני ישן פחות. חשבתי שזה בגלל הלחץ מהפסוריאזיס.

ישנם לילות שאני ישן בין ארבע לחמש שעות. מכיוון שהמצב החמיר החלטתי לדבר עם הרופא על כך .

שינה, גירוי, שינה, גירוי

במהלך השיחה למדתי  כי קיים קשר בין נדודי שינה לפסוריאזיס. האשם בגרימת נדודי השינה בפסוריאזיס הוא, ניחשתם נכון, הגרד. קשה לחיות עם מחלה כרונית  כזו אך נדודי שינה וגוף שהוא חסר מנוחה הם סבל נוסף. הלחץ הזה יכול אפילו לגרום להתפרצות של פסוריאזיס.

לילות עם פסוריאזיס הם מעגל מייסר של שינה והתעוררות. כל לילה אני מתעורר עם דקירות כאב או גרד כאילו מישהו מגרד לי את הפצעים ואני מתקשה לחזור לישון. זהו מאבק מתמיד בין שינה, והגרד.

מצאו דרכים להשתלט על הגירוי

אחרי כל כך הרבה שנים עם פסוריאזיס למדתי מהסבל שלי. ככל שתסמיני הפסוריאזיס שלי יחמירו, גם השינה תגרום לי לעבור לילה לא שקט. אז העצה שלי למתמודדים עם מחלת הפסוריאזיס , הדבר הראשון שצריך לעשות הוא ללמוד להשתלט על הגרד.

כדי להשתלט על הגרד מומלץ לשמור על לחות הגוף. לפסוריאזיס ולגרד בקרקפת אני משתמש , בהמלצת הרופא, משחה לטיפול מקומי מיד אחרי המקלחת. על כל הגוף  אני מורח קרם לחות ומשחות לטיפול מקומי פעמיים או לפעמים שלוש פעמים ביום. אחרי המקלחת, ומיד אחרי ניגוב הגוף, אני מורח את קרם הלחות.

מה עוד אפשר לעשות?

בתקופה הגרועה ביותר שהייתה לי של פסוריאזיס ונדודי השינה מהפסוריאזיס, קיבלתי מרשם לאנטיהיסטמינים לבליעה שמעודדים שינה ומפחיתים גירוי. לי זה עבד, אבל תלוי בחומרת המצב שלכם.

אם מצבכם חמור, התייעצו עם הרופא ותצטרכו לעבור כמה מפגשי ניסוי וטעיה כדי למצוא את הטיפול הטוב ביותר עבורכם. הפסקתי לספור את הטיפולים כבר לפני עשרים וחמש שנים, והם כמספר המוצרים שבהם השתמשתי.

תמציאו הרגלי שינה טובים

מלבד הפחתה והשתלטות על הגרד, נסו לעבוד על הרגלי השינה. הצעד הראשון ביצירת הרגל שינה טוב הוא הימנעות מלחץ. אם בעיה מלחיצה אתכם, תפתרו אותה ולכו לישון רגועים.

שנית, אם תקומו מוקדם צאו להליכת בוקר כדי להתחיל את היום רעננים, זה יעזור להרגלי השינה. נסו להתרחק ממסכים כמו טלוויזיה וטלפונים סלולריים. נסו להניח אותם בצד לפחות שעה לפני השינה. המפתח הוא ליצור סביבה מנחמת להרגעת הגוף והנפש.

מאחלים לכולם לעבור לילות שקטים אשר יגרמו לנו לעבור את מחרת היום בדרך קלה יותר .

הפוסט פסוריאזיס והפרעות שינה הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>
פסוריאזיס ומחלת הכבד השומניhttps://www.psoriasis.org.il/%d7%90%d7%95%d7%93%d7%95%d7%aa/%d7%90%d7%95%d7%93%d7%95%d7%aa-%d7%94%d7%9e%d7%97%d7%9c%d7%94/%d7%a4%d7%a1%d7%95%d7%a8%d7%99%d7%90%d7%96%d7%99%d7%a1-%d7%95%d7%9b%d7%91%d7%93-%d7%a9%d7%95%d7%9e%d7%a0%d7%99/ Thu, 01 Jul 2021 11:07:57 +0000 https://www.psoriasis.org.il/?p=6876ד"ר אורנית כהן-עזרא  | המרכז למחלות כבד, בית חולים שיבא תל-השומר מחלת הפסוריאזיס זו מחלת עור דלקתית כרונית בה יכולים להופיע מצבי חולי נוספים כמו מחלת מפרקים ודלקת בעין (uveitis). הנתונים מראים שלאנשים הסובלים מפסוריאזיס יש שכיחות גבוהה יותר של סוכרת, יתר לחץ דם, הפרעה בשומני הדם, השמנת יתר ותסמונת מטבולית. לאלו עם תסמונת [...]

הפוסט פסוריאזיס ומחלת הכבד השומני הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>

ד"ר אורנית כהן-עזרא  | המרכז למחלות כבד, בית חולים שיבא תל-השומר

מחלת הפסוריאזיס זו מחלת עור דלקתית כרונית בה יכולים להופיע מצבי חולי נוספים כמו מחלת מפרקים ודלקת בעין (uveitis). הנתונים מראים שלאנשים הסובלים מפסוריאזיס יש שכיחות גבוהה יותר של סוכרת, יתר לחץ דם, הפרעה בשומני הדם, השמנת יתר ותסמונת מטבולית. לאלו עם תסמונת מטבולית יש סיכון גבוה יותר למחלות לב ולמחלת כבד שומני ולכן חשוב לזהותה ולטפל בה.

ההגדרה של תסמונת מטבולית כוללת לפחות 3 מהבאים:

  1. השמנה בטנית שמתבטאת בהיקף מותניים  102 ס"מ ≤ בגברים, 88 ס"מ ≤ בנשים
  2. רמת שומנים מסוג טריגליצרידים בדם  150 mg/dL≤
  3. רמת כולסטרול HDL  מתחת ל- 40 mg/dL בגברים ומתחת ל – 50 mg/dL בנשים
  4. לחץ דם סיסטולי מעל 130 mmHg ודיאסטולי מעל 85 mmHg
  5. רמת גלוקוז בצום בפלזמה מעל 100 mg/dL

שכיחות התסמונת המטבולית בחולי פסוריאזיס בעבודות השונות נעה בין 20% ל-50% מהחולים.
ישנן עבודות המצביעות על קשר בין חומרת מחלת הפסוריאזיס ומידת התפשטותה לבין שכיחות התסמונת המטבולית – ככל שמחלת הפסוריאזיס קשה יותר או נרחבת יותר יש שכיחות גבוהה יותר של תסמונת מטבולית.
כאמור, תסמונת מטבולית מעלה סיכון למחלת הכבד השומני – מצב בו יש הצטברות של שומנים (טריגליצרידים) בתאי הכבד. הצטברות השומן בתאי הכבד יכולה להיות תהליך שפיר שאינו פוגע בכבד, אך במצבים מסוימים זה גורם לדלקת בכבד ולהתפתחות של צלקת בכבד עד כדי שחמת. במצב של שחמת כבד יש רקמה צלקתית משמעותית בכבד הפוגעת בתפקוד הכבד ומעלה סיכון לגידולי כבד.
מחלת הכבד השומני זו מחלת הכבד הכרונית הראשונה בשכיחותה בעולם המערבי, שכיחותה מגיעה ל- 10-25% מהאוכלוסייה. היא שכיחה יותר במטופלים עם השמנת יתר, סוכרתיים, עם שומנים גבוהים בדם וכמובן במטופלים עם תסמונת מטבולית.

מחקרים מראים שלמטופלים עם מחלת פסוריאזיס יש שכיחות גבוהה יותר של כבד שומני: פי 1.5-3 בהשוואה לאוכלוסייה הכללית.
הטיפול בכבד שומני כולל אורח חיים בריא, ירידה במשקל, פעילות גופנית, מעקב ואיזון ערכי סוכר ושומני הדם. הצורך בשיפור אורח החיים מהווה אתגר למטופלים ורבים מתקשים בירידה במשקל. מה גם שלחלק מהחולים עם פסוריאזיס יש מעורבות מפרקית המקשה על ביצוע פעילות גופנית.
נקודה נוספת שיש לשים לב אליה היא ההשפעה של טיפולים תרופתיים מקובלים לפסוריאזיס על הכבד. התרופות לטיפול בפסוריאזיס כוללות Methotrexate (MTX) וציקלוספורין:
ציקלוספורין יכול להחמיר מרכיבים של התסמונת המטבולית ולגרום לעליה בערכי לחץ הדם, עליה בערכי סוכר ושומני הדם.
MTX זו תרופה שיכולה לגרום להתפתחות צלקות בכבד ולפגוע בתפקוד הכבד, בפרט במטופלים עם כבד שומני.
לאור הנ"ל יש לנקוט בזהירות במתן תרופות אלו למטופלים עם פסוריאזיס ומחלת כבד שומני. תחת הטיפול בתרופות אלו יש מקום לעקוב אחר ערכי לחץ הדם, משקל, סוכר ושומני הדם, לזהות מחלת כבד שומני, להעריך את מצב הכבד ולהיות במעקב.

לסיכום: בחולי פסוריאזיס יש שכיחות גבוהה יותר של תסמונת מטבולית וכבד שומני, דבר היכול לגרום לפגיעה כבדית. נוכחות של כבד שומני מצריכה שינוי באורח חיים, ירידה במשקל, פעילות גופנית, איזון ערכי סוכר ושומני הדם ובחירה נכונה של טיפולים תרופתיים למחלת הפסוריאזיס.

הפוסט פסוריאזיס ומחלת הכבד השומני הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>
פסוריאזיס בילדים, התמודדות וחוסן עצמיhttps://www.psoriasis.org.il/%d7%9e%d7%aa%d7%9e%d7%95%d7%93%d7%93%d7%99%d7%9d/%d7%94%d7%aa%d7%9e%d7%95%d7%93%d7%93%d7%95%d7%aa-%d7%99%d7%9c%d7%93%d7%99%d7%9d/%d7%94%d7%aa%d7%9e%d7%95%d7%93%d7%93%d7%95%d7%aa-%d7%99%d7%9c%d7%93%d7%99%d7%9d/ Mon, 07 Jun 2021 15:07:46 +0000 https://www.psoriasis.org.il/?p=6799כשילד חולה, הוא סובל ולא רק מבחינה גופנית. ההשלכות של מחלת הפסוריאזיס על ילדים בגילאים שונים באה לידי ביטוי בפן הנפשי בעיקר בגילאים צעירים החל מגיל-8 ובגיל ההתבגרות מאחר ובגילאים אלו האדם עובר תהליך הנקרא זהות אישית וזהות חברתית, בגילאים אלו נקבע הערך העצמי של האדם לעומת החברה ומול עצמו. מעבר לטיפולים השונים והמסע [...]

הפוסט פסוריאזיס בילדים, התמודדות וחוסן עצמי הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>

כשילד חולה, הוא סובל ולא רק מבחינה גופנית.
ההשלכות של מחלת הפסוריאזיס על ילדים בגילאים שונים באה לידי ביטוי בפן הנפשי בעיקר בגילאים צעירים החל מגיל-8 ובגיל ההתבגרות מאחר ובגילאים אלו האדם עובר תהליך הנקרא זהות אישית וזהות חברתית, בגילאים אלו נקבע הערך העצמי של האדם לעומת החברה ומול עצמו.
מעבר לטיפולים השונים והמסע אל עבר ההפוגה אותו הילד לומד לשלב בחייו, מוטל עלינו ההורים לצייד את ילדינו בעצמה המגיעה מידע והכלה, אך מחלה כל כך נראית לעין כמחלת הפסוריאזיס בילדים אינה פשוטה לעיכול ואינה קלה להשלמה עם המצב.
מחלת הפסוריאזיס היא מחלה ללא גיל מגיל אפס עד גיל 100 ילדים סובלים ממנה בכל מני חומרות קלה ,בינונית וקשה.
ההתמודדות כילד/ה עם מחלת הפסוריאזיס, קשה יותר מאחר מבוגר, זאת מאחר ולהיות בחברת ילדים זה מצב של פצצה מתקתקת שאין לדעת מהיכן תגיע עקיצה או הערה המאגדת את הילד וגורמת לו למתחים שרק מחריפים את הסימפטומים.
ילד שסובל מפסוריאזיס נמנע לקחת חלק משיעורי ספורט, שחיה בבריכה וטיולים המשלבים שינה מחוץ לבית, זאת בגלל הקושי שלו לחשוף את גופו בפניו חבריו לכיתה.
לעיתים, בזכות הורים אחראים הנעזרים במחנכת בכדי להעביר שיעור חברתי ואת המסר שפסוריאזיס היא מחלה נפולה ולא מדבקת ואין צורך לחשוש להיות בחברת ילד החולה במחלת הפסוריאזיס.
בחברה שלנו, למרות ההסברים, אין לברוח מלשמוע הערות פוגעניות אפילו אם ידןע שפסוריאזיס היא אינה מחלה מדבקת ולכן הפן החברתי של הילד מהווה פצע שמלווה אותו לאורך כל התבגרותו, לעיתים גם אחרי הצבא (הכל תלוי בחומרת המחלה והתסמינים).

אגודת הפסוריאזיס הישראלית, הקימה קבוצה מיוחדת הפעילה כבר 3 עשורים! קבוצה שהמטרה שלה להפגיש ילדים בגילאי 8 – 18 מכל הארץ אחד עם השני וליצןר קשרים וחברויות החיוניים עבורם להמשך הדרך, הקבוצה מאוד מוצלחת ונוצרים שם קשרים לכל החיים, לא רק בפן החברי אלא גם אהבה, ישנם זוגות רבים שהכירו בקייטנת ילדי השמש ובמחזורי הירידה המשותפים של חברי האגודה. במאמר הבא נתעמק בדרכי התמודדות עבור הורים לילדים הסובלים ממחלת הפסוריאזיס בגילאים שונים.

קשרי משפחה

קו התמיכה הראשון הוא ההורים והמשפחה שלכם.הנה כמה דרכים לתקשר איתם:

שתפו פעולה עם ההורים, האפוטרופוס או המטפל שלכם.

לימדו איך ליזום פגישות, לשאול שאלות ולהגיד מה אתם מרגישים.

במידת הצורך בקשו מהמשפחה פרטיות.

זה בסדר אם אתם לא רוצים שיספרו לאחרים שיש לכם פסוריאזיס. תודיעו להם מראש כדי להימנע מלהביך אותם או לפגוע ברגשותיהם.

תראו דוגמא אישית

אם תדאגו לעצמכם, תעבדו על הביטחון העצמי ותטפלו במחלה, תהיו מודל חיקוי לאחים הצעירים ולשאר בני המשפחה.

קשרים זוגיים ודייטים

קשה לדבר על הפסוריאזיס ועל איך הוא משפיע על החיים שלכם.

פסוריאזיס אולי משפיע על הקשרים הזוגיים אך הוא לא אמור להשתלט עליהם.

אם אתם נלחצים מדייטים אולי גם תרצו לדעת אם הצד השני שם לב לעור שלכם. הנה עובדה: לרוב האנשים החולים בפסוריאזיס יש קשרים זוגיים מוצלחים. המפתח הוא למצוא את האדם הנכון.

איך לספר לדייט שלי על הפסוריאזיס?

זה תלוי.

אולי אין טעם לספר לדייט שלכם על הפסוריאזיס לפני שאתם יודעים אם תרצו להיכנס לקשר זוגי איתם.

אפשר לספר להם בדייט הראשון תוך גלגול השיחה לנושא בדרך אגב. דברו על הים או על שחייה וכמה השמש טובה לפסוריאזיס שלכם. תזכירו פגישה או אירוע שקשור לפסוריאזיס שהשתתפתם בו לאחרונה. לא משנה באיזו גישה תבחרו, זכרו שבכל אחד יש משהו שונה. ופסוריאזיס הוא פשוט משהו שגם רואים.

זה גם בסדר לא לדבר על זה מיד בהתחלה.

האם הפסוריאזיס ישפיע על יכולתי לקיים קשר זוגי אינטימי?

אם תהיו פעילים מינית, פסוריאזיס באזור איברי המין יהווה בעיה.

סקס יכול לגרות פסוריאזיס של אברי המין, במיוחד אם הפסוריאזיס כבר במצב התלקחות. בדרך כלל, קל יותר להשתלט על פסוריאזיס באברי המין מאשר על פסוריאזיס במקומות אחרים. אם הפסוריאזיס לא באזור איברי המין, סביר להניח שלא יהיו לו השלכות פיזיות על המגע האינטימי.

בריונות

בגלל שפסוריאזיס מופיע על העור, אתם בטח מרגישים כאילו יש לכם מטרה על המצח.

ההגנה הטובה ביותר היא לזהות את הבריונות (המוגדרת כהתנהגות לא רצויה, תוקפנית, החוזרת על עצמה) ולהיות מוכנים להתמודד איתה.

ישנם שלושה סוגי בריונות:

מילולית:

הקנטות, קריאת שמות, איומים, התגרות.

חברתית:

להפיץ עליכם שמועות, להביך אתכם בציבור, לא לשתף אתכם בקבוצות.

גופנית:

גניבה או שבירה של חפצים אישיים, מכות/בעיטות/צביטות, יריקות, דחיפות/לשים לכם רגליים.

הנה כמה דברים שתוכלו לעשות אם תתקלו בבריון:

זכרו שאתם לא לבד.

אנשים הסובלים ממחלה פסוריאטית – יותר מ -8 מיליון מבוגרים וילדים בארה"ב – התמודדו עם בריונות. חלק מהילדים ובני הנוער שהתמודדו עם בריונות משתפים את סיפוריהם.

מצאו בעלי ברית.

הקיפו את עצמכם במי שרוצים להיות חברים שלכם. הם יזכירו לכם שאתם מדהימים.

שתפו במילות חוכמה.

תגידו לבריון בשלווה וברוגע, שיש לכם פסוריאזיס ושזה לא מדבק. אם הבריונות נמשכת, ספרו למבוגר משמעותי מה קורה. אם אותו מבוגר אינו מסוגל לעזור, מצאו מישהו שיכול. דרך נהדרת להתמודד עם הרגשות והתחושות שלכם במרחב בטוח, היא לשוחח עם יועץ או מטפל. אבל אם אתם חושבים לפגוע בעצמכם, פנו לקו החם למניעת התאבדויות*.

לחץ חברתי

לחץ חברתי חיובי

לחץ חברתי חיובי מגיע דרך חברים ואנשים שאנחנו אוהבים. הוא מעודד אותנו להיות טובים יותר.

לחץ חברתי שלילי

לחץ חברתי שלילי גורם למתח נפשי ועלול להכריח אתכם לקבל החלטות שאתם לא אוהבים. במצבים כאלה עדיף לסמוך על האינסטינקטים שלכם. אם משהו לא מרגיש נכון, כדאי להתרחק ממנו. למדו לומר לא. חברים אמיתיים יכבדו את החלטתכם. סוג זה של קבלת החלטות הוא חלק מהתהליך בו אנו הופכים אחראים ועצמאים, ולומדים להכיר את עצמנו. אתם גם יכולים לדבר עם ההורים או עם מבוגר משמעותי אחר על משפט ביטחון ומה לעשות במצב שלא מרגיש נכון. זו יכולה להיות אפילו אות אחת או ביטוי שתגיד בטלפון.

בטחון והערכה עצמית

מה שאנחנו חושבים על עצמנו מעצב את האופן שבו אנו מתקשרים עם העולם. זו הסיבה שבטחון עצמי והערכה עצמית כל כך חשובים. כשסובלים ממחלה פסוריאטית טבעי שתרגישו חרדה, כעס ודיכאון, למרות שאין לכם במה להתבייש.

תתאמנו על הקול הפנימי שלכם.

כל פעם שאתם תופסים את עצמכם חושבים באופן שלילי נסו לשנות את ההרגל הזה. אל תגידו לעצמכם דברים שלא הייתם אומרים לאחרים. הקדישו זמן לאורך היום לעצור ולבדוק איך אתם מדברים אל עצמכם.

התמקדו בדברים הטובים.

תמיד יהיה משהו רע בחיינו, אבל אם תתמקדו בו לא תראו את כל הדברים הטובים. כתבו כל יום כמה דברים טובים. תסתכלו מה כתבתם בעבר כדי להתעודד בימים קשים.

זכרו, אתם עדיין אתם.

מחלה פסוריאטית יכולה להיות קשה, אבל היא לא אתם. לאנשים הסובלים מפסוריאזיס ומחלה פסוריאטית יש חיים חיוביים ופוריים. הם אפילו יכולים להתמודד טוב יותר עם מתח ושינוי הודות ליכולת ההסתגלות שלהם.

הפוסט פסוריאזיס בילדים, התמודדות וחוסן עצמי הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>
כניסתן של תרופות ביוסמילרhttps://www.psoriasis.org.il/%d7%aa%d7%a8%d7%95%d7%a4%d7%95%d7%aa-%d7%95%d7%98%d7%99%d7%a4%d7%95%d7%9c%d7%99%d7%9d/%d7%aa%d7%a8%d7%95%d7%a4%d7%95%d7%aa-%d7%91%d7%99%d7%95%d7%a1%d7%9e%d7%99%d7%9c%d7%a8/ Wed, 26 May 2021 15:01:03 +0000 https://www.psoriasis.org.il/?p=6753תרופות ביולוגיות ותרופות ביוסמלר  פלוס נוהל 127  (החלפת תרופה לחולה יציב מתרופה ביולוגית לביסימלר ללא ידעת החולה כדי לחסוך כסף לקופה) לפני כ 18 שנה פרצו בעולם התרופות הביולוגיות למחלות שונות, אחת מהן היא מחלת הפסוריאזיס. עם כניסתם של התרופות נפתח בפני חולים רבים בארץ ובעולם פתח להתחיל לחיות  חיים עם איכות חיים למי [...]

הפוסט כניסתן של תרופות ביוסמילר הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>

תרופות ביולוגיות ותרופות ביוסמלר

פלוס נוהל 127  (החלפת תרופה לחולה יציב מתרופה ביולוגית לביסימלר ללא ידעת החולה כדי לחסוך כסף לקופה)

לפני כ 18 שנה פרצו בעולם התרופות הביולוגיות למחלות שונות, אחת מהן היא מחלת הפסוריאזיס. עם כניסתם של התרופות נפתח בפני חולים רבים בארץ ובעולם פתח להתחיל לחיות  חיים עם איכות חיים למי שמשתש בטיפול הביולוגי. תרופות ביולוגיות הן דור חדש, של תרופות המפותחות בגישה המבוססות, על ניתוח ופענוח המנגנון המולקולרי הגורם למחלה, החומר הפעיל בתרופה מופק מהחי והוא גורם לחסימה של  המרכיב הפעיל אשר גורם את הדלקת. החלבונים מיוצרים בתנאי מעבדה ההשפעה הטובה של התרופה נגרמת בגלל הדמיון הרב של החלבונים אשר גוף האדם מיצר והחולה מקבל את החלבון מהזריקה ,יצור התרופה הוא יקר ולפני שהתרופה נרשמת על ידי ה- FDA  החברה מקיימת בהרבה מדינות בעולם וישראל אחת מהן מחקרים  עם חולי פסוריאזיס  אשר באים מרצונם לקבוצת המחקר, לאחר סיום המחקרים וקבלת התוצאות והמסקנות התרופה נרשמת ומקבלת את אישור, עם רישום התרופה ניתן לחברה שפתחה את התרופה אישור 15ל שנים לשווק את התרופה  ללא יצור דומה של התרופה.

כיום למחלת הפסוריאזיס  בסל התרופות 9 סוגים של טיפולים ביולוגים אשר מאושרים בסל התרופות .

להלן שמות סוגי הטיפולים :

שם התרופה

החומר הפעיל

ביו- סמילר

1.רמיקיידאנטי TNFרמסימה  Remsima
2.אנברלאנטי TNFארליזי  Erelzi
3.יומירהאנטי TNFהיירמוז Hyrimoz
4.סטלרהIL 12/23טרם חלפו 15 השנים
5.קוסנטיקסIL 17טרם חלפו 15 השנים
6.טלץIL 17טרם חלפו 15 השנים
7.טרמפיהIL 23טרם חלפו 15 השנים
8.סימזיהאנטי  TNFטרם חלפו 15 השנים
9.סקייריזיIL 23

טרם חלפו 15 השנים

למעט תרופה מספר 1 רמיקייד אשר ניתן בעירוי בבתי החולים והיא ניתן מעט מאד לחולי פסוריאזיס היא ניתנת לחולים אשר  יש להם מעורבות של מפרקים והם מגבים טוב לתרופה הזאת. שאר הזריקות ניתנות ע"י הזרקה  עצמית תת עורית על ידי החולה לאחר הדרכה של שרות אחיות שבאים לבית החולה ומלמדים אותו כיצד להזריק. לכל סוג של תרופה התדירות של מתן הזריקה משתנה.

נכון להיום רק לשלושת התרופות הראשונות ברשימה קיים ביוסימלר.

מה זו  תרופה ביו סימלר?

התרופות הביולוגיות שונות לחלוטין מהתרופות הכימיות הנפוצות בשוק. החלפת תרופות כימיות בתרופות גנריות היא דרך נוחה ומקובלת בעולם על מנת להוזיל עלויות לקופות החולים בלבד לא לצרכן .

החלפת התכשירים הביולוגיים  בתום ה-15 השנים בתכשירים גנריים, או כפי שהם נקראים ביו–סימילר הוא תהליך מורכב ומסובך. התרופות הביולוגיות מיוצרות בתרביות תאים והינן בעלות מבנה מולקולרי מרחבי מסובך וכל שינוי קל באחד המרכיבים יכול להשפיע הן על יעילותן והן על בטיחותם. לפיכך, יש לזכור כי תרופות ביו–סימילר אינן תרופות גנריות רגילות וגם הרישוי עבורן הינו שונה. למעשה, מדובר בתרופות חדשות אשר פעולתן זהה לתרופות המקור הנמצאות היום בשוק. תרופות אלה נבדקו במחקרים קליניים מסודרים ויעילותן הוכחה וזאת בניגוד לתכשירים גנריים רגילים שלא מצריכים ביצוע.

מחקרים קליניים

כיום  קיימות 3 סוגי תרופות ביוסימילר. התרופה הראשונה שאושרה לשימוש הראומטולוגי  בלבד והיא נקראת Remsima – רמסימה אשר מחליפה את Remicade  תרופה זו אושר רק לבעיות מפרקים ולא לחולי פסוריאזיס.

לאנברל יש ביו סמילר שנקרא ארלזי Erelzi .

ליומרה יש ביוסמלר שנקרא היירימוז Hyrimoz.

בעתיד יכנסו עוד ביוסימלר  גם לאנברל וגם ליומרה של חברות נוספות.

נוהל 127 של משרד הבריאות

לצומת לב המטופלים התרופה ביולוגית (תרופת המקור ) והם חולים מיוצבים  (מגיבים טוב לתרופה) אסור לקופה לרשום לכם את התרופה הביוסימלר צריך לבדוק טוב טוב בזמן קבלת התרופה בבית המרקחת את שם התרופה , במידע ואתם נתקלים בניסיון של החלפת התרופה בבקשה לידע אותנו ולא להסכים לקבל אותה. כאשר חולה חדש או חולה שעובר לתרופה אחרת בגלל שהקודמת הפסיקה לעזור אז לקופה יש את האפשרות לספק  לחולה ביוסימלר.

נוהל 127

https://www.chamber.org.il/media/154436/127.pdf

הפוסט כניסתן של תרופות ביוסמילר הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>
מחזור צעירים בים המלח 2021https://www.psoriasis.org.il/%d7%99%d7%9d-%d7%94%d7%9e%d7%9c%d7%97/%d7%9e%d7%97%d7%96%d7%95%d7%a8-%d7%a6%d7%a2%d7%99%d7%a8%d7%99%d7%9d-%d7%91%d7%99%d7%9d-%d7%94%d7%9e%d7%9c%d7%97-2021/ Sun, 09 May 2021 09:03:39 +0000 https://www.psoriasis.org.il/?p=6691החופש הגדול בפתח ואלפי סטודנטים יוצאים לחופשה, האם אתם מעוניינים שנארגן מחזור או שניים לצעירים בים המלח, באותו בית מלון? צרו קשר עם המשרד בכל דרך: במייל: office@psoriasis.org.il בטלפון: 6247* או כאן בטופס ההרשמה. ניתן להשאיר פרטים עד 31/5. זכרו בתי המלון לא מחכים רק לנו. [...]

הפוסט מחזור צעירים בים המלח 2021 הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>

החופש הגדול בפתח ואלפי סטודנטים יוצאים לחופשה, האם אתם מעוניינים שנארגן מחזור או שניים לצעירים בים המלח, באותו בית מלון? צרו קשר עם המשרד בכל דרך:
במייל: office@psoriasis.org.il
בטלפון: 6247*
או כאן בטופס ההרשמה.
ניתן להשאיר פרטים עד 31/5. זכרו בתי המלון לא מחכים רק לנו.

[contact-form-7]

הפוסט מחזור צעירים בים המלח 2021 הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>
בעד או נגד – להתגייס לצה"ל עם פסוריאזיסhttps://www.psoriasis.org.il/%d7%9e%d7%aa%d7%9e%d7%95%d7%93%d7%93%d7%99%d7%9d/%d7%96%d7%9b%d7%95%d7%99%d7%95%d7%aa/%d7%91%d7%a2%d7%93-%d7%90%d7%95-%d7%a0%d7%92%d7%93-%d7%9c%d7%94%d7%aa%d7%92%d7%99%d7%99%d7%a1-%d7%9c%d7%a6%d7%94%d7%9c-%d7%a2%d7%9d-%d7%a4%d7%a1%d7%95%d7%a8%d7%99%d7%90%d7%96%d7%99%d7%a1/ Tue, 09 Feb 2021 14:38:22 +0000 https://www.psoriasis.org.il/?p=6723הפוסט בעד או נגד – להתגייס לצה"ל עם פסוריאזיס הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>
Loading

הפוסט בעד או נגד – להתגייס לצה"ל עם פסוריאזיס הופיע ראשון באגודת הפסוריאזיס הישראלית

]]>