כל שנה אתם זורקים אותנו החוצה! סגן שר הבריאות וחברי ועדת הסל: הגיע הזמן לטפל בנו!
בשנים האחרונות אגודת הפסוריאזיס נאבקת בשמם של אלפי החברים בעמותה ועוד מאות אלפי החולים בישראל כדי להשוות את התנאים של החולים בהתאם למקובל במדינות אחרות. לצערנו מדינת ישראל מפגרת אחר העולם המערבי. חולים עם מחלה חמורה, הסובלים סבל יום-יומי בלתי מתואר נאלצים להתמודד עם אפשרויות טיפול מוגבלות, עם התניות שונות ומשונות ועם בירוקרטיה אינסופית.
בשנים האחרונות, ובאופן עקבי, תחום הפסוריאזיס נזרק החוצה מדיוני ועדת הסל מכיוון שכנראה "זה לא חשוב מספיק" למקבלי ההחלטות או שהם חושבים שהמתמודדים עם המחלה לא "סובלים מספיק". גם השנה נזרקנו מדיוני הסל.
הביזיון הזה מעיד על חוסר הבנה מוחלט של חברי הועדה על מצבם של חולי הפסוריאזיס בישראל. חברי העמותה ותומכים יקרים – אגודת הפסוריאזיס הגישה ערעור על החלטה זו – ואנו מקוים שהוא יתקבל. רצ"ב כאן לעיונכם.
אנו משתפים אתכם בפנייה הרשמית אשר שלחנו לחברי ועדת סל התרופות
אנא שתפו והפיצו עם הסיסמא #זההזמןלטפלבנו
לכבוד חברי ועדת הסל
הנדון: בקשה לדיון חוזר בוועדת הסל בביטול מנגנון הקלאס אפקט לתרופות לטיפול בפסוריאזיס בדרגת חומרה בינונית עד קשה
בשם חולי הפסוריאזיס בישראל, עמותת חולי הפסוריאזיס מבקשת לדון מחדש בבקשה לביטול מנגנון הקלאס אפקט הקיים בתרופות לטיפול בפסוריאזיס.
לא ברור לנו כיצד יכולה ועדת הסל לקבוע שאין צורך לשנות את המצב הקיים בו נהוג קלאס אפקט לגבי התכשירים לטיפול בפסוריאזיס כאשר מצב הנגישות לטיפול במחלה הוא מהגרועים בעולם המערבי.
הזכאות לטיפולים ביולוגיים בישראל שמורה לחולים הקשים ביותר. חולים זכאים לטיפולים ביולוגיים רק אם מחלתם קשה ביותר ולאחר שנכשלו בשני טיפולים סיסטמיים לפחות. חולי הפסוריאזיס החמורה נדרשים לעבור שנים של טיפולים אשר אינם מתאימים לחולים בדרגתם.
חולה פסוריאזיס בישראל עובר שנים של טיפול מקומי במשחות, לאחר שנכשל בהן עובר לטיפולים סיסטמיים מרובי תופעות לוואי המדכאים את מערכת החיסון ו/או פוטותרפיה/ ים המלח. פריסת מכוני הפוטותרפיה בישראל דלה, הטיפול נדרש מספר פעמים בשבוע וגורם לאובדן ימי עבודה.
אחרי שנים רבות של סבל, רק מיעוט מהחולים החמורים עובר את המשוכה וזכאי לקבל טיפול ביולוגי. על פי נהלי הסל, רק החולים הקשים ביותר, הזקוקים לטיפול העוצמתי ביותר, יכולים להיות מטופלים בתרופות ביולוגיות. אבל לא כל הטיפולים הביולוגיים נולדו זהים. אחרי שנים של טיפולים מקומיים וסיסטמיים שלא עזרו, יוכל חולה הפסוריאזיס לקבל טיפול ביולוגי לפי החלטת הקופה ולא על פי שיקול דעתו המקצועית של הרופא המטפל. זאת "הודות" לשיטת הקלאס-אפקט הנהוגה בפסוריאזיס המתעלמת מהבדלים בטיפולים הקיימים. חלק גדול מהחולים נאלץ לקבל טיפולים יקרים מרובי תופעות לוואי שאינם מתאימים להם ומאריכים בעוד שנים את הסבל של טיפול שאינו מביא לתוצאות המקוות. זאת מטעמי עלות. לא ברור מהו אינטרס הקופה לטפל בטיפולים ביולוגיים יקרים, פחות יעילים כאשר באפשרותה לייעל את הטיפול.
סל 2019 היה הסל הגרוע ביותר לחולי הפסוריאזיס. זו שנה שניה שמוגשת לסל בקשה לביטול המנגנון הלא צודק הזה. לא רק שוועדת הסל סרבה לבטל את מנגנון הקלאס אפקט, היא גם סרבה לתת את התקציב שנדרש עבור הכללת טיפולים המגדילים מאוד את הסיכוי של החולים להשיג היעלמות של כלל הסימפטומים של המחלה.
הסירוב של וועדת הסל להכיר בחומרה של מחלת הפסוריאזיס באה לידי ביטוי במצבם הבלתי נסבל של החולים בישראל:
בסקר שיזמה האגודה לקראת חודש המודעות הבינלאומי למחלת הפסוריאזיס השתתפו 540 חולי פסוריאזיס מרחבי הארץ, 85% מהם העידו שסבלו ממחלה נרחבת או באיזורים רגישים.
מהסקר מצטיירת תמונה מצערת מאד, המשקפת את מדיניות ההזנחה של הסל הנהוגה כבר שנים רבות:
- רק 18% מהחולים מטופלים בתרופות ביולוגיות, למרות חומרת המחלה הגבוהה של ממשתתפי הסקר.
- 65% מהמטופלים בטיפול תרופתי אינם מרוצים מהטיפול בו הם מטופלים.
- הזמן הממוצע שעבר על 35% החולים שזכו לטיפול לשביעות רצונם מיום האבחון עד לקבלת הטיפול עמד על 16 שנים, 22% ממי שמקבלים כיום טיפול משביע רצון דיווחו שלקח 21 שנים ויותר עד להגעה לטיפול משביע רצון.
- 66% מהנסקרים סובלים ממחלות נלוות, ביניהן השמנת יתר, מחלת מפרקים פסוריאטית, יתר לחץ דם, דכאון, סוכרת, תסמונת מטבולית ומחלות לב.
- 56% מהחולים לא ביקרו מעולם במרפאת עור בבית חולים (מטופלים בקהילה בלבד)
מחלת הפסוריאזיס פוגעת יותר בקבוצות האוכלוסייה הרגישות יותר:
- שביעות הרצון מהטיפול נמוכה יותר :
- בפריפריה (30%) לעומת המרכז (39%)
- בבעלי השכלה נמוכה (עד תיכונית, 32%) בהשוואה לבעלי השכלה גבוהה (אקדמאים, 35%
- בקרב הצעירים (בני 18-34, 30%) לעומת מגורים (בני 55+, 41%)
- שיעור המדווחים שמחלת הפסוריאזיס מקשה עליהם בעבודה גבוה יותר:
- בקרב בעלי השכלה נמוכה (עד תיכונית, 37%) בהשוואה לבעלי השכלה גבוהה (אקדמאים, 33%)
- בקרב הצעירים (בני 18-34, 41%) לעומת מגורים (בני 55+, 23%)
- שיעור החולים שמרגישים שאנשים נרתעים ומתרחקים מהם בגלל מחלת הפסוריאזיס גבוה יותר:
- בפריפריה (42%) לעומת המרכז (34%)
- בקרב הצעירים (בני 18-34, 46%) לעומת מגורים (בני 55+, 26%)
חולה פסוריאזיס שהגיש את סיפורו לסל במסגרת הפיילוט, מייצג בצורה טובה את הסבל שעוברים חולי הפסוריאזיס הקשים.
בגיל בית ספר יסודי הופיע לו נגעים בברכיים, הוריו חשבו שמדובר בפצעים מנפילות ושפשופים. הוא אובחן כחולה פסוריאזיס בגיל 16 כשהמחלה כיסתה את גופו, כעשור לאחר הופעת הסימנים הראשונים. כילד התבייש במחלה ולבש בגדים ארוכים גם בקיץ. כנער התקשה לישון בלילות מפאת הכאבים מהמחלה ונאלץ להפסיד ימי לימודים. הוא זוכר את ימיו כנער מתבגר שנאלץ להסתובב בבית בתחתונים בגלל המשחות המרוחות על שטחים נרחבים בגופו. בתקופת הבגרויות התמודד עם טיפולי פוטותרפיה שלוש פעמים בשבוע, אימו התלוותה אליו והפסידה ימי עבודה רבים. המחלה גם פגעה בשאיפתו להתגייס לקרבי. פעמים רבות חש ייאוש וחוסר רצון לחיות.
עבר מספר טיפולי ביולוגיים אשר עזרו לפרקים ובזמן התפרצויות הוא סובל ממחלה קשה ומגבילה המתבטאת בבעיות בשינה, התכווצויות בעור וכאבי פרקים. הוא מתקשה בנהיגה וסובל מפצעים בעור עקב גירוד טורדני. הוא שמח שמצא אישה שמקבלת אותו ואת מחלתו (לטענתו בניגוד לחולים רבים אחרים), אולם בשל נגעים באיבר המין אינו יכול לקיים יחסי אישות והזוג נדרש לעבור הפריית מבחנה על מנת להביא ילד לעולם. החשש הגדול שלו הוא שילדיו יסבלו גם הם מהמחלה ויצטרכו לעבור את הסבל הרב שהיתה מנת חלקו.
מצורף לעיונכם גם סרטון מידע אודות המסע הארוך של חגית לאוף, חולת פסוריאזיס: https://www.youtube.com/watch?v=hgEfPOevCsg
הגיע הזמן לשנות את המצב ולתת לחולי הפסוריאזיס את המענה הנאות למחלתם. זה הזמן לטפל בנו!
או פונים אל חברי ועדת הסל ומבקשים מהם לתת לביטול מנגנון הקלאס אפקט של הטיפולים הביולוגיים לפסוריאזיס בעדכון סל הבריאות הנוכחי ולתת לחולים לזכות באיכות חיים כמה שיותר מהר.
יונה קציר, מנכ"לית דר' יגאל מועלם, יו"ר
אגודת הפסוריאזיס הישראלית
