סקר מכון גיאוקרטוגרפיה לרגל חודש המודעות הבינלאומי לפסוריאזיס מגלה:
מהו מצב מחלת הפסוריאזיס בישראל?
מעל ל 50% מחולי פסוריאזיס במצב בינוני-קשה אינם מקבלים טיפול מתאים
על פי הסקר, חולפות בממוצע 16 שנה עד לקבלת הטיפול ממנו הם מרוצים
סקר שנערך לראשונה בקרב חולי פסוריאזיס בישראל חושף ממצאים מדאיגים על אופן הטיפול במחלת הפסוריאזיס והשפעתה על בריאותם ואיכות חייהם של החולים:
- רק 35% מהחולים ציינו כי הם מרוצים במידה רבה מהטיפול אותו הם מקבלים למחלה.
- מהסקר עולה כי 66% מהחולים סובלים ממחלות נלוות הקשורות למחלת הפסוריאזיס, ביניהן: מחלות מפרקים, יתר לחץ דם, סוכרת, בעיות לב, השמנת יתר, דיכאון ועוד.
- כשני שליש מהחולים (65%) דיווחו כי אינם מכירים טיפולים חדשים למחלה היכולים להעלים לחלוטין את תסמיני המחלה.
פרופ' אמיליה חודק, נשיאת האיגוד הישראלי לרפואת עור ומנהלת מערך העור במרכז רפואי בילינסון:
"ממצאי הסקר מעוררים דאגה. חולפות בממוצע 16 שנים ויותר עד שחולי פסוריאזיס זוכים לטיפול הנתפס על ידם כיעיל ומספק. נתון זה משקף את הפגיעה באיכות החיים של החולים. יתרה מזו, פסוריאזיס הינה מחלת עור הקשורה למיגוון של מחלות מחוץ לעור, שחלקן עלולות לגרום לפגיעה קשה. יש קשר מוכח בין חומרת הפסוריאזיס לשכיחות של סוגים שונים של תחלואה נלווית, במיוחד לתחלואה קרדיווסקולרית- טרשת של כלי הדם ומחלת לב כלילית, כולל אוטם שרירי הלב. נמצא כי טיפול מתאים לפסוריאזיס עשוי להפחית את התחלואה הקרדיווסקולרית. לכן, יש לתת עדיפות גבוהה לטיפול מיטבי בחולים עם פסוריאזיס, בעיקר בדרגת מחלה בינונית- חמורה, ולהנגיש את הטיפולים היעילים ביותר עבורם."
__________________________________________________
בישראל, כ 260 אלף איש מתמודדים עם מחלת הפסוריאזיס, מתוכם כ 30,000 חולים הינם במצב מחלה מתקדם יותר. למרות השכיחות הגבוהה של המחלה, רבים עדיין סבורים כי פסוריאזיס היא מחלת עור פשוטה… האומנם?
סקר חדש שיזמה אגודת הפסוריאזיס הישראלית לרגל חודש המודעות למחלה המצוין בישראל במהלך נובמבר, כחלק מפעילויות העלאת מודעות למחלה ברחבי העולם, בדק את רמת שביעות הרצון של חולים מהטיפול שהם מקבלים ואת השלכות המחלה על איכות החיים.
מהסקר עולים נתונים מדאיגים על תחלואה נלווית גבוהה כתוצאה מהמחלה, קשיים חברתיים, קשיים בעבודה ובזוגיות, ובעיקר כי שיעור נמוך מהחולים מרוצים מהטיפול אותו הם מקבלים וכי חולפות שנים רבות עד שהם מקבלים טיפול שממנו הם מרוצים.
הסקר נערך על ידי חברת גיאוקרטוגרפיה בספטמבר האחרון והשתתפו בו 540 חולי פסוריאזיס מרחבי הארץ, מתוכם כ – 240 גברים וכ- 300 נשים.
לדברי יונה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית: "האגודה יזמה השנה לראשונה סקר זה כדי להבין מהם האתגרים הניצבים כיום בפני החולים ולשפר את רמת הטיפול במחלה. כגוף הפועל למען רווחת החולים, חובתנו לדאוג שכלל החולים בישראל יוכלו לקבל את הטיפול הטוב ביותר עבורם, מבלי לחכות עשרות שנים עד לקבלתו".
מוסיפה יונה: "לצערי, ישנן אוכלוסיות הרגישות יותר להשפעות המחלה, כמו אוכלוסיית הצעירים וכן בעלי השכלה נמוכה יותר ותושבי הפריפריה, שעבורם ההיצע התעסוקתי והנגישות לשירותי בריאות נמוכים יותר. לשם כך, אנו נפעל להנגשת כל הטיפולים הקיימים עבור החולים".
ממצאים חשובים נוספים העולים מהסקר:
- 85% מהחולים ציינו כי בשלב כלשהוא סבלו ממחלה נרחבת, כלומר מחלה בעלת נראות גבוהה באיזורי הגוף השונים, או מנגיעות של אזורים "רגישים" למשל איברי המין. חולים אלו אף ציינו שהמחלה פוגעת מאד במצב בריאותם הכללית ומקשה על איכות חייהם בתחומים נוספים, כגון: זוגיות ומשפחה, קשרים חברתיים ופיתוח קריירה.
- 66% מהחולים ציינו כי הם סובלים ממחלות נוספות הקשורות למחלת הפסוריאזיס, ביניהן: מחלות מפרקים, יתר לחץ דם, סוכרת, מחלות לב, מחלת מפרקים, השמנת יתר ועוד.
- כ 40% מהחולים ציינו כי הם מרגישים שאנשים מתרחקים ונרתעים מהם בגלל המחלה.
- כשני שליש מהחולים (65%) דיווחו כי אינם מכירים טיפולים חדשים למחלה היכולים להעלים לחלוטין את תסמיני המחלה. מכאן, רק חלק קטן מאוכלוסית החולים מודע למגוון הרחב של הטיפולים כיום.
- 60% מהחולים המטופלים בטיפולים מתקדמים (ביולוגיים) הביעו רמת שביעות רצון גבוהה מהטיפול שהם מקבלים, בעוד שרק כ 20% מהחולים היו מרוצים מיעילותו של טיפול מקומי במחלה.
- מרכז-פריפריה: קיים פער בין רמת שביעות רצון של החולים מהטיפולים במחלה לפי אזור המגורים, כך ששיעור גבוה יותר מהחולים בפריפריה הביעו שביעות רצון מועטה או שכלל לא היו מרוצים מהטיפול, בהשוואה לחולים מהמרכז. בנוסף, שיעור גבוה יותר מהחולים במרכז ציינו כי הגיעו להתייעצות במרפאה ייעודית לפסוריאזיס בבית חולים בהשוואה לחולים המתגוררים בפריפריה.
עדיין לא חברי אגודה? עכשיו זה הזמן להירשם.
הצטרפות לאגודה
מכירים חברים לחיים
האגודה פועלת במישורים רבים למען הסובלים מפסוריאזיס. פעילות האגודה מתאפשרת בעזרת דמי חברות סמליים של 10 שקלים לחודש. הצטרפו לאגודה והבטיחו את המשך הפעילות למען הסובלים מפסוריאזיס. חברים באגודה זכאים לסל ההטבות ייחודי:
- ליווי והדרכה למיצוי זכויות.
- עדכונים על טיפולים ומחקרים חדשים.
- הטבות והסדרים לשהייה טיפולית בים המלח.
- לילדים – קיטנה טיפולית ייחודית במחיר מסובסד.
- חוברת עם כל מה שחשוב לדעת על פסוריאזיס בישראל ובכלל.
- מקיימת כנסים רפואיים, ימי עיון ומפגשים במהלך השנה ברחבי הארץ.
- ועוד מגוון הטבות לטיפולים פרטיים ובסדנאות לחיזוק והתמודדות.