אגודת הפסוריאזיס הישראלית איתכם

ראיון עם דפנה סויסה יו"רית האגודה לכבוד השנה החדשה

היי שמי דפנה אני רעיה אמא וסבתא וזה אושר.

ולמרות ההתמודדות עם המחלה אני ממשיכה ולא עוצרת.
הפסוריאזיס התפרצה אצלי בקו קטן במצח בזמן מבחן בגרות במתמטיקה, ובשנת 1998 התפרצה בכל הגוף.
בתקופה זו שחלה התפרצות קשה של המחלה הייתי רכזת בבית ספר, הייתי עסוקה בלהסתיר, לבשתי חליפות מחויטות בעלות שרוול ארוך קיץ וחורף.
לא סיפרתי בעבודה שאני חולה , למעשה נסגרתי בתוך עצמי כאשר אני מוציאה המון אנרגיה בהסתרה.
כאשר התאשפזתי במחלקת עור בית החולים בילינסון זה היה בחופשת סוכות, לא על זמן עבודה.
מילאתי תפקידים שונים במערכת, מורה, רכזת, יו"ר אנא, התנדבתי באגודת עלם ולא הזכרתי את עצם היותי חולה.
היום אני עובדת כסמנכ"לית כספים בחברה ומתוך בחירה לא שיתפתי שאני חולת פסוריאזיס, ירדתי לטיפול בים המלח לקחתי את המחשב איתי ועבדתי משם.
בעבר הסתרתי היטב את עצם היותי חולה, זה היה קושי שלי להכיל להתמודד ולהשלים עם המחלה.
השינוי בא בעקבות ביקור אצל דר' ארנון כהן  היום הוא פרופ' בקופת חולים כללית, הוא נתן לי כרטיס ביקור של אגודה הפסוריאזיס הישראלית ואמר לי "תתקשרי לשם את לא לבד!" הוא צדק, יש דפנה לפני ההיכרות עם האגודה ויש דפנה לאחר הצטרפותה לאגודת הפסוריאזיס הישראלית.

יו"ר האגודה דאז גב תמי ברוש התקשרה אליי מיד כשהצטרפתי לאגודה ובקשה שהתראיין בתוכנית הבוקר של רבקה מיכאלי לצורך כך היא קשרה ביני לבין חברת האגודה בלה פפר שהייתה חברת ועד והיא התעקשה שארד לים המלח, היא החזירה לי את החיוך, האושר ושמחת החיים!
היא אמצה אותי, הדריכה לוותה והתעקשה שארד אתה לים המלח (שנים סירבתי בתירוצים שונים) בלה לא הסכימה לשמוע לא!
כאשר בעלי וילדיי הגיעו לבקר אותי במלון הבן שאל "מה זה אמא את בשאנטי?"
הייתי שזופה, הנגעים שהיו ב 90% מהגוף נעלמו נראיתי "בת אדם" הרגשתי "אישה" וסוף כל סוף יכולתי ללכת עם ילדיי לבריכה.
שם הכרתי משפחה ענקית חמה ומחבקת, מכילה ומסבירת פנים, לא סתם אומרים את המשפט "פסוריאזיס היא מחלה מחבקת" , אדם בריא לא יכול להבין זאת את הקשר הנדיר בין החולים בין חברי האגודה.

את יונה קציר המנכ"לית הכרתי עם כניסתי לאגודה, יונה מוותיקי האגודה, יונה היא חברה טובה ולא הייתי רוצה להיבחר ליו"ר אילולא הייתה לצדי.
האגודה בשביל יונה היא הלב והנשמה והיא מבצעת את תפקידה נאמנה.
מאז שהצטרפתי לאגודה גם נבחרתי לוועד ואני מאושרת לתרום את חלקי למען כולנו.
תפקידים שמילאתי בוועד יו"ר ועדת מלונות ובשנים האחרונות גזברית האגודה, עם בחירתי ליו"ר אגודה התגשם לי חלום מתוך רצון לתרום להנגיש את האגודה ליותר חולים כדי לסייע להם להתמודד.

כמו כן, אני עוזרת לנכי צהל.
פה המקום לומר תודה להנהלת המלונות לרשתות למנכ"לי וצוותי מלונות ים המלח.
ובפרט למנכ"ל מלון דויד ים המלח שמסייע רבות ונמצא שם בשביל חברי האגודה ונכי צה"ל.
וגב' נאווה נכטיילר מהשטיח המעופף שעושה כל שביכולתה למען נכי צהל.

לא מעט פעמים בעלי אומר "בשביל מה ים המלח" כי לפעמים אני חוזרת עם חלק מהנגעים העקשנים, הוא מתקשה להבין שבלי הטיפול ההתפרצות תהיה קשה ובלי הברום השמש הגופרית והאגודה אני לא אדם שלם.
פסוריאזיס ל כשלעצמו שורף מגרד ומטריד מבחינה אסתטית ותורם לא מעט עגמת נפש ואי נוחות בייחוד כאשר יש מעורבות מפרקים ולא קל להתמודד עם הכאבים.
לא סוד שהטיפולים כוללים תרופות כימותרפיות וטיפולים ביולוגיים בנוסף כשיש דלקת מפרקים לטיפולים אלו מתווספים משככי כאבים.
חייבת להודות לרופאים שמלווים אותי בקופת חולים כללית ולהודות לצוות המרפאה רופאת המשפחה הרוקח, רופאת עור, האחות ומנהלת המשרד.
למרות כל הקשיים למדתי משפטים במכללה האקדמית למשפט ולעסקים ברמת גן ובדרך לתואר השני ונכון זה לקח לי הרבה זמן ולא מעט דחיות לעתים חזרתי על קורס כי לא ניגשתי למבחן ולא מעט פעמים נכשלתי.
הצוות אמרו לי אם כואב לי לא להגיע להיבחן אבל אני לא מפחדת להיכשל אני פוחדת להיכנע לכאב ולמחלה ולחשוב שלא ניסיתי.

"אני יכול לחיות עם זה שלא השגתי את המטרות שלי אבל לעולם לא אוכל לחיות עם זה שלא ניסיתי להשיג אותן." וינרצ'יק
למזלי הטוב אני לומדת במקום הנכון שצוות המכללה המזכירות והסגל כולו מבין מתחשב ותומך. בלעדי התמיכה העידוד והאכפתיות לא יודעת אם הייתי מצליחה לסיים הרבה בזכותם. כעת אני בדרך לתואר השני.

לא מובנת מאליה התמיכה לה אני זוכה במכללה היא לא קיימת במקומות אחרים לאחרונה פנה אליי סטודנט לרפואה שעומד מול שוקת שבורה במקום לימודיו.
אני פונה למכללות ולאוניברסיטאות שיגלו הבנה והתחשבות כאשר בא מולם סטודנט חולה.
אני מאמינה כי כדאי לחלום ולהגשים ולנצח על הכל, אין זמן לבזבוז ברחמים עצמיים.
אני רוצה להספיק לחוות, להתנסות  לחיות את החיים עד תום ולא עד מות, ללא חרטות וללא תחושת החמצה.

שלכם בברכת שנה טובה
דפנה סויסה, יו"רית אגודת הפסוריאזיס הישראלית