גילי פרי

שוב אהלנים חברימים הבטחתי לספר איך היה לי בקייטנה והנה אני מקיימת: אז קצת הקדמה אני וספחת (פסוריאזיס) צועדים יחד מאז היותי בת 14. כאשר הגעתי בפעם הראשונה בחיי לים המלח לצורך טיפול, בקושי היה מי שיקבל…

אני וספחת (פסוריאזיס) צועדים יחד מאז היותי בת 14.
כאשר הגעתי בפעם הראשונה בחיי לים המלח לצורך טיפול, בקושי היה מי שיקבל אותי שם או ימליץ, יספר, ידריך וישתתף איתי בטיפול למשך שלושה שבועות.
אגודת הפסוריאזיס הישראלית הייתה אז בחיתוליה, ועל קייטנה לא כל כך הספיקו לחשוב אז. הילדים כמו ויחד עם המבוגרים טופלו בחשיפה לשמש למשך שעות ארוכות. בלי ההדרכה הנבונה של המבוגרים, ישבתי כשמונה שעות בשמש כבר ביום הראשון כאשר התוצאה הייתה לשבת על גלגל ים בחדר האוכל בערב.. נשרפתי כהוגן.

כיום, עושה האגודה ככל שידה משגת על מנת לסייע לכל מי שרק נזקק לה כסובל מפסוריאזיס, לרבות קייטנת הילדים, בה המשתתפים נעים בין הגילאים 7 עד 18. כן, הכל נעשה בהתנדבות כמובן! כולל המדריכים, ובקיצור, קייטנה לכל דבר כאשר הטיפול קודם לכל.

השנה, הייתה לי הזכות להשתתף בקייטנה של ארבעים ילדים כמדריכה אחת מתוך שבעה, ובהזדמנות זו אני קוראת לכל מי שמכיר ויודע על ילדים הסובלים מפסוריאזיס, להפנות אותם אל האגודה כך שיוכלו להשתתף בקייטנה בשנה הבאה. כמו כן, אני קוראת לחברים הבוגרים ליטול את הכפפות ולהשתלב בקבוצת ההדרכה.

אז מה היה לי/לנו שם

הגעתי ביום ראשון אל הבית השני שלי – מלון גנים בים המלח שהואיל בטובו לארח את הקייטנה השנה. נכנסתי ללובי הממוזג והתיישבתי לבחון כזה מה קורה, מי נגד מי, מה הולך פה בכלל…. פגשתי ילדים והורים רבים שהיו פזורים סביב, מהם חדשים, פעם ראשונה בים המלח שלא כל כך ששים לעזוב את ההורים, ומהם ותיקים בקייטנה שנפגשו עם חבריהם תוך חיבוקים מלווים בדמעות שמחה.

פגשתי את צוות המדריכים, וישבנו לחכות לחדרים תוך פרידות איטיות מההורים, היכרות עם הילדים המדהימים הללו שלרגע נדמו כחסרי אונים, מבוהלים משהו, חלקם אף ביקש לנוס על נפשו מתוך ההמולה הזו, אבל זו רק ההתחלה, וכמעט כולנו כאלה, לא?

קיבלנו חדרים שאכלסו כמעט קומה שלמה במלון, ואחרי ההתארגנות ירדנו עם כולם לשעה וחצי לסולריום – חצרות שיזוף המיועדות לסובלים מפסוריאזיס ומחלות עור שונות. מקצת מהילדים נתגלו כזקוקים לטיפול אינטנסיבי ביותר בעוד חלק אחר הגיע לטיפול מונע בלבד.

בערב, לאחר הארוחה, התקיימה פגישה כבכל יום באולם שיועד לקייטנה לשבועיים הבאים. משה – מנהל הקייטנה נשא את נאומו, הגדיר את תקנון הקייטנה (למרות שיש בילויים יש לזכור כי הטיפול קודם לכל…. לא יוצאים מהחדרים אחרי אחת עשרה בערב… ) ואז פגשנו את צוות הבידור שהנעים את שהותנו למשך השבועיים.

ביום המחרת, ובעצם בשבועיים הבאים, ישבנו בשמש הקופחת (45 מעלות אנשים… לא מצחיק בכלל… )למשך שש שעות ביום, כאשר התחלנו משעתיים וחצי ועלינו בהדרגה לשש שעות מפוצלות לבוקר ואחה"צ. בשעות הפנאי, הילדים אכלו, שחו בבריכת המלון, נהנו ממדיטציות, טיילו במפעלי ים המלח, פסטיבל ערד, ערכו שחייה לילית במלון שכן לצלילי מוסיקה מזרחית וריקודי בטן, ערכו שופינג, שיחקו באולינג, נהנו ממופע ודיסקוטק, ציירו, שיחקו, ופיסלו בפינות היצירה, רקדו, קיבלו ים של מתנות מגופים רבים התורמים לאגודה ולקייטנה במיוחד ובעיקר נהנו לשגע את צוות המדריכים.
טוב נו, לא כולם…

בתום השבוע הראשון החלנו רואים תוצאות לעבודה הקשה בשמש. הילדים כמו המדריכים כבר היו שזופים והקרינו בריאות ואושר, ואפילו אלה שבכו מאד בהתחלה העלו ארשת חיוך על פניהם.. התחושה הייתה שיש תמורה להשקעה שלנו, כמו גם לויכוחים ולהוראות הקשות והמרגיזות לא פעם – ילדים, לשתות…. ילדים, למרוח את הגוף… ילדים, לאסוף את הסדינים והמגבות… ילדים, לשכב בשמש…

בתום השבועיים הללו, רוב הילדים יצאו שזופים ובריאים לגמרי. המעט שעוד נותרו בהם סימנם כאלה ואחרים הבטיחו להמשיך את הטיפול בבית ובים. חולקו פרסים ייקרי ערך למצטייני הקייטנה לאחר שהחניכים בעזרת צוות הבידור הכינו הצגת סיום בה חיקו את המדריכים…. וואלה, אנחנו נראים מצחיק בעינהם .

חלק מהילדים נסעו הביתה במוצאי שבת, והחלק הנוסף נסעו ביום ראשון. לחזות בפרידה ולקחת בה חלק, הייתה לי גולת הכותרת כמעט של הקייטנה. הדמעות הרבות של הילדים והמדריכים כאחד, החיבוקים החמים, החלפת טלפונים וההבטחות לשנה הבאה כמעט ופערו בי חור של ריקנות. ממש כמונו "הגדולים"… מצד אחד אמרתי לעצמי שסיימתי, אפשר סופסוף לנוח, ומצד שני… מה עושים עם החופש הזה עכשיו, ויותר מזה, מה עם הילדים שלנו…. ? שנה זה הרבה מאד זמן!

ברור לי שגם בשנה הבאה אני שם, וגם בשנה אח"כ ובשנה אח"כ… כי הלא מה לעשות שלא מתים מפסוריאזיס אלא מתים איתו.

כבר כמה שנים שאני מעדיפה לספר לעצמי שפסוריאזיס הוא בעצם פריווילגיה, משום שאין עוד מחלה שמורידה אותי לשבועיים רצופים בשנה לים המלח (שלא לדבר על חודש.) עכשיו אני יודעת שזה הרבה יותר מזה, והלא זכיתי להכיר את הדור הבא שלנו, את ילדי הפרחים.

יכולתי לכתוב עוד שעות מבלי להצליח לסכם את השבועיים הללו. כל מה שלא אומר יחוויר לעומת המציאות ולכן אני רוצה לסיים עם הרבה מאד ות לכל הנוגעים בדבר, לכל אלה שמאפשרים את ההוצאה לפועל של הפרוייקט הכל כך חשוב הזה שנקרא קייטנת ילדי הפסוריאזיס.

יושבת ראש האגודה – הדר` תמי ברוש.
רכז הקייטנה – משה שטיינברג.
מנהל הקייטנה – משה פלבס.
צוות רופאי העור שליוו את הילדים –
דר` יגאל.
דר` זבולונוב.
דר` שור.
לכל הגופים שתרמו מתנות ופרסים לילדי הקייטנה לרבות האבא של אפרת וחב` קוקה קולה.
לצוות מלון גנים בים המלח בניצוחו של אפריים.
לצוות הבידור – סיגל וחיים.

צוות ההדרכה:
–     שרה.
–     ענת.
–     גלית.
–     רויטל.
–     יוחאי.
–     רחל – מדריכת הבנות החרדיות.

תודות מעומק הלב לכולם
מי יתן ובשנה הבאה נגדל לפחות פי שניים.

סיפורים של בנות מקבוצת הריפוי 2006

קבוצת הריפוי של ילדי אגודת הפסוריאזיס יורדת לים המלח מידי שנה ביולי, לשבועיים של עבודת שמש בסולריום, התרגעות וריפוי – ממש כמו המבוגרים. בקבוצת הריפוי לומדים הילדים איך להיחשף לשמש בתבונה ולהפיק את המירב מן השהות בים המלח, מתוך כוונה שיישמו דברים אלה על עצמם ואף יעבירו אותם הלאה, לילדים ולאנשים אחרים שיפגשו בדרכם.

בזמן השהות בסולריום השנה העלתה גל (15) את הרעיון לאסוף מן הבנות סיפורים על חוויות שעברו בגלל היותן חולות פסוריאזיס, ולהעבירם אל האגודה. גל אספה ורשמה, והרי הם לפניכם.

ג. (15), רמת גן: "כשהייתי בת 6 שיחקתי כדורגל עם בנות מכיתתי. נפלתי, קיבלתי מכה וירד לי דם מהפסוריאזיס וכולם הסתכלו ולעגו לי. כשעשינו מעגל, הילדים לא רצו לתת לי יד. הבנות מהכיתה שלי אמרו שהן ייצאו מן הצופים אם אני אמשיך, כי חשבו שהפסוריאזיס מידבק. סבלתי עשר שנים ללכת עם חולצה ארוכה גם בקיץ".

א. (½13), קיבוץ שלוחות: "בשיעור תורה למדנו על מצורעים, והמורה הסבירה שלמצורע יש כתמים לבנים בכל הגוף. כל השיעור כל הכיתה הסתכלה עלי, כי חשבו שאני מצורעת. התביישתי. בהפסקה באתי אל המורה וסיפרתי לה, והיא התנצלה".

ס. (13), בת ים: "המחלה התחילה בגיל 6. לא ידעתי מה זה עד שהלכתי לרופא והוא אמר שזה פסוריאזיס, ולא הבנתי מה המילה הגדולה הזאת אומרת. אמא הסבירה לי ואין לי ממה להיבהל. בכיתה התרחקו ממני ילדים וצחקו לי על הפסוריאזיס. קראו לזה "קמטים על הגוף" מול כל הילדים והרגשתי לא נוח. כל פעם שרציתי להתקרב חשבתי שידחו אותי".

בעילום שם: "הסתרקתי אצל חברה. אמא שלה לחשה לה משהו והביאה מסרק אחר. היא חשבה שזה משהו מידבק, או כינים".

בעילום שם: "עד גיל 11 אמא לא הסכימה להגיד שיש לי פסוריאזיס. הייתי צריכה ללכת לתל-השומר לפוטותרפיה שלוש פעמים בשבוע. חברה שלי לא הבינה לאן אני הולכת. אמא לא הסכימה להגיד. אמרתי שאני הולכת לבקר דודה שחולה בסרטן. אחר כך החברה התחילה לחשוד. היא באה כמה פעמים אבל נכנסתי לבד ואמרתי לה שלא מרשים שייכנס יותר מאדם אחד. לבסוף סיפרתי לה את זה והיא נעלבה ששיקרתי. אמרתי לה שפחדתי להגיד לה, כדי שהיא לא תברח ממני ותתחמק".

ד. (16), חולון: "כשהייתי בגן הייתי שמה גרביים לבנות גבוהות, כדי שלא יראו את הפסוריאזיס, ואז הייתי חוזרת הביתה עם גרביים מלאות דם, כי גירדתי את הפצעים. כשהייתי בים עם חברות ניגש אלי מישהו ושאל מה יש לי. לא הספקתי לענות והוא אמר: מה, אלו דלקות מאופנוע? הנהנתי בראש. שיקרתי. אמרתי שכן, מהבושה".

בעילום שם: "ישבתי עם חברים בבית הספר ומישהו אמר: איך אני שונא לנסוע לים-המלח, כל חולי הפסוריאזיס שם. הוא לא ידע שיש לי פסוריאזיס. הפסוריאזיס יצא לי כשסבא שלי נפטר. לקחתי את זה קשה".

ש. (17), הרצליה: "את המחלה קיבלתי בגיל 12 כתוצאה ממחלה בגרון (סטרפטוקוק). רוב זמני הפנוי במהלך החופשים והחגים הייתי מבלה בים המלח לטיפול. כשנה וחצי הייתי יורדת לים המלח, ובמקביל לבית-הספר הייתי קמה בשעות הבוקר המוקדמות והולכת להקרנות, בהן הייתי מתפשטת ומשתזפת לאור המנורות הסגולות".

א. (½12), קרית מוצקין: "הפסוריאזיס התחיל בגיל 4, מפחד או לחץ ממשהו. בבית-הספר תמיד צחקו עלי, למשל ילד אחד אמר לי: מה זה החצ""קונים האלה? אני כל היום בבית, בוכה בחדר, וחשבתי על כל פעם שצחקו עלי. הדברים פגעו בי. כשאני נכנסת לבריכה אני לובשת ארוך, כי אני פוחדת שיראו את המחלה. גם בבית-הספר אני לובשת ארוך כדי שלא יצחקו עלי. אני מרגישה כאילו אני מרכז תשומת הלב של כולם כשאני לובשת קצר".

ש. (½12), כפר סבא: "לפני שלוש שנים הפסוריאזיס שלי היה במצב חמור ביותר. באותו הזמן הזמינו אותי למסיבה בבריכה. התביישתי מאוד שיראו את המקומות שהיו לי בהם נגעים ולכן לא הלכתי למסיבה. היום אני רואה שיש עוד אנשים שמתביישים, ואני מתגברת על הפחד שלי כי הוא סתם שטותי".

נ. (12), רמת גן: "יום אחד היתה פעילות בצופים והיה חם, היתה פעילות מים, אז כולם היו צריכים ללבוש בגד-ים ואני התביישתי, אבל בכל זאת לבשתי בגד ים. ילדה אחת מהכיתה שאלה אותי: מה יש לך בחזה? אמרתי שזאת מחלה ושזה לא מידבק ואפשר לחיות עם זה".

ס. (13), בת ים: "המחלה שלי התחילה מפצע קטן. לא ידעתי מה זה עד שהתחיל להתפשט לי על הגוף. ההורים שלי לא ידעו מה זה עד ששלחו אותי לרופא, ולעוד רופאים, וגם הם לא ידעו ובינתיים נתנו לי תרופות ומשחות שאולי יעזרו ובעצם לא עזרו, עד שההורים שלי עשו לזה סוף ולקחו אותי לפרופסור גדול, והוא גילה שזה פסוריאזיס. לא ידעתי מה זה וההורים שלי הסבירו לי ואמרו, שאין לי מה לפחד מזה. המקרה שבאמת פגעו בי היה בכיתה י"", שם היה ילד אחד שהיה משפיל אותי בגלל המחלה ויורד עלי, ואני נפגעתי והרגשתי לא נעים בכלל. בכל פעם שהייתי רוצה להתקרב לחברות שלי הרגשתי בלתי רצויה והייתי דוחה את עצמי. היום אני מרגישה יותר בטחון ויותר טוב עם עצמי, ובזכות האגודה אני נמצאת בקייטנה ולאט לאט המצב שלי משתפר".

א. (½11), ירושלים: "ביום הראשון של כיתה ד"" ילדות מהכיתה שלי שאלו אותי מה זה המחלה הזאת, ואמרתי להן שזו מחלה לא מידבקת".

ד. (10), אופקים: "ביום הראשון שהתחיל הפסוריאזיס הלכתי לבית-הספר. כשישבתי על הכסא כולם צחקו ממני, קיללו אותי והתרחקו ממני. הלכתי לבאר שבע לבדוק מה זה. אמרו לי שזה פסוריאזיס. שאלתי מה זה. פחדתי מהמחלה. אחרי כמה ימים סיפרתי לכל הכיתה ולכל בית-הספר. אמרתי שזה פסוריאזיס ושזה לא מידבק. עשיתי הרצאה והסברתי לכולם על המחלה".

ח. (½18), קרית מוצקין:

"סיפור חיי.
כשאני משחזרת את החיים שלי שמונה חודשים אחורה, אני מגלה מישהי אגואיסטית הבודקת תמיד את החיצוניות של הבן אדם. אני לא מתביישת להצהיר דבר זה כי כיום הדבר אינו כך. אני ח"", בת 18 וחצי, לפני שמונה חודשים קיבלתי את מחלת הפסוריאזיס בגלל חיידק בשם "סטרפטוקוק" שפגע לי בגרון. בתחילה הייתי במחשבה שהדבר יעבור, כי סבתא אמרה שיש לה תרופות להכל… ניסיתי הכל, כל מה שנתנו לי. הנגעים התחילו להתפרץ על רוב הגוף ובקרקפת, שזה היה הכי נורא. פעם שאלו אותי אם יש לי איידס בראש.
לא ידעתי מה לעשות ואיך לטפל בזה. רוקנתי לאמא החד-הורית שלי את שני הכיסים בטיפולים. נתקלנו ברמאים שהבטיחו שיעלימו הכל. נתקלנו באנשים שזרקו עלי מלח "קדוש" שאמור להעלים לי את הפצעים. לפני שבועיים סיימתי י"ב. איפשהו בליבי אני מרגישה שמחה: השאלות היומיומיות יפסיקו, אני לא אצטרך לחכות לחורף שיגיע כדי להסתיר הכל, אני חופשייה.
לקחתי את המחלה נורא קשה. לא ידעתי איך להתמודד עם זה. התפללתי כל לילה לאלוקים שאני אקום בבוקר נקייה כמו שהייתי – ואגלה שהכל היה חלום בלהות, אך כל בוקר כשקמתי נוספו לי נגעים על הגוף. אני בחורה בגיל ההתבגרות שיש לה חבר המון זמן, ופתאום הביישנות כובשת את כולי, מרגישה לבד, אף אחד לא מכיר את המחלה, אמי מנסה להדחיק, לא שואלת הרבה, לא תמיד בודקת, הדיכאון גובר, הנגעים מתרבים, הזמן עובר והייאוש אף פעם לא פסק. רציתי להכיר עוד אנשים כמוני.
בחורה מקסימה בשם גל ביקשה ממני לנסות ולהצטרף לקייטנה של חולי פסוריאזיס. צחקתי וגיחכתי קצת, ואמרתי: אין מצב! ופתאום התחילו ילדים להתקשר ולשאול אם אני יורדת לים-המלח, ומה מצב הפסוריאזיס שלי, והיה לי נורא נחמד לדבר עם מתבגרים בגילי. החלטתי שאני הולכת על זה. הגעתי לבד לים-המלח, מקום המנוחה של המבוגרים, קצת מדוכאת, לא מבינה מה קורה פה. יש כאן ילדה עם פסוריאזיס! והנה עוד ילדה! וילד קטנטן! וכולם פה עם פסוריאזיס, ושישה-עשר הנגעים שספרתי כל בוקר נראו לי נקודות חן קטנות לעומת המראות הנוראים שהיו כאן. רציתי להציג את עצמי כמישהי חזקה, אך כשהגעתי למלון וראיתי – נשברתי. אבל כשהתחלתי להכיר את כולם ראיתי ילדים מאושרים. ילדות קטנות המכוסות בכל הגוף בפסוריאזיס והן מחייכות, הן חיות עם זה כדבר נורמטיבי לחלוטין.
אני יושבת פה על ספסל בסולריום וכותבת, מסתכלת מסביבי ורואה אנשים מאושרים שחיים עם זה, וחושבת: אולי זו מסיכה? השמש הורגת אותנו וזה לא קל למרוח את הראש, את כל הגוף בשמן ולצלות את גופנו, ללכת לישון בכאבים ולחשוב שמחר – עוד יום של סבל.
בקייטנת הפסוריאזיס כולם אחים. כולנו מחזקים אחד את השני. אני הבחורה הכי גדולה פה. כל אחת שתצטרך לדבר, במצב של דיכאון, לבדוק מה עם הפסוריאזיס – אני כאן, והן יודעות את זה. יש כאן כמה בנות קטנטנות שקוראות לי "אמא". אני יוצאת מכאן בעוד שבוע ילדה מאושרת כפי שהייתי לפני שמונה חודשים. יש לי פסוריאזיס! פתאום אני שלמה עם זה, פתאום אני מתנחמת שיש לי מצב קל.
חולי פסוריאזיס צריכים את העזרה של סל הבריאות. בנות בנות 10, שרק מתחילות את חייהן, סובלות ולא מבינות מאיפה הגיעה המחלה… כל לילה, כל לילה אני מודה לאלוקים שהגעתי לכאן. אני נקייה מנגעים אחרי שנצליתי בשמש, מקווה שלפחות החורף הזה יעבור בשלום ושהביטחון העצמי יעלה עד למצב המקסימלי ושזה ייעלם…
אגודת הפסוריאזיס, המדריכים, החולים – כולם תורמים… ואני – אני אסירת תודה…

ממני ח. – חולת פסוריאזיס גאה.