קייטנת ילדי השמש קיץ 2024 – יוצאת לדרך!

ציטוטים מקבוצת הריפוי

  • אני זוכר את עצמי איך הגעתי לקייטנה שנה שעברה, ילד שלא שלם עם עצמי ומתבייש בפסוראסיז שלו. הרגשתי לא שייך ופחדתי ממה שהולך להיות בקייטנה, ואחרי שראיתי שיש עוד ילדים שיש להם פסוראסיז ודיברתי איתם גיליתי שאין ממה לפחד ועד עכשיו אני זוכר את הקייטנה כחוויה מדהימה.
  • בעילום שם: "עד גיל 11 אמא לא הסכימה להגיד שיש לי פסוריאזיס. הייתי צריכה ללכת לתל-השומר לפוטותרפיה שלוש פעמים בשבוע. חברה שלי לא הבינה לאן אני הולכת. אמא לא הסכימה להגיד. אמרתי שאני הולכת לבקר דודה שחולה בסרטן. אחר כך החברה התחילה לחשוד. היא באה כמה פעמים אבל נכנסתי לבד ואמרתי לה שלא מרשים שייכנס יותר מאדם אחד. לבסוף סיפרתי לה את זה והיא נעלבה ששיקרתי. אמרתי לה שפחדתי להגיד לה, כדי שהיא לא תברח ממני ותתחמק".
  • כשהייתי בת 6 שיחקתי כדורגל עם בנות מכיתתי. נפלתי, קיבלתי מכה וירד לי דם מהפסוריאזיס וכולם הסתכלו ולעגו לי. כשעשינו מעגל, הילדים לא רצו לתת לי יד. הבנות מהכיתה שלי אמרו שהן ייצאו מן הצופים אם אני אמשיך, כי חשבו שהפסוריאזיס מידבק. סבלתי עשר שנים ללכת עם חולצה ארוכה גם בקיץ
  • שוב אהלנים חברימים הבטחתי לספר איך היה לי בקייטנה והנה אני מקיימת: אז קצת הקדמה אני וספחת (פסוריאזיס) צועדים יחד מאז היותי בת 14. כאשר הגעתי בפעם הראשונה בחיי לים המלח לצורך טיפול, בקושי היה מי שיקבל…ברור לי שגם בשנה הבאה אני שם, וגם בשנה אח"כ ובשנה אח"כ… כי הלא מה לעשות שלא מתים מפסוריאזיס אלא מתים איתו.

ההרשמה מתבצעת במהלך שנת הלימודים.

לפרטים נוספים ולהרשמה פנו אלינו בטלפון 6247*

או במייל office@psoriasis.org.il

נספח להורים בנושא התנהגות
הצהרה על מצב בריאותי
מכתב לקיטנה 2024
תקנון

    ראיון עם ליטל

    אז אצלי התחיל הפסורי מגיל 3. התמודדתי עם המחלה די בסדר בילדותי, עושה כל מה שצריך מורחת משחות ודי שורדת בשקט. אבל בגיל 15 הכל השתנה. נכוויתי בשמש וכל הגוף שלי התמלא. הרופא שלי דאז דר אברהם דוד פקד עליי לרדת לים המלח לקייטנה של הילדים. לפני זה סירבתי בתוקף ולא הייתי מוכנה. אך הפעם כבר לא היתה לי ברירה ולא היה לי מה להפסיד. ירדתי בפעם הראשונה בקייטנת פסח בהיותי בת 15. מאותו היום השתנו חיי. הכרתי ילדים וילדות מקסימים אחד אחד שנכנסו לחיי ולליבי באחת וגרמו לי להבין מה הפסדתי כל השנים. אלה היו שבועיים מדהימים של כיף גדול צחוקים  מהבוקר עד השעות הקטנות של הלילה, וטיולים ואוכל טעים וכל מה שילדים אוהבים, וכמובן גם על הדרך ריפוי. זאת אהבה שעוטפת אותך מכל הכיוונים בבת אחת. כל כך הרבה חברים וחברות שהתחברו אחד לשני בצורה מדהימה. ולא סתם חברים , אלא לכל החיים! חיותה המנהלת,  דאגה לכל הפרטים הקטנים לצוות מקסים שליווה אותנו,  לרופא, פסיכולוג, ומבוגרים מלווים המבוגרים נוספים שהיו אנשי הוראה ממש מקסימים שדואגים לכל ברגישות רבה כמו הורים.

    הימים האחרונים של הקייטנה היו מהולים בעצב. מצד אחד מרגישה את הסוף  ומצד שני כיף שיהיו עוד קייטנות ונשמור על קשר עם כולם ושאני חוזרת נקייה הביתה (פרט שולי 😂). וכך היה שמרנו על קשר טלפונים יום יום ומפגשים עד לקייטנה הבאה שהגיעה. שוב, שמחה גדולה ואושר אמיתי. חוויה מדהימה. מדהים איך ילדים קטנים  וגדולים משתלבים יחד ועוזרים זה לזה והכל בכיף ענק! זר לא יבין זאת. בהחלט לא דבר שמובן מאליו. מאז כבר גדלתי והחברים מהקייטנה שפגשתי ביום הראשון הם חברים בלב ובנפש עד היום. לפני זמן מה הבת הקטנה שלי חטפה התפרצות של המחלה. מבאס. אני יודעת ובטוחה שלשלוח אותה לקייטנה, זה הדבר הטוב ביותר שאוכל לעשות למענה, היא גם תחזור נקייה אבל הכי חשוב זה יחזק ויעצים אותה. הסיבה שאני כותבת לכם הורים יקרים היא שאני לא רוצה שאף ילד יפספס או יחמיץ אף יום מהדבר  המדהים הזה שקרוי “קייטנה”  19 ימים קסומים של כיף, אושר, חברות, חוויות מדהימות, שמחכים ומצפים להם כל השנה כולה. זה הדבר הטוב ביותר שתוכלו לעשות למענם והם יודו לכם ויוקירו על כך תודה לעולם. שלכם ליטל.

    קבוצת ריפוי שהיא קייטנה

    הפעילות כוללת מפגשי העצמה וחיזוק הרוח בהנחיית צוות מדריכים מנוסים ואחראיים המתמודדים בעצמם עם הפסוריאזיס. פעילות קבוצת הריפוי כוללת גם הפתעות וכיופים בבריכה, אוכל מעולה, גלידות וטיולי, ולכן גם נקראת בפי הילדים “הקייטנה” או “קייטנת ילדי השמש”.

    מדובר בהזדמנות מהותית לבריאותו הפיזית והנפשית של הילד, במהלכה שוהים הילדים בבית מלון עם פנסיון מלא, משתתפים בפעילויות חברתיות המותאמות לגילם ונחשפים לשמש לצרכי הריפוי בהשגחת הרופא. קבוצת הריפוי לילדים ונוער בים המלח ע”ש חיותה רומם, פועלת באישור משרד החינוך וכוללת ביטוח למשתתפים בה.

    מי יכול להשתתף ולמי מיועדת קבוצת הריפוי?

    בקייטנה יכולים להשתתף ילדים ובני נוער החברים באגודה בגילאים 8-22, בעלי אישור רפואי עם המלצה לטיפול רפואי בים המלח (אישור הנדרש לקבלת החזר מקופת החולים).

    תכירו את ילדי השמש

    זכאות ילדים לטיפולי חשיפה ולשהיה בים המלח

    על פי סל הבריאות הממלכתי זכאי כל ילד חולה פסוריאזיס למימון שהייה בים המלח לתקופה של עד חודש ימים במטרה לקבל טיפול אקלימי בחשיפה לשמש בים המלח. בפועל, מעט מאוד הורים בישראל מממשים זכות זו, היות והדבר כרוך בבירוקרטיה מול קופת החולים, באובדן ימי עבודה מרובים להורים, ובהוצאת כספים חריגה.

    ליווי צמוד עם מדריכים מקצועיים וצוות רפואי

    על מנת לסייע לילדים הסובלים מפסוריאזיס ולבני משפחותיהם, אגודת הפסוריאזיס הישראלית יוזמת ומפעילה קבוצת ריפוי מיוחדת בים המלח מידי שנה בתקופת החופש הגדול. וקבוצת הריפוי מופעלת ע”י מדריכים מקצועיים בליווי צוות רפואי, ומיועדת לילדים ונוער בגילאים 8 ועד 22.

    פסוריאזיס אצל ילדים

    נראה כי פסוריאזיס מתרחש עקב שילוב של גורמים גנטיים וסביבתיים. ילדים נוטים לפתח את המחלה אם היא קיימת אצל בני משפחה אחרים. באופן כללי, תנאים רפואיים בסביבת הילד, כגון זיהום מדלקת או פציעה, מעביר את המערכת החיסונית להילוך גבוה. במצב זה, תאי עור חדשים, אשר להם נדרש בדרך כלל כחודש להתפתחות, מתחילים להיווצר בקצב מהיר יותר. מצב של מפרקים נוקשים וכואבים אצל ילדים עלול לנבוע מדלקת מפרקים פסוריאטית. ילדים מסוימים מפגינים תגובה רגשית לפסוריאזיס, אחרים חשים מבוכה, כעס או עצב. ילדים מודאגים לעיתים קרובות מהחמרת מצבם ודחייה של ילדים אחרים בני גילם. קשה לנבא כיצד ומתי ילדים יגיבו לפסוריאזיס. מצבי הרוח והתגובות שלהם מתחלפים ומשתנים לעיתים קרובות עם הגילויים של המחלה. הסיוע הטוב ביותר אותו יכולים הורים להעניק לילדים הסובלים מפסוריאזיס, הוא ללמוד על המחלה, דרכי הטיפול בפסוריאזיס ילדים זהים למבוגרים ויש להיוועץ ברופא עור מומחה על מת לקבוע את הטיפול המתאים ביותר. אגודת הפסוריאזיס הישראלית מקיימת בקיץ קייטנת ריפוי עבור ילדים הסובלים מפסוריאזיס בים המלח. הקייטנה משלוות בין טיפול אקלימי בעזרת חשיפה לשמש לבין פעילות פנאי וכיף לילדים על מנת להקל בזמן הריפוי. רשת התמיכה חשובה לילד על מנת להתמודד בהצלחה עם המחלה.

    יונה קציר בפודקאסט בנושא קייטנת ילדי השמש

    עדיין לא חברי אגודה? עכשיו זה הזמן להירשם.

    הצטרפות לאגודה
    מכירים חברים לחיים

    האגודה פועלת במישורים רבים למען הסובלים מפסוריאזיס. פעילות האגודה מתאפשרת בעזרת דמי חברות סמליים של 10 שקלים לחודש. הצטרפו לאגודה והבטיחו את המשך הפעילות למען הסובלים מפסוריאזיס. חברים באגודה זכאים לסל ההטבות ייחודי:

    • ליווי והדרכה למיצוי זכויות
    • עדכונים על טיפולים ומחקרים חדשים
    • הטבות והסדרים לשהייה טיפולית בים המלח
    • לילדים – קיטנה טיפולית ייחודית במחיר מסובסד
    • חוברת עם כל מה שחשוב לדעת על פסוריאזיס בישראל ובכלל
    • השתתפות בחינם בכנסים רפואיים, ימי עיון ומפגשים במהלך השנה
    • ועוד מגוון הטבות לטיפולים פרטיים ובסדנאות לחיזוק והתמודדות
    מידע והצטרפות