אלה לא רק המחלות הסביבתיות והסיבוכים הנלווים, החוסר המובהק בקבלת התרופות היעילות בזמן (ממוצע של 'רק' 16 שנות המתנה עד לאישורה!) והשלבים המתישים שכוללים סבל מתמשך שניתן היה לפתור אותו בשליש מהזמן • חולי הפסוריאזיס החרדיים, סובלים עוד הרבה יותר ממקביליהם בכלל המגזרים בישראל • הלחץ, ההסתרה והפחד מחשיפה גוררים חוסר ידע על אופציות הטיפול המלאות • ועוד לא דיברנו על היעדר מסגרות שהייה מותאמות לשומרי תומ"צ, עד לקבלת התרופה
"חולי פסוריאזיס מרגישים נחותים. פשוט כך. הם לא מדבקים, והאבסורד הוא שהם גם יכולים להיות 'נקיים' מהמחלה ולהגיע למצב ש-99% מהגוף שלהם יהיה חלק, אבל זה לא קורה, והאצבע המאשימה מופנית, לצערנו, כלפי הביורוקרטיה שננקטת בקופות החולים בישראל במתן תרופות יעילות שזמינות ומאושרות בסל התרופות". את הדברים החריפים הללו שמענו השבוע מר' ישראל פלר, יועץ בכיר באגף העור של ארגון 'מאמינים בדרך'.
פסוריאזיס, חשוב להקדים, היא מחלת עור דלקתית כרונית קשה שמתבטאת חיצונית בקילופי עור, אך נושאת בחובה אינספור סיכונים בריאותיים.
פלר, שבמסגרת תפקידו בארגון 'מאמינים בדרך' (ארגון שמגיעה לו במה בזכות עצמו. הוקם בידי ר' יעקב יהודה הורונצ'יק, במטרה לסייע לחולי כליות, ומאז התרחב לתחומים נוספים), מספק מענה וסיוע לרבים שמתמודדים עם המחלה אומר כי "אני מקבל טלפונים מדי יום מחולים חרדיים שסובלים מפסוריאזיס בעצמם, או מהורים מתלבטים של ילדים או מבחורים צעירים שגילו אצלם לראשונה את המחלה, ומגלה תופעה שלא קיימת במגזרים אחרים: הם מתביישים להיות בחברה.
"הם לא יודעים אם לנסוע לים המלח או לקחת תרופה כזו או אחרת – לא לפני שהם נזקקים לבדיקות מקיפות, או לחילופין לגשת להקרנות שספק רב אם יסייעו להם. ועוד לא הזכרנו אימהו לילדים קטנים ואפילו לתינוקות שלא יודעות מה עליהן לעשות, ומרוב ייאוש הן מצלצלות לעיתים שנסעו עם ילדיהן לים המלח ואחרי יום אחד בשמש ללא הדרכה, במקום לקבל את שמש הברכה שמרפא בכנפיה, הם זכו לעודף קרינה ולכוויות בכל גופו הקטן של העולל הסובל.
"איננו רופאים ומעולם לא התיימרנו להחליף אותם", אומר פלר, "אבל מהניסיון שנצבר אצלנו למדנו, שיש צורך בהדרכה מסודרת של החולים החרדיים, ולא פחות חשוב מכך, לתת להם פתרונות מעשיים בכל שלב של קבלת הטיפול. ובכדי שהם יזכו לכך, הם צריכים פשוט לפנות – ואז לקבל את המידע".
ואכן לדבריו, אם לפי נתוני אגודת הפסוריאזיס הישראלית וסקרים שהיא ערכה, למעלה ממחצית (50%!) מחולי פסוריאזיס במצב בינוני-קשה לא מקבלים טיפול מתאים, הרי שלהערכת אגף העור ב'מאמינים בדרך' בקרב החולים החרדיים מדובר על מספר גבוה הרבה יותר. כמה? "אני לא רוצה לנקוט במספרים ללא סקר מקיף, אבל בוודאות מדובר על אחוזים גבוהים בהרבה".
ומה הסיבות לכך? מסתבר שההסתרה הנהוגה בקרב הציבור החרדי – וכידוע, ניתן להסתיר היטב נגעי עור וקילופים מתחת לבגדים כל עוד המחלה לא פגעה בפנים או בעורף ובקרקפת באופן זועק – מחשש לבעיות עתידיות בגיל השידוכים לחולה, או לבני משפחתו הקרובה (דבר שאין לו על מה שיסמוך), חששות בלתי הגיוניים של החֶברה מהידבקות ועוד, היא שגורמת לכך שהחולה מתמודד מלבד עם הסבל של ההתמודדות עם המחלה, גם עם הסבל הכרוך בהסתרת המחלה.
16# שנה לתרופה
אבל אם יש דבר שמרתיח את חולי הפסוריאזיס יותר מכל, ואגף העור של 'מאמינים בדרך' הוא לפה לרבים-רבים בנושא, זו הידיעה כי יש בישראל תרופות רבות המאושרות בסל התרופות, שמעלימות את המחלה עד לאחוז בודד בלבד של נגעים (כלומר: 99% חלקים מהגוף 'מתנקים') – אך הן לא מאושרות מיידית לחולים.
לא ייאמן: עד כמה שפסוריאזיס היא לא עוד מחלת עור פשוטה, אלא מחלת עור דלקתית כרונית קשה, בעלת השלכות רחבות על החולים, שיש לטפל בה ברצינות, ופעמים רבות מתלוות אליה מחלות נוספות וסיבוכים בריאותיים – בעיות מפרקים, יתר לחץ דם, סוכרת, בעיות לב, השמנת יתר, דיכאון – למרות כל זאת, עדיין, קופות החולים, מעבירות את החולים מסכת ארוכה-ארוכה ואינסופית עד לקבלת התרופה המיוחלת.
"מה שמתסכל את החולים יותר מכל היא העובדה שיש תרופות ביולוגיות מעולות שהחולים פשוט אינם מקבלים. כלומר, חלק מזערי מקבלים, אך גם הם ממש לא מאושרים בקלות", הוא אומר.
"כך למשל, באים אלינו לייעוץ חולים שהופנו לחדרי מלח, להקרנות פוטותרפיות, לכדורים שיש לערוך עבורם סדרות של בדיקות כבד ודם תקופתיות, או כאלה שנשלחו ע"י הרופא וזכו למימון (חלקי!) להבראה בשמש של ים המלח (וגם שם, למעט מקומות בודדים ממש במרחק של חצי שעת נסיעה – אין אפשרות ליהודי חרדי לשהות באופן מוסדר בזמנים שבהם השמש מקלה על המחלה לתקופת מה) – אך לצערנו, עד ששניים או שלשה מהתהליכים הללו לא נכשלים, אין לחולה אישור לתרופה הביולוגית, שהיא קלה, נוחה, ומזריקים אותה פעם בחודש, בחודשיים או אפילו ברבעון, תלוי איזו תרופה הותאמה לחולה ע"י הרופא".
ואכן, חולים שסבלו ממחלה בדרגה קשה מספרים על שהות של חודשים ארוכים במחלקות אשפוז בבתי חולים או של שבועות רצופים בתת תנאים רוחניים בים המלח, או שהם עברו הקרנות מתישות של פוטותרפיה (טיפול באור). אלה ציינו, כי הטיפול בדרך כלל הביא להפוגה זמנית בלבד במחלה, ואחרי זמן קצר שבה המחלה והופיעה. "הדבר מביא לתסכול משמעותי בקרב החולים וחלקם אף מגיע לדיכאון", מציינים ב'מאמינים בדרך'.
#עד שתבוא התרופה
וכמה זמן זה אורך? מסתבר שהממוצע של אישורי התרופות הביולוגיות שמבוססות על חלבון, יכול להגיע לכך שהחולה יעביר שליש מחייו הבוגרים, וזה כשהוא במצב כרוני, סובל וחשוף למחלות נלוות. "אני מחזיק בידי סקר שנערך לאחרונה ע"י 'גיאוקרטוגרפיה' בקרב חולי פסוריאזיס בישראל עבור אגודת הפסוריאזיס הישראלית, והוא חושף ממצאים מדאיגים על אופן הטיפול במחלת הפסוריאזיס והשפעתה על בריאותם ואיכות חייהם של החולים", אומר פלר.
"נתחיל בכך שרק 35% מהחולים ציינו כי הם מרוצים במידה רבה מהטיפול אותו הם מקבלים למחלה, ושכשני שליש מהחולים (65%) דיווחו כי אינם מכירים טיפולים חדשים למחלה היכולים להעלים לחלוטין את תסמיני המחלה.
"אבל הממצא שמעורר דאגה רבה מאוד אצלנו, הוא שחולפות בממוצע 16 שנים ויותר עד שחולי פסוריאזיס זוכים לטיפול הנתפס על ידם כיעיל ומספק. זה נתון שמשקף את הפגיעה באיכות החיים של החולים. ואני לא רוצה לשער כמה זמן אורך עד שחולה חרדי ניגש לרופא ומספר לו על בעיית העור, מיישם את הטיפול הראשון, נכשל ל"ע, זונח את הטיפול וכשהמצב מחריף – הוא ממשיך לסבב הבא. יכול לארוך לחולה חרדי קרוב ל-20 שנה עד שיקבל אישור לתרופה ביולוגית שמעלימה את הבעיה כמעט לחלוטין".
לדבריו, כיום ישנו דור חדש של טיפולים בפסוריאזיס, שבעקבות פריצות דרך משמעותיות בהבנת מנגנון הפעולה של מחלת הפסוריאזיס, פותחו (ואושרו) טיפולים תרופתיים ספציפיים יותר וממוקדים למחלה, שעשו היסטוריה אמיתית. הם יכולים להעלים לחלוטין את תסמיני המחלה ואת הנגעים בעור (בחלק ניכר מהחולים, דבר שבעבר כמעט לא היה אפשרי בחולים הקשים), ולכן הם גם יעילים מאוד, ונחשבים בטוחים ואפקטיביים לאורך זמן.
#חסמים מול חסמים
כאמור, פסוריאזיס הינה מחלת עור הקשורה למגוון של מחלות מחוץ לעור, ובארץ יש כ-260,000 החולים בה בדרגה זו או אחרת.
כשאני שואל את פלר מה הפתרון, הוא מפנה אותי לדברים שאמרה לאחרונה מנהלת מחלקת עור בביה"ח רבין, פרופ' אמילי חודק, שהציגה את הבעיה במלוא חריפותה ולצדה את הפתרון הברור: "יש קשר מוכח בין חומרת הפסוריאזיס לשכיחות של סוגים שונים של תחלואה נלווית, במיוחד לתחלואה קרדיווסקולרית – טרשת של כלי הדם ומחלת לב כלילית, כולל אוטם שרירי הלב", אומרת הפרופ'. אולם לדבריה, "נמצא כי טיפול מתאים לפסוריאזיס עשוי להפחית את התחלואה הקרדיווסקולרית. לכן, יש לתת עדיפות גבוהה לטיפול מיטבי בחולים עם פסוריאזיס, בעיקר בדרגת מחלה בינונית-חמורה, ולהנגיש את הטיפולים היעילים ביותר עבורם".
כשאני שואל את פלר כמה הטיפולים החדשניים הללו יעילים, הוא מביא אותי לנקודה האחרונה בסקר, ולפיה, 60% מהחולים המטופלים בטיפולים הביולוגיים הביעו רמת שביעות רצון גבוהה מהטיפול. "אם לפני 5 שנים הצלחה טיפולית הייתה נחשבת שיפור של 75% במחלה, כיום המטרה היא להגיע למצב של פחות מ- 1% שטח גוף מעורב.
"אבל בקרב החולים מהמגזר החרדי יש אחוזים גבוהים יותר של הצלחה, אולי משום שהחולים החרדיים הורגלו להסתיר את המחלה וממילא הגדרת ההצלחה המלאה אצלם היא גם כשזו פחותה מ-99%", הוא מנסה לפרש את הסתירה בין הנתתונים.
"הדור החדש של הטיפולים מאפשר לרופאים המטפלים להתאים את הטיפול לחולה באופן מיטבי מבלי שיצטרכו לגרור חולים במצב בינוני-קשה דרך ארוכה ומייאשת של טיפולים בעלי יעילות חלקית", אומר פלר.
ומה צריך לקרות? "למעשה, מרבית התרופות הביולוגיות כלולות בסל הבריאות לטיפול בפסוריאזיס (כמובן בהגבלות ובתנאים שמתבססים על חומרת המחלה וכישלונם של טיפולים קודמים, כפי שהסברנו), והן זמינות בקופות החולים. חלק מהתרופות החדשות עוד לא כלולות בסל הבריאות ונקווה שיוכללו בסל הבריאות הבא.
"וכמובן", הוא מדגיש, "על חולי הפסוריאזיס לפנות למרפאת עור כדי לקבל את ההחלטה על אופן הטיפול וברור שאת המעקב וההתייעצות יש לבצע עם רופאי העור, ולפי המאפיינים הייחודיים לכל חולה".
אך מה שחשוב, הוא מדגיש, הוא פשוט לשתף, לפנות לקבל מידע ובקיצור 'לצאת לאור'. "ההסתרה לא תועיל. היא רק תקשה. אפשר לקבל מידע, והוא זמין ונגיש. עם המידע, ההתמודדות תהיה קלה בהרבה".
איך עובדות התרופות הללו? נסביר בקצרה ממש. הטיפולים החדשים מבוססים על מנגנון פעולה החוסם חלבון של מערכת החיסון, חלבון – שהתגלה כ'מנוע' של התהליך הדלקתי של המחלה. חסימת החלבון מאפשרת הצבת מטרות טיפוליות ברמה שלא היתה מוכרת עד כה בטיפול במחלה.
