האגודה למען כולנו
קייטנת הילדים שנת 2019
גם השנה התקיימה קייטנת " ילדי השמש " על שם חיותה מרום . שהיא הקייטנה היחידה מסוגה בעולם לילדי הסובלים מפסוריאזיס.
הקייטנה התקיימה במלון ישרוטל גנים , במשך 17 לילות , בקייטנה היו כ 35 ילדים , פרט לשעות השמש בסולריום זכו הילדים לפעילויות שונות כגון : בריכה , סדנאות באומנות מאד מוצלחות , טיול ג'יפים , אפקט הפחד ,רכיבה על גמלים ועוד מגוון רב של סדנאות והופעות שונות.
תודה לרופאים אשר היו במקום 24/7 דר' עוז ודר' מועלם יו"ר האגודה , למנהל הקייטנה אילן דראי ולצוות המדריכים: צביקה יעל מימון, יעל שר , גלי , אדמונד , רוני , אילן וויהם ולירון גל והדיה (מאחלים לגל ולהדיה שהתגייסו לצה״ל שירות קל ונעים).
תודה לכולם על ההתנדבות הנפלאה שלהם . יש לציין שכמעט כל צוות המדריכים היו בעבר ילדי קייטנה .
כנס בינלאומי של ארגון IFPA בברצלונה
בחודש יולי התקיים השנה כנס הפסוריאזיס הבינלאומי ,בברצלונה כל המדינות אשר חברות באיגוד הבינלאומי IFPA ' מוזמנות לבוא על חשבון האיגוד ולקחת חלק בכנס השנתי .
במסגרת הכנס כמה מדינות נותנות סקירה על חלק מהפעולות שלהם, דר' מועלם יו"ר האגודה הציג השנה מצגת על קייטנת ילדי השמש המתקיימת מעל לשלושה עשורים בים המלח . במסגרת ההרצאה הודגשו הפעילויות אשר נעשות מצד אגודת הפסוריאזיס הישראלית במטרה לחשוף ולקדם את המודעות לנושא הפסוריאזיס בישראל דובר על צעדת למען הגברת המודעות שפסוריאזיס היא לא מחלה מדבקת וגם הוצג סרטון על הצעדה יש לציין כי כל המדינות רוצות לאמץ את נושא הקייטנה נכון שאין להם את ים המלח אבל הביחד מאד תורם לילדים .
ים המלח – סתיו 2019
החל מ 09\01 החל המחזור הראשון בים המלח עד11\10 מזכירה לכל היורדים לטיפול לקחת את כרטיס החבר שלכם, כי בתי המלון דורשים להציגו בכניסה. ושוב זכרו אנחנו לא בעלי המלון, איך אומרים באח הגדול נא להתנהג בהתאם.
לא לשכוח לקחת בתום השהייה בים המלח : אישור שהייה, קבלה וחשבונית מקוריים כדי למנוע סחבת של קופת חולים
צילוניות
הגנה תוך כדי חשיפה מירבית.
אתם יורדים לחוף הים והשמש חמה ומכה על הראש? ב2019 כבר לא צריך לסבול.
צילוניות מיוחדות אשר מגינות על עור הפנים ומאפשרות שהות ארוכה יותר בחוף!
ניתן לרכוש במשרדי האגודה צילון אשר יפתור לכם את הבעיה. הצילון קיים בשני צבעים תכלת וסגול ובעלות של 130₪.
ניתן לאסוף את הצילוניות במשרדי האגודה בתל אביב או לקבל בדואר בתוספת של 20 ₪ עבור דמי המשלוח.
לצורך הזמנה ותשלום יש להתקשר ל 6247*
לתשומת ליבכם, מלאי מוגבל וקטן.
בואו להשתתף במחקר!
אחת ממטרותיה של אגודת הפסוריאזיס היא להגיש ולהפגיש את חברי האגודה ואת כלל חולי הפסוריאזיס בישראל עם דרכים מידע וטיפול בדרכים טבעיים במחלת הפסוריאזיס, לכבוד חודש המודעות משתפת האגודה פעולה עם מחקר על קפסולה העשויה צמחים וחומרים טבעיים בלבד ונועדה להקל על תסמינים שונים.
מספר המקומות מוגבל!
קנאביס רפואי
במהלך חודש אוגוסט נפגשתי עם נציג ממונה מטעם משרד הבריאות בנושא קבלת קנאביס רפואי, ובינתיים התשובות אינן חיוביות, כנראה שעד שלא יהיה שר בריאות מתפקד התשובה בנושא לא תשתנה.
שיפור תנאים לגבי החזרים עבור ים המלח
כיום בכל קופות החולים מלווה מקבל החזר של 50% מהסכום שמקבל החולה , יצאו במהלך השנה פניות למשרד הבריאות כי זו החלטה שלהם ושוב עד שלא תקום ממשלה וממונע שר בריאות שום דבר לא ישתנה .
בקופות חולים מכבי ולאומית בנוסף להחזר של 294 ₪ קיימת תוספת של בין 30-40 ₪ אשר משולמים דרך הביטוח המושלם.
אנו מנסים לפתור את הבעיה מול קופות חולים כללית ומאוחדת שיגדילו גם את הסכום גם דרך המושלם הנושא בטיפול ויש סיכוי לפתרון.
האגודה נפגשת עם עינת קולמן מייסדת מפלגת ״זכויותינו בקולנו״ למען שווין חברתי
כחלק ממאמציה של האגודה להביא למודעות וחשיפה רבה ככל הניתן לנושא הפסוריאזיס בישראל קיימה האגודה מפגשים שונים עם בעלי כח בירוקרטי ופוליטי.
חודש המודעות לפסוריאזיס – מתקיים מסוף אוקטובר עד סוף נובמבר
במהלך חודש המודעות יעלה סרטון בערוצים 12, 13 אשר ניתנים חינם לעמותות חולים על חשבון זמן קהילה .דרושים בדחיפות כמה חברים \ ת מכל הגילים השאיר פרטים המשרד 6247*
תודה לכל אותם אנשים אשר השתתפו בסקר קבלנו מעל 1,000 סקרים חזרה בעזרת הנתונים שיופקו נוכל להשתמש בנתונים מול נותני הדעות , כדי לשפר את תנאים שלנו ולהזכיר להם שאנחנו לא רוצים יותר להיות חולים שקופים .
כנס מטופלים – 22.9.19
ביום ראשון ב22.9 יתקיים כנס מטופלים במרכז רבין (בית חולים בילינסון) באולם קורן שנמצא בבנין מרפאות חוץ בקומת קרקע.
עדיין לא חברי אגודה? עכשיו זה הזמן להירשם.
הצטרפות לאגודה
מכירים חברים לחיים
האגודה פועלת במישורים רבים למען הסובלים מפסוריאזיס. פעילות האגודה מתאפשרת בעזרת דמי חברות סמליים של 10 שקלים לחודש. הצטרפו לאגודה והבטיחו את המשך הפעילות למען הסובלים מפסוריאזיס. חברים באגודה זכאים לסל ההטבות ייחודי:
- ליווי והדרכה למיצוי זכויות
- עדכונים על טיפולים ומחקרים חדשים
- הטבות והסדרים לשהייה טיפולית בים המלח
- לילדים – קיטנה טיפולית ייחודית במחיר מסובסד
- חוברת עם כל מה שחשוב לדעת על פסוריאזיס בישראל ובכלל
- השתתפות בחינם בכנסים רפואיים, ימי עיון ומפגשים במהלך השנה
- ועוד מגוון הטבות לטיפולים פרטיים ובסדנאות לחיזוק והתמודדות
