בשיתוף עם אגודת הפסוריאזיס הישראלית, ריכזנו אנשים שמתמודדים עם פסוריאזיס מזה שנים רבות – סיגל, מיקי, בלה ומרק – שתרמו מניסיונם עצות שעשויות לסייע לאנשים המאובחנים עם המחלה.

עצות לשלב האבחון של פסוריאזיס

למצוא רופא עור הבקיא במחלה. "יש בקופה הרבה רופאי עור אבל לא כולם בקיאים במחלה. חשוב שזה יהיה רופא שראה הרבה חולי פסוריאזיס ומכיר את כל הטיפולים והחידושים", אומרת סיגל. בלה ממליצה ללכת לרופא עור בבתי החולים הגדולים ולא בקהילה. "לרופאים בקופות החולים אין זמן ולא תמיד את הידע המתאים".

לעשות ביופסיה. מיקי וסיגל ממליצים שניהם לעבור ביופסיית עור, כדי לוודא שהאבחנה שניתנה על ידי הרופא נכונה. "יש המון סוגים של מחלות עור כמו אסתמה של העור ואקזמה שיכולות להיראות כמו פסוריאזיס וכדאי לדעת בוודאות באיזה מחלת עור מדובר כדי לתת את הטיפול הנכון".

לא להילחץ מפסוריאזיס מפושט. "צריך להבין שלפסוריאזיס יש רמות שונות. זה שיש לך פריחה על כל הגוף זה עדיין לא אומר שהמצב קשה ואולי מספיק טיפול בים המלח", מסביר מיקי.

לשמוע חוות דעת שנייה. "לרופאים שונים יש דעות שונות ולפני שמחליטים על טיפול כדאי ללכת לשמוע גם חוות דעת שנייה, גם אם המשמעות היא ללכת לרופא פרטי באופן חד פעמי", ממליצה סיגל.

לצבור מידע על המחלה ואפשרויות הטיפול השונות. "לא צריך לקחת את דבריו של הרופא כתורה מסיני כי לרופאים יש דעות שונות" אומר מיקי. "היום אפשר גם לבדוק כל דבר ברשת, להתייעץ, להירשם לאגודה ולקבל הרבה מאוד מידע. אפשר גם להתייעץ עם אנשים שסובלים מהמחלה ויש להם ניסיון. לשמוע מה הציעו להם ומה עזר להם. למרות שחשוב לדעת שמה שעוזר לאדם אחד לא בהכרח יעזור גם למישהו אחר" הוא מדגיש. סיגל מוסיפה "לפני שש שנים הקמתי את קבוצת הפייסבוק משפחת ספחת. הייתי במצב רפואי לא טוב וחיפשתי פתרונות חדשים דרך הרשת. גיליתי שאין ברשת מענה לחולי פסוריאזיס. הקבוצה מאפשר לקבל מידע מאנשים שסובלים מהמחלה". ניתןלהתייעץ עם אנשים שמתמודדים עם פסוריאזיס וללמוד על פסוריאזיס ודרכי הטיפול בה גם בקהילת פסוריאזיס ברשת הבריאות החברתית 'כמוני'.

עצות לטיפול בפסוריאזיס

בעוד שאין תרופה שיכולה לרפא את המחלה, קיים מגוון טיפולים לפסוריאזיס שיכולים להקל על התסמינים, לשפר בצורה משמעותית את איכות החיים של המטופלים ולהביא לנסיגה זמנית של המחלה. בפסוריאזיס מקובל להשתמש בטיפולים ברוטציות – טיפולים שהיו יעילים לאותו מטופל פעמים רבות מפסיקים לעבוד, אז מחליפים אותם באחרים. הטיפולים מתחלקים לטיפולים מקומיים המיועדים לחולים בדרגה קלה או כטיפול משלים לחולים בדרגה בינונית עד קשה, פוטותרפיה וטיפולים בים המלח, טיפולים סיסטמיים המיועדים לחולים בדרגה בינונית או קשה וטיפולים ביולוגיים הפועלים באופן ממוקד על תהליכים במערכת החיסונית של הגוף המאפיינים את המחלה. החולים שמקבלים את הטיפולים הביולוגיים הם חולים עם מחלה קשה – או בגלל שהיא מערבת אזורים אסטרטגיים חשובים או מבחינת שטח העור שנפגע – וכאלה שטיפולים אחרים לא סייעו להם או שאינם יכולים לקבל טיפולים אחרים מסיבות רפואיות.

לשמן את העור. חברי הפאנל ממליצים להקפיד לשמן את העור. "כל קרם לחות או שמן שמזין עור יבש הוא טוב. אבל זה רק כדי להקל ולא מעבר לזה", אומר מיקי. מרק משתמש בקרם עם אלוורה כדי להרגיע את העור. "חשוב שהעור יהיה שומני כדי שלא יקרע ואז הנזק יהיה חמור יותר", הוא אומר. גם סיגל משתמשת בקרם על בסיס אלוורה: "זה מרגיע לי את העור ועוזר שלא יהיו קשקשים". בלה מדגישה גם היא שחשוב שהעור יהיה משומן כדי לא לגרד ולגרום לנזק גדול יותר. "כל הקרמים שנותנים לחות לעור הם טובים. אני לא מאמינה בקרמים יקרים – מבחינתי הכל אותו דבר. אני מכירה מישהי שאמרה ששמן המפ עזר לה. אז צריך לנסות ולראות מה עוזר".

לנסות טיפול בים המלח או טיפולי פוטותרפיה אחרים. "זה עוזר כמעט לכולם", אומר מיקי לגבי השהות בים המלח. "המנוחה, האוויר, השכיבה בשמש – זה חלק מתהליך הריפוי. לאנשים שלא נמצאים במצב קשה זה פתרון מצוין. כשיורדים לים המלח עם חברי אגודת הפסוריאזיס נהנים גם מהחברה של אנשים שסובלים מאותה בעיה. אפשר לשתף ולקבל עצות מאנשים מנוסים בטיפול במחלה". גם מרק ממליץ בחום על ים המלח אבל מציין שהוא יודע שזה לא פשוט לעזוב את הכל ולרדת לשבועיים לים המלח. "יש אנשים שזה אולי לא מתאים להם אבל למי שיכול לפנות לעצמו את הזמן – אני יכול להגיד שזה פתרון אידאלי. לרדת עם חברי האגודה זה הרבה מעבר לטיפול עצמו שעוזר – השקט, הניתוק והעובדה שאתה יכול ללכת עם בגד ים בלי להתבייש, גם הם עושים פלאים", הוא אומר. גם סיגל מוסיפה שפסק הזמן הזה מהחיים זה פשוט מתנה. מרק מציין שמי שלא מתאים לו להגיע לים המלח יכול לנסות את טיפולי הפוטותרפיה בקופה. "יש לי חבר שהולך כל פעם ל-50 טיפולי פובה בקופה וזה עוזר לו. הוא מעדיף את צורת הטיפול הזו על פני שבועיים בים המלח".

להבין שמשחות הן טיפול זמני. "הטיפול הראשוני בפסוריאזיס בדרגה יחסית קלה הוא לרוב משחות עם סטרואידים. את המשחות מורחים לעשרה ימים עד שבועיים. הבעיה עם המשחות, לפחות מהנסיון שלי, שהטיפול בהתחלה עוזר ואם אין הרבה נגעים הם נעלמים. אבל מהר מאוד הנגעים חוזרים ולפעמים המצב נהיה יותר גרוע", אומרת סיגל. מרק מוסיף: "יש היום המון משחות אבל אסור להשתמש במשחה אחת רצוף יותר מכשבועיים. רוב המשחות הן על בסיס קורטיזון והן עוזרות לתקופה שאתה שם אותן ואז הכל חוזר, לפעמים המצב רק מחמיר".

להמשיך לנסות עד שמוצאים את התרופה שעוזרת. "אני לא הגבתי טוב לתרופות הכימותרפיות (תרופות סיסטמיות ש.ע). אחת מהן גרמה לי לסחרחורות השניה להתעלפויות. הכבד שלי הגיע למצב של קריסה. מזל שהוא התאושש וחזרתי לעצמי. לגבי התרופות הביולוגיות, עברתי כמה תרופות. לחלק מהן הגוף שלי התרגל והן כבר לא עזרו. כיום אני מאושרת שמצאו לי תרופה מתאימה. צריך להבין שכל אדם הוא שונה ומה שמתאים לי יכול להיות שלא יתאים למישהו אחר. מהניסיון שלי אני יודעת שאסור להתייאש – אם משהו אחד לא עובד תמיד יש אפשרויות אחרות", משתפת סיגל. גם בלה מספרת שאחרי שנים של גירודים ללא הפסקה, איכות החיים בעקבות השימוש בתרופות הביולוגיות מאוד השתפרה. "אבל לקח זמן ועברתי כמה תרופות בדרך. צריך לסמוך על הרופא שיתאים את התרופה. בשביל זה יש רופאים שראו מספיק אנשים ויודעים מה להתאים כל אחד. וצריך לזכור שאם משהו אחד לא עוזר תמיד אפשר לנסות משהו אחר".

לא לבנות על דיאטות מיוחדות. המרואיינים אומרים שכדאי לנסות להקפיד על תזונה נכונה, אך מניסיונם האישי דיאטות מיוחדות לא בהכרח עוזרות ועלולות להקשות. "ניסיתי פעם להבין מה אסור לי לאכול. אחרי שהבנתי שכמעט הכל, ידעתי שלא אוכל לעמוד בזה. אני גם לא מכיר הרבה אנשים שיכולים לעמוד בדיאטה שכזו. מצד שני אני מכיר גם טבעוניים שסובלים מפסוריאזיס", אומר מיקי. "יש אנשים שזה כנראה עובד עליהם…לי זה לא עזר" משתפת סיגל. גם בלה ניסתה לשנות את התזונה – "אכלתי מה שמותר ולא אכלתי מה שאסור וזה לא עזר. עד היום אני משתדלת לאכול פחות חריף כי אומרים שזה לא טוב".

לא לצפות לניסים מטיפולים אלטרנטיביים. למיקי לא היה ניסיון מוצלח עם טיפולים אלטרנטיביים. "ניסיתי הומאופתיה וזה לא עזר. הלכתי לעוד כל מיני סוגים של מטפלים שהציעו תרופות ומשחות טבעיות אבל גם זה לא עזר. אפילו לא לתקופה קצרה". גם מרק וסיגל ניסו טיפולים אלטרנטיביים מסוגים שונים, אבל לא היתה להם הקלה. למרות זאת הם אומרים שכדאי לנסות כי גם אם להם זה לא עזר אולי זה יכול לעזור למישהו אחר. עם זאת סיגל מזהירה לא להתפתות לטיפולים שמציעים להעלים את המחלה. "יש הרבה שרלטנים שמציעים לרפא את המחלה ומאלה צריך להתרחק. צריך להבין שמדובר במחלה אוטואימונית שהיא לכל החיים וכל מי שיבטיח לכם אחרת הוא מטעה".

עצות להתמודדות עם פסוריאזיס בחיי היום יום

למצוא זמן לעשות את הדברים שעושים לנו טוב ושיעזרו לנו להיות רגועים. סטרס מהווה גורם סיכון ידוע לפסוריאזיס. הוא עלול להוות זרז להתפרצות פסוריאזיס מלכתחילה – כפי שאירע גם אצל המרואיינים, או טריגר להתלקחות פסוריאזיס במי שכבר אובחן במחלה. מחקרים הראו כי חלק מהיתרונות של טיפולים כמו הטיפול בים המלח נובעים מהפחתת הלחץ הנפשי. מאחר ולחץ נפשי עלול להחמיר את המחלה והחמרה במחלה גורמת ללחץ נפשי, נוצר מעגל אכזרי הפוגע בבריאות ובאיכות החיים של המטופלים. "חשוב למצוא זמן לעשות את הדברים שעושים לנו טוב. אני מארחת, הולכת לחוגים, להצגות, קוראת ספרים, נוסעת לחו"ל ומשתדלת לצחוק ולחייך ולא להיות בדיכאון. אמנם היו לי תוכניות אחרות בחיים ולא תמיד הדברים מסתדרים כמו שרוצים, אבל צריך לדעת לשחרר ולחיות עם מה שיש", אומרת בלה. מרק מוסיף שזה קל להגיד להוריד את רמות הלחץ. אבל זה קשה לבצע. "אני אישית עובד על עצמי אבל זה לא תמיד עוזר. כל אחד צריך למצוא מה עוזר לו להרגע. אני יודע שים המלח זה המקום שבו אני מצליח להרגע".

לזרום ולדעת שיש למחלה גם צדדים טובים. "יש ימים שאני כועסת על המחלה, אבל ברוב הזמן אני זורמת איתה כי אין מה לעשות – אז צריך ללמוד לחיות עם מה שיש", אומרת בלה. גם סיגל מודה שיש ימים של נפילות. "לפעמים אני יכולה לקום בבוקר ולגלות שכל הגוף שלי מלא בנגעים וזה מבאס, אבל אחרי הכל אני יודעת שהמחלה גרמה להרבה דברים טובים בחיים שלי והכרתי בזכותה חברים טובים".

לא להסתיר. "זו לא מחלה קלה – היא לא נעימה ולא אסתטית. היו שנים שהתביישתי ללכת לקנות בגדים כדי לא למלא את הבגד בקשקשים. בקיץ זה חם להסתובב עם בגדים ארוכים. אבל האנרגיה שמשקיעים בלהסתיר היא מיותרת" אומרת בלה. גם סיגל מסכימה שלא כדאי להסתיר "אמנם קבוצת הפייסבוק שהקמתי זו קבוצה סגורה שמאפשרת לאנשים לשאול שאלות ולקבל מידע בלי לצאת מהארון, אבל חשוב לי שיידעו שאני מאמינה שאין מה להסתיר כי מי שעסוק בהסתרה המחלה משתלטת עליו פיזית ונפשית".

לקבל תמיכה. חברי הפאנל מדגישים את החשיבות של שיתוף וקבלת תמיכה להתמודדות. "לפעמים השיתוף עוזר לפרוק בעיה אחרת שהלחץ ממנה הוא זה שיכול לגרום לפסוריאזיס", אומרת סיגל. המרואיינים האחרים מסכימים שהשיתוף עוזר להרגיש טוב יותר, לקבל מידע ותמיכה. "כדאי להצטרף לאגודת הפסוריאזיס, גם כדי להכיר אנשים שסובלים מאותה מחלה. זה עוזר להיפתח ולהתמודד". שיתוף וקבלת תמיכה מתאפשרים גם ברשת, לרבות בקבוצת הפייסבוק משפחת ספחת ובקהילת פסוריאזיס בכמוני. נושא השיתוף והתמיכה חשוב במיוחד בילדים. "אם המחלה פורצת בגיל צעיר, התמיכה של ההורים היא קריטית. אני למדתי לחיות בשלום עם המחלה וזה הרבה בזכות ההורים שלי שתמיד תמכו בי. בגיל צעיר הם צרפו אותי לקייטנה של אגודת הפסוריאזיס וזה עזר לי לקבל את עצמי ולהתבייש פחות. למדתי לענות לאנשים על שאלות ולהסביר בקור רוח על המחלה", אומרת סיגל. "ילדים נוטים להשפלות, קללות ונידוי בגלל המחלה. חשוב שהורים יסבירו גם לחברים וגם לכל האנשים שסובבים את הילד במה מדובר. ספרה לי אמא על הילד שלה שסובל מהצקות בגלל הפסוריאזיס. הגעתי לכיתה שלו ודברתי עם הילדים אחרי השיחה הם קבלו אותו אחרת. כולם חיבקו אותו" מספרת בלה.