אתמול היה הראשון בספטמבר. יום שלפניו, כמו בכל שנה, כל הילדים התרגשו קצת, כי זה לא באמת משנה בן כמה אתה, כל עוד אתה במסגרת חינוכית, תמיד ביום הלימודים הראשון יישארו לך כמה גורמים לא ידועים במשוואה – מי תהיה המחנכת, ליד מי תשבו, האם יהיו תלמידים חדשים בכיתה, האם הילדים המקובלים בכיתה עדיין ישמרו על מעמדם משנה שעברה, ובכלל – איך אני מתברג בכל הבלגן החדש הזה?

באופן טבעי, הורים לתלמידים לוקחים חלק בשותפות הזו לדאגה, אבל, במקרים מסוימים, כאשר מדובר בילדים שהם מעט יוצאי דופן מסיבה מסוימת, הדאגה אפילו הרבה יותר גדולה. כי, למשל, כשמדובר על ילד שחולה במחלת עור שאינה מדבקת אבל גלויה לעין מיד, כל אותם התחושות והמתחים מוגברים פי כמה.

ואנחנו ההורים, יודעים שרק עלינו מוטלת האחריות למתן ארגז הכלים לילד שלנו (וגם לסביבה שלו), תוך התמקדות על התמיכה הרגשית והביטחון העצמי לילד, מצד אחד, והכנת הקרקע באמצעות מתן המידע למורים ולילדים בבית הספר, מצד שני. נכון, זה אף פעם לא קל אבל, כשאתה נותן את הכלים הנכונים לילד שלך, משוחח איתו על מצבו באופן גלוי וברור (כמובן שרמות השיחה והמידע אמורות להיות תואמות לגילו של הילד), ובמקביל, מנגיש לסביבה החינוכית העוטפת אותו לאורך שעות הלימודים את המידע ואת התשובות לשאלות שתוצגנה להם, אתה, בעצם, סוגר את כל הפינות ואת כל הסדקים שעלולים להיווצר באינטראקציה של ילדך עם הסביבה שבה הוא אמור לבלות כמחצית משעות העירות שלו בכל יום בשבוע.

דיברנו על לתת לילד שלכם כלים? אז תרשו לי (לנו) לתת לכם, ההורים, כלי-טיפ נוסף. את הטיפ קיבלנו לאחר שיחה עם תום, ילדה שעולה לכיתה ד' שמתמודדת עם מחלת הפסוריאזיס. אנחנו נוהגים לחשוב על ילדים כמלאכים, חמודים ומתוקים, כי ככה היינו רוצים להאמין שהם. אבל בפועל ילדים כקבוצה עלולים להיות אכזריים למדי כשהם מגלים סדק בביטחון העצמי של העומד מולם.

לא מאמינים? חושבים שאנחנו מגזימים? נסו להיזכר, איך אתם כילדים רגילים לגמרי בכיתה, הגבתם כשקלטתם חוסר ביטחון של מורה מחליפה או של ילד שהתבייש במשהו…

ילדים מסוגלים להיות אכזריים למדי, והתפקיד שלנו, כהורים לילד הסובל מפסוריאזיס (מחלה, שממילא, הבסיס להתפרצותה, במרבית המקרים, הוא נפשי), הוא לתת לו את כל הדרכים שיסייעו לו לתפקד בצורה הטובה ביותר, גם בסביבה החינוכית שעלולה להיות עוינת למדי, אם לא נניח שם את הקרקע המתאימה ל"שונות" של הילד שלנו.

לא תאמינו עד כמה הציבור הרחב עשוי להיות בור בכל הנוגע לפסוריאזיס, ועד כמה הידע, אפילו של אנשים מבוגרים (כן, ביניהם מורים, מורות ומנהלי ומנהלות מוסדות חינוכיים) לוקה בחסר בנוגע אליה.

נכון, כשאדם אקראי מתיישב לצידך באוטובוס, אין לו דרך לבחון אם מחלת העור שלך מדבקת או לא, ולכן, הרתיעה שתחוש במקרה כזה עשויה להיות טבעית. אבל, כאשר מדובר על סביבת לימודים, מדובר על סביבה קבועה שאינה משתנה, ולכן, היא חייבת ללמוד ולהכיר את הנושא, כדי לאפשר לילד להשתלב בה באופן הומוגני ככל שאר הילדים. תום למשל מעידה "אני עושה הכל כמו שאר הילדים, וכשאני מזיעה, יש לי שיטה שבעזרתה אני מרגיעה את הגירודים בלי שאף אחד ידע״. תום למעשה למדה להתמודד עם תופעות שונות בצורה טבעית. וכאשר שאלנו אותה למה היא מחכה בשנה החדשה היא ענתה: "לחברות, לשיעור אומנות ולמורה" בדיוק כמו כל ילד אחר בגילה.

ברור שישנן הקלות מסוימות שלהן אנחנו מצפים מסגל המורים (למשל, לשלוח את הילד לשטוף היד במידה אם יש גירוי על העור,לייבשו למרוח את המשחה המתאימה, אבל, כדי שנזכה בהקלות הללו, ברור, שקודם כל, עלינו לשתף את המורים במידע הרב הנוגע לפסוריאזיס, שכיום, הוא כבר קיים ונגיש לכולם.

ילדכם אובחן עם פסוריאזיס?

אל תשאירו אותו להתמודד עם בית הספר לבדו – זה גדול עליו!

זה גדול גם עליכם? אנחנו כאן תמיד כדי לסייע לכם!

תודה על שיתוף הפעולה ואנו מאחלים לכל הילדים בהצלחה בלימודים (:

חשוב לנו לציין שעל הילדים ללמוד כיצד לקבל את השונה.

הסיפור מנוסח בלשון זכר אך פונה לשני המינים.

סיפור הפסוריאזיס שלי

מאיר (שם בדוי) מרמת גן

בדיוק היום לפני 3 שנים קיבלתי את התשובה לגירודים המוזרים שהרגשתי בקרקפת, גירודים שאינם פוסקים וקשקשית על הכתפיים כל הזמן. פסוריאזיס הרופאה אומרת ואני לא שומע דבר מלבד צחקוקים מסביב של אנשים בגלל פתיתי השלג החדשים שעיטרו את כתפי.

בואו נחזור להתחלה, לפני כ 3 חודשים, ישבתי בחדר ההרצאות באוניברסיטה בה אני לומד כשלפתע החבר מהכיסא שליד שהקשר ביננו הוא חברי בלבד. ופתוח החל לנקות את פתיתי השלג מכתפי מלכלוכים והמליץ לי ללכת למראה, מבוהל ומופתע יצאתי באמצע השיעור לשירותים וכל הסוודר השחור מלא בקשקשים לבנים ומאוד לא מחמיאים. כעבור זמן מה ומספר טיפולים במשחות ללא מרשם אשר לא צלחו וגרד בלתי פוסק.

קיבלתי החלטה לפנות לרופאת המשפחה בקופת החולים.

שפכתי בפניה את כל ההיסטוריה בנושא הגרד והפתיתים הלבנים הנושרים מקרקפת ראשי, והיא הפנתה אותי ליעוץ ובדיקה אצל רופא עור. פניתי לרופא העור והוא נתן לי מרשמים למשחות ושמפו אשר מתאימים לטיפולים בקרקפת. כשלא עבדו המשחות והשמפו, פניתי פעם נוספת לרופאת המשפחה ובפגישה זו היא המליצה לי לבדוק את האפשרות לקבלת טיפול פסיכולוגי.

כן, כנראה קיבלתי את הפסוריאזיס מלחץ נפשי, חשוב לציין שלא קל להיות סטודנט שמשכיר דירה בישראל שצריך לעבוד מסביב לשעון בשביל שסגור את החודש ולעמוד בתשלומים על שכר הדירה והמחייה בארץ, עם כל זה עוד איכשהו הסתדרתי, לפני כחצי שנה נפטר אבי בשל ממחלה קשה ופטירתו הפילה אותי לגמרי לקרשים. בנקודה זו הבנתי שנפש האדם אינה משקרת וגוף האדם הוא המראה של הנפש שלנו, אני מאחל לעצמי שאצליח לחיות בשלום עם ״המתנה״ שקיבלתי, ובנוסף אליה עם הקושי הנוסף בהתמודדות עם מות אבי שהיה עבורי לדמות תומכת בחיי.

אשמח לסיים בטון לא צורמני ולספר לכם שחיי השתנו מקצה לקצה כתוצאה מקבלת הפסוריאזיס אבל חבר שגם הוא סובל ממחלת הפסוריאזיס המליץ לי להצטרף לאגודת הפסוריאזיס הישראלית ודרך חברים חדשים שהכרתי בטיפול רפואי בים המלח למדתי לקבל את עצמי ולא לוותר לעצמי על שום דבר, ללכת לים בקיץ ולהשתזף, לצאת עם החבר׳ה לפיקניקים בחיק הטבע ובכל רגע נתון שיש אני מנצל את השמש החמה שיש לנו בישראל.

ואז גיליתי שהשמש היא אהבתי החדשה וכמובן שאני מקפיד להיות בשמש בשעות הבטוחות בכדי לא לגרום לעור לקבל כוויות.

אני ממליץ לכולם להבין שזה שיש לנו פסוריאזיס זה אינה בחירה שלנו וגם לנו מגיע חיים בריאים ונורמלים כמו כולם.

שמי דבורה (שם בדוי)  ואני בת 38 אמא ל8 ילדים , גרה המרכז הארץ  עובדת כמזכירה במשרה מלאה .

באפריל לפני כ 5 שנים, מיד לאחר הגשם פסק ,שהשלוליות התייבשו והרחובות נצבעו ירוק, אבל על חיי ירד מסך שחור…

הכל התחיל מגירודים עזים בידיים שאט אט הפכו לפצעים, אני כמובן אמרתי לעצמי שזאת בטח אלרגיה עונתית ושאני חייבת לעבוד על הכוח רצון שלי ולא לגרד את המקום, ולמרוח קרם ידים  אשר ירגיע לי את המצב ולא לגרום לעצמי נזק גדול יותר , חברה נתנה לי כדור טבעי שאמור לגרום לרוגע ולהפסיק לי את הגרד הבלתי נסבל .

שכדורי האלרגיה ללא מרשם אינם עוזרים  ושמתחיל גירוד גם ברגליים ובשאר חלקי גוף נוספים החלטתי ללכת לרופא המשפחה, וזה שלח  אותי לרופא עור משם הכל התגלגל כמו כדור שלג מראש הר החרמון ועד למטה…ושם נאמרה בפעם הראשונה המילה פסוריאזיס .

קשה להבחין שיש לי פסוריאזיס ,בגלל שאני אישה דתייה ,אני מכוסה בלבוש ארוך וחובשת פאה מתוך כבוד לבעלי ולדת .

אבל  גם לי יש פסוריאזיס ולצערי  היום כדי לקבל טיפול מתקדם עלי לעבור ולהיכשל בכמה סוגי טיפולים .

איך  כאמא ל- 8 ילדים  אני יכולה לעזוב את  המשפחה ולצאת לתקופה של שבועיים  לפחות ולנסוע לים המלח או לעשות  טיפולי פוטותרפיה ולעזוב את העבודה 3 פעמים בשבוע  כדי להגיע למכון שאליו מפנה אותי הקופה היום בעידן  שלנו קיים טיפול ביולוגי אבל כדי לקבל אותו היה כבר יותר קל לבני  ישראל ללכת במדבר כאשר הם יצאו ממצרים .

והמחלה שלי לא  קלה גרד בלתי נסבל ,כמות  גדולה של קשקשת כל יום במיטה ועל  הרצפה למה משרד הבריאות לא מקל על  סיבלם הרב של החולים , שאני הולכת כל חודש למקווה המון  מבטים של נשים ושל הבליינית מופנות לעברי ,ילדי פוחדים שהרים  אותם ואפילו לתת לי יד.

אני רוצה יום אחד להרים את הילדים שלי , ללכת למקווה מבלי  לזכות למבטים ריכולים ועוד אני רוצה בסה"כ לחיות באיכות  חיים .

אני כל הזמן  שואלת את בורא עולם למה כדי לזכות  בטיפול מתקדם אני ועוד חולים רבים בארץ אנחנו צריכים  לסבול שנים רבות עד שיום אחד גם אנחנו נקבל את הטיפול הביולוגי שיגרום  לנו לאיכות חיים .ישראל היא מדינה מתקדמת אבל בתחום הרפואה עדין יש לנו לעבור הרבה שנות  אור .

מאת: מרסל מוסרי

בליל אמש, גירד לי המרפק כל כך חזק, עד שהרגשתי שעוד רגע ואקרע את עורי מעליי.
שכבתי במיטתי, בעלי כבר ישן ולמרות שהשעה הייתה עשר.

לא טרחתי להעיר אותו, מה הוא כבר יוכל לעשות? מרחתי משחה לבנה, עטפתי בניילון נצמד וחזרתי לשכב, הבטתי בתקרה ונשמתי, נזכרתי ברופא שאמר לי לא לגרד, אז נשמתי ונשפתי ושוב נשמתי ואיכשהו, עם כל נשיפה, באה עוד דמעה.
דמעות בעיניי, דמעות בעיניה של חגית, שמעולם לא בכתה.
"למה באתן דווקא עכשיו, בגיל 55?" לחשתי וניגבתי אותן, אך הן לא ויתרו, כמו רצו להשלים את המסה של כל שנות השתיקה וההתמודדות.
פעם, כשעוד הייתי חדשה באגודת הפסוריאזיס הישראלית, לימד אותי אחד המדריכים, לחשוב מחשבות טובות, אמר לי שאסור לי להלחיץ את עצמי ברגע שאני מבחינה באותם נגעים ארורים.
אז חשבתי, חשבתי על צהרי אתמול, אצל הירקן, איך קרץ לי חייל בלונדיני ומיוזע, שנשא קיטבג על גבו.
"יש לך משהו בעין" צחקתי.
תחילה התבייש, לא ידע איך להגיב לזה, אך כשלקחתי מידיו את העגבניות ואמרתי "קח את הקשות יותר, אלו כבר חצי רקובות"
הביט בי בעיניים נוצצות ושאל "את נשואה?"
"כן" לחשתי "אבל גם זמנך יגיע"
"הלוואי שיגיע עכשיו" חייך החייל האמיץ והמשיך לבחור עגבניות.
זה מצחיק, שגם בגילי וגם עם מרפקיי הסדוקים מנגעי המחלה, עדיין מבחינים בי, גם כאלו שגילם פחות מחצי מגילי.
ואולי כזו אני, ואולי תמיד הייתי.
אני קודם כל אישה, יפה, גבוהה, מטופחת וחייכנית כל כך.
אני קודם כל פנתרה, שרוצה לטרוף את כל מה שהעולם מציע וגם לבקש קינוח.
אני קודם כל מצחיקה, חברה טובה וטיזרית
אני קודם כל אימא דואגת ואישה טובה.
ורק אחר כך, אם נשאר עוד מעט זמן,
אני חולת פסוריאזיס.
כן,
זה כבר כמה עשורים,
שאני חולת פסוריאזיס.
—

בין הדמעות של אותו הלילה, ליד בעלי הישן, הבנתי שהפעם זה לא יגמר רק במרפקיי.
הבנתי שהפעם, המחלה נוגעת גם בכפות רגליי.
רציתי לצעוק "למה?", רציתי להעיר את כל הבית ולבכות, לצעוק לבעלי ולילדות שלנו, שמזמן חצו את גילאי העשרים "במה הייתי לא בסדר, למה זה מגיע דווקא לי?" אבל נתתי להם שישנו והנה עוד מחשבה טובה באה אל זכרוני.
—
באחד הקיצים בהם נסעתי עם אגודת הפסוריאזיס הישראלית אל ים המלח, הכרתי אישה שמנמונת שמחלתה הייתה פי כמה ממחלתי, גופה היה מכוסה בנגעים ואל הים, הגיעה עם חולצת גולף, לא פחות ולא יותר, חולצת גולף!
"למה?" שאלתי.
"אני מתביישת" לחשה והשפילה מבטה.
"מספיק, כולנו מנוקדים, ואם לא תורידי, איך תרפאי?" ליטפתי את ראשה.
"עוד מעט יבוא מישהו" מלמלה "הוא בא במיוחד בשבילי, ממרכז הארץ, והוא אוהב אותי, אף פעם לא אהבו אותי כמוהו"
"איזה יופי!" צעקתי והתיישבתי בכיסא הנוח שלי. "נו? וכך תרצי שיראה אותך? עם חולצת גולף בזמן שכולנו פה עם בגדי ים?"
האישה שתקה לרגע, הביטה אל המקום הנמוך ביותר בעולם ואל האנשים הרוחצים במימיו ושאלה: "ואם יגעל?"
"אם את לא תגעלי, הוא לא יגעל, לכי להחליף לבגד ים, אני מתחננת"
בזמן שהלכה להחליף והיא בוכייה, הגיע האיש וחיפש אותה, קרא בשמה.
"סליחה?" פניתי אליו.
"כן?" חייך אליי, קומתו גבוהה ולראשו כובע מצחייה "היא הלכה להחליף לבגד ים, היא תכף תבוא"
"מי את?" שאל
"חברה טובה" שיקרתי "אפשר לתת לך עצה?"
"בטח" חייך האיש, ניכר כי עיניו טובות היו.
"תאהב אותה איך שהיא, תבטיח לי." התעקשתי.
"נשבע" חייך האיש וכשהגיע האישה, חיבק אותה אליו, החמיא לה על בגד הים המנוקד, ולחש לה משהו באוזן.
אינני יודעת מה אמר, אבל רגע אחר כך עלו אל החדר, לאהוב, אני מניחה.
—
באותו הלילה, עוד בטרם הגיע הבוקר, גירד לי קצת פחות.
אולי היו אלו זיכרונות החייל השובב, השמנמונת הביישנית או הבחור שאוהב אותה כל כך.
או שאולי הייתה זו המחשבה הנושנה, הטובה, זו שלא זזה ממני גם ברגעי המחלה הקשים ביותר,
שזה מה שיש ועם זה אנצח.
אחרי הכל, כל כך הרבה קיבלתי מהחיים.
שיניחו ושילכו הנגעים כשירצו ללכת,
וגם אם יורדות פתאום הדמעות, אלו דמעות אושר,
אני בטוחה,
אצלי, אי אפשר אחרת.
אלו רק דמעות אושר.

מבוסס על סיפורה של חברת האגודה- חגית לאוף

מאת: מרסל מוסרי

זו הייתה התעודה האחרונה שבדקתי באותה המשמרת.
מולי עמד איש או"ם בעל שפם וגבה המחוברת לשכנתה. הצצתי בתעודה שהגיש לי ואישרתי "אתה יכול לעבור"- הוא חייך ונכנס אל הארץ.

השמש כבר שקעה, רוב החיילים חזרו לבסיסם.
נותרנו רק אני ועוד שלושה או ארבעה מהגדוד שלי, מותשים מהחום של אוגוסט והמדים נדבקו לגופנו. אני זוכר שגירדה לי היד והראש עוד יותר ובכל זאת, התאפקתי לא לעשות כן.
ברקע נראו החיילים שהגיעו להחליף אותנו, מריחים ממקלחות ואוכל טוב. הם תפסו עמדות ואנחנו התכוננו לחזור אל הצריף בו גרנו, הצריף שליד הגבול.
"יונה, כדי להגיע לצריף אנחנו צריכים לטפס ברגל עשרים דקות!" אמר לי אחד החיילים מהגדוד שלי "בוא נעלה ונישן כאן, במגדל השמירה, אנחנו כולנו עייפים".
הסכמתי אתו, שכן, העייפות כבר נתנה אותותיה ובמגדל השמירה היו ברז וכיור גדולים בהם יכולנו להתנקות.
הייתי צריך את זה, העור והמחלה זעקו לזה.
רגע אחרי שעצמנו עיניים, שמענו בום נוראי שהרעיד את כל האזור.
צבא האויב, הפציץ את הצריף, אותו הצריף בו היינו אמורים לישון ולחלום כנראה, את חלומנו האחרון.
מזל אה?
לא בטוח.
—
אני יונה וגם כשאני כותב לכם על זה ונזכר, אני מחייך, כי כאלו הם החיים, אוהבים להפתיע.
מיותר להתעסק במה היה קורה אם.
מה היה קורה אם הטיל היה נוחת בזמן שאני חולם?
מה היה קורה לאמי, ניצולת השואה, ברגע בו היו מודיעים לה שבנה היחיד נהרג?
ומה היה קורה אם עורי היה חלק ונקי ולא היו לי נגעי פסוריאזיס שביקשו שאתנקה כבר מהם?
באמת, מה כבר היה קורה?

כבר בגיל 12, שנה לפני בר המצווה שלי, קמתי מלא בנגעי המחלה על העור.
אמי הייתה רגועה ולקחה אותי אל הרופא.
"פסוריאזיס" פסק, רשם לנו כמה משחות ושלח אותנו אל בית המרקחת.
עד הצבא, עליו סיפרתי לכם קודם, המחלה כמעט ולא הפריעה לי, אך בצבא, עם המדים, הקסדה והנשק, הרגשתי איך אותה המחלה צוחקת כשמבקשת ממני להתגרד באמצע שדות קרב או בזמן אימונים חשובים.
כשהשתחררתי, המחלה נרגעה, גם חיי די נרגעו. התחלתי לעבוד בבנק מוכר, נשאתי את אהבת נעוריי לאישה וכשסיפרה לי שתינוק בבטנה נשקתי לה והרגשתי איך אושר ממלא לי את הבטן.
באותה השנה, בגיל 25 או קצת אחרי, גם האסטמה הצטרפה ויחד עם הברונכיט שבאה בחורף, קראו שתיהן לפסוריאזיס לשוב.
בוקר אחד התעוררתי מקולות ההלם והבכי של אשתי, פקחתי את עיניי וראיתי אותה עומדת מעליי. "מה קרה לך יונה?" שאלה כשהיא דומעת.
רצתי אל הראי, מעולם לא נראיתי כך לפני. התמלאתי בנקודות ובנגעים בכל מקום בגוף. הרגשתי איך חום גופי עולה ואני כמעט ומתמוטט.
כשישבתי מול הרופא וקומפרסים על מצחי, נזכרתי בתקופת נעוריי, בטיול השנתי לים המלח, איך חזרתי הביתה נקי מכל נקודה אדומה.
"תגיד" שאלתי את הרופא "ואם אסע לים המלח?"
הרופא חייך.
—
את השבועיים שלאחר מכן ביליתי שם, בים המלח, מחלים מול השמש, המלח והבריאות שבאה לקראתי.
היום זה אחרת, היום אני עומד איתן מולה, איתי היא כבר כמעט ולא מתעסקת, מפחדת להגיע, אולי בזכות התרופות הביולוגיות שאני לוקח.
את הכוחות שנוספו לי היום אני מקדיש לחולים המתקשרים אליי ומבקשים ייעוץ, מבקשים לפרוק, לשאול ולספר על התמודדותם.
ואני מכונת קריאה, הו, כמה שאני קורא, את המחלה הזו אף אחד לא מכיר כמוני, גם לא היא בעצמה.
ברבות הימים התמניתי להיות יושב ראש אגודת הפסוריאזיס הישראלית ופעיל מאוד בה.
לקראת סוף השיחות, עם אותם החולים, כשהם נשמעים מעודדים וחדורי מוטיבציה לנצח, אני מספר להם את סיפור הצריף, שם, במחסום וכשהם מחייכים ואומרים "ניצלת, איזה מזל שניצלת", אני צוחק ואומר שגם מגדל השמירה בו ישנתי יכל להיות מופגז ושאני לא כל כך מאמין במזל.
"אז במה אתה מאמין?" הם שואלים.
"בי" אני מחייך "רק בעצמי" ומשאיר אותם לחשוב.
—
עוד מעט אני יוצא לפנסיה, לאחר 40 שנות עבודה בבנק.
וכשאעמוד עם אשתי, אל מול הרי ההימלאיה, חופי ארה"ב או טחנות הרוח של הולנד, אנשום לרווחה, אאחוז בידה ואלחש לעצמי: "אף על פי כן ולמרות הכל ", אסתכל על צלקות אחד הנגעים ואחייך.
אין ספק, זה הוסיף קצת אקשן לחיי.
טוב נו,
אני אוהב אקשן.

מבוסס על סיפורו של חבר האגודה- יונה טאוב

מאת: מרסל מוסרי

קוראים לו לב, ויש לו עיניים שיודעות להרגיע אותי, זרועות שמחבקות אותי וחיוך שמשכיח ממני כל רע.
קוראים לו לב והוא בא איתי להפגנות, מצייר איתי שלטים וכשאנחנו מגיעים הביתה, מזיעים ועייפים, מגיש לי את ירמיהו, הארנב הקטן שלנו ולוחש "את האמת, את מי את יותר אוהבת? אותי או את ירמיהו?"
—

ולי קוראים גל ויש לי פסוריאזיס.
גם עכשיו, בתקופה הזו, כשהמחלה בהפוגה, תוכלו להבחין בנקודות הלבנות על ידיי.
המזל שלי הוא שיש לי עיניים כחולות, עמוקות ומיד אחרי שתבחינו בנקודות, תשובו להביט אל תוך אישוניי.
זה מצחיק שכך אני מציגה את עצמי, נכון? הרי יש לי כל כך הרבה מעלות אחרות, אני רק בת 27 וכבר מורה בחינוך המיוחד.
בכל בוקר אני נוסעת לפתח תקווה ומלמדת ילדים ונערים בעלי פיגור איך צריך לקרוא, להתנהג ולהקשיב.
אפילו טיילתי לבדי ארבעה חודשים במרכז אמריקה, בלי טיפת חשש או מורא.
שרתתי בצבא (אפילו שיכולתי להשיג פטור בקלות) והתעקשתי לשרת במעברי הגבול באילת כשעליי נשק, מדים ארוכים והשמש שקופחת מעל.
—
קוראים לו לב וכשאני כותבת לכם את הסיפור הזה, הוא מאחוריי, מבשל לנו פסטה לארוחת הצהריים.
היום הוא החליט בשביל שנינו שאנחנו לוקחים יום חופש ומבלים יום רגוע בבית.
אני מביטה על אצבעותיי המקלידות, מי האמין בכלל שבין כל הטיפולים שעברתי בנעוריי עקב המחלה, המכונות הגדולות עם קרני הלייזר, המשחות השורפות שנעטפו בניילון נצמד והסדינים המיוחדים שרק עליהם יכולתי לישון, שכל אלו ייעלמו, מתישהו כאילו לא היו מעולם.
—
פעם אמר לי מישהו "אני משתתף בצערך גל, מעניין ממה נדבקת והלוואי שתבריאי"
הסברתי לו שלא נדבקתי, שזו לא אלרגיה ולא נגע רע, שזה בא מתוך הגוף וברוב הפעמים, גם מתוך הנפש.
כשקם והלך, הושטתי ידי במטרה ללחוץ את ידו והוא עשה עצמו מקבל טלפון ונעלם כלא היה.
אני זוכרת איך בכיתי לאמי על הגורל שדבק דווקא בי ואיך יתכן שאני שונה מכולם, רציתי למצוא את האשם לכך, אבל לא היה את מי. אמי רק ליטפה את שיערי הזהוב ולחשה "כל אחד קיבל משהו, אחד נכה, אחד שמן, אחד קירח ואחד אילם.
לך יש פסוריאזיס, אז מה ילדה שלי, אז מה?"
—
קוראים לו לב ולפעמים בלילה, אני מספרת לו על ילדותי, על הטבע והמרחבים הגדולים בהם הלכתי יחפה, אני מספרת על הריצות ברחבי השכונה, על הכדורגל, התופסת והמחבואים שהפכו אותי לילדת טום בוי כזו. וכשהוא מחייך ומנשק אותי, אני מספרת לו גם על המורה ההיא שלא אהבה אותי, כי מלבד הנגעים על ידיי היו לי גם הפרעות קשב וריכוז, אני מספרת על המורה ההיא שדחקה בי להיות כמו כולם וכשלא הצלחתי נזפה בי, צעקה והענישה.
כשהוא מחבק אותי, אני מספרת על המורה ההיא, שהעמידה אותי בעונש עם הפנים לקיר ושבוע אחר כך, עם הלחץ, כאב הלב והפחד ממנה, שוב התפרצה המחלה במלוא כוחה.
וכשהתעוררתי בבוקר שאחרי העונש הזה, הבטתי בראי וראיתי את גופי ואת פניי מכוסים בנקודות מדממות ומכוערות עליהם.
—
קוראים לי גל ויש לי פסוריאזיס, בעבר היה לי הרבה יותר.
אבל מאז שיש לי עבודה, קריירה, בית יפה, ארנב קטן ואהבה גדולה, המחלה חוששת להופיע ולהפריע את שלוותי.
אולי יש לה עיניים למחלה, אני לא יודעת, אולי היא מבחינה איך בכל קיץ, אני נוסעת יחד עם אנשי אגודת הפסוריאזיס הישראלית, אל ים המלח, לובשת את חולצת ה"מדריכה" ומספרת לילדים קטנים, מפוחדים, עם נגעי המחלה על גופם, שממש לא עוד הרבה זמן יראו את הוריהם, אבל בינתיים, אפשר למרוח משחות מיוחדות ולשחק בשמש, בכדור, בחבל ובמה שירצו.
לו רק ידעו אותם הילדים, שבגילם גם אני הייתי חלק מהקייטנה המופלאה הזו, לו ידעו איך בשאר חודשי השנה הייתי סופרת לאחור את הימים עד הירידות מערד לים המלח, למצוא לעצמי מרגוע, שותפים לגירוד המעצבן וילדות רגילה, ללא מבטי סביבה תוהים.
כמה שבועות אחר כך, חוזרים כולנו, אני והילדים שאני כל כך אוהבת, בריאים ונקיים יותר, אל ביתנו.
עוד בירידה מהאוטובוס, הם רצים, נקיים מנגיעות הפסוריאזיס, לידי הוריהם ואני אל ידיו של זה המחכה לי.
לב, כבר אמרתי? קוראים לב, ולא מזמן, כשחגגנו ארבע שנים יחד, בדיוק כשחזרתי מקייטנת הפסוריאזיס, ירד על ברכיו ושאל "תהיי אשתי?"
הושטתי לו את אצבעי כדי שיענוד עליה את הטבעת היפה שקנה לי.
ובפעם הראשונה בחיי, אני נשבעת, בפעם הראשונה בחיי, לא היו נקודות על היד, לא דם, לא גירוד ולא שריפה,
הייתה שם רק אהבה,
אני נשבעת,
רק אהבה.

מבוסס על סיפורה של חברת האגודה- גל גואטה