קייטנה על גג המקום הנמוך בעולם - אגודת הפסוריאזיס הישראלית

http://www.haaretz.co.il/news/health/1.1212557

מי מטורף להזיע בסולריום במלון בים המלח בימים האלה? ילדים ובני נוער חולי פסוריאזיס, בקייטנה משלהם. שם הם מוגנים מפני הערות מרושעות ונהנים מפעילות מגוונת, בעוד שקרני השמש, שקרינתן במקום הזה מופחתת, עושות פלאים לעורם

  יובל אזולאי 18/7/2010

הצעירים שבמשתתפי הקייטנה המיוחדת הזאת הצטופפו מסביב לשולחן מלבני ארוך, וצייתו להוראות המדריך צביקה, שלימד אותם לצבוע מרציפן ולפסל ממנו ממתקים. בזמן שהצלוחיות התמלאו בחטיפים מתוקים בצורת פירות, ישבו בקצה השני של החדר שישה נערים, גילם בין 16 ל-18, עם המדריכה יערה ודיברו, כמעט בלחש, על מה שמציק להם באמת: על המבוכה שממלאת אותם כשהם פושטים מעליהם חולצה וחושפים את הנגעים על עורם; על החרדה שלא ימצאו שותפה מבינה ומתחשבת לקשר. הם בשיא נעוריהם, ההורמונים והסקרנות משתוללים ואחדים מהם כבר למדו שהימנעות ממצבים היא אם כל עוולות האדם כלפי עצמו.

בעוד בני גילם הבריאים מתלבטים באיזה חוף או במימיה של איזו בריכה לצנן את גופם בימים הלוהטים האלה, תוהים במי להתאהב ואת מי לתעב, הם מבלים בים המלח, בקייטנה של ילדים ונערים החולים בפסוריאזיס (ספחת העור).

כשהמתנ"סים מציעים קייטנות עתירות אתגר, עניין וגירויים, נדמה שהקייטנה הזאת היא המוצדקת שבקייטנות ישראל. ארגון חולי הפסוריאזיס מקיים אותה מדי שנה במלון "גנים" שלחוף עין-בוקק בים המלח, ומשתתפים בה 30 ילדים ונערים מגיל 9 עד 18.

בטן גב

הם באים לשם מכל הארץ, כל אחד עם הפריחה והקשקשת שלו, אחים לצרה ולגרד הבלתי נסבל. הם נודדים יחדיו בין חדרי המלון הממוזגים לסדנאות השונות, ועולים מדי יום לפעילות המרכזית, המתישה והמאוד לא מהנה של הקייטנה הטיפולית הזאת: שהייה של שעות ארוכות בסולריום שעל גג המלון. הם שוכבים בעירום על מיטות שיזוף לבנות מפלסטיק, בנים בנפרד מבנות, מוסרים את הנגעים שלעורם לקרני השמש. על הגג של המקום הכי נמוך בעולם, קרני השמש מופחתות קרינה מסוכנת ועושות פלאים לעורם של הקייטנים, שנאלצו להבין בגיל צעיר מדי, שלפעמים סבל רב משתלם.

הם מוקפים בצוות של מדריכים שמתגייס מדי שנה לניהול הקייטנה על טהרת ההתנדבות, הם עצמם חולים בפסוריאזיס. אחדים מהם, השתתפו בה בעבר כבני נוער או ילדים ואין מבינים מהם את המטען הרגשי הבלתי מפורק שהקייטנים האלה נושאים בבטנם נוכח המחלה.

אין זה בילוי קלאסי של "בטן גב" להנאה. מאוד חם שם, בסולריום. חם במידה כזו, שהאינסטינקט של כל אדם מורה לסגת אל מקום צונן. "באחד הימים לפני שנה נמדדו שם יותר מ-50 מעלות", מספרת מרטין סניור-אבוטבול, מצוות עובדי המלון. "זה סבל אמיתי, לשכב שעות ארוכות בחום הזה. גם למבוגרים זה קשה מאוד, אז קל וחומר כשמדובר בילדים. אני מנסה להנעים את זמנם כמה שניתן: יש שם מוסיקה, מחלקים להם קרטיבים, יש שתייה קרה ופירות צוננים כל הזמן ועדיין – זה לא פשוט".

"חם מאוד למעלה ולמדתי להתמודד", מספרת ש', נערה בת 16 ממרכז הארץ שסובלת מספחת מגיל שלוש. "אני עולה לשם עם עוד בנות במצבי, מורחת וזלין או שמן תינוקות על הנגעים ונותנת לשמש לעשות את העבודה. לפחות יש לנו מאווררים גדולים שמתיזים מים. התוצאות טובות והשיפור מורגש בתוך ימים".

לא בכדי הקייטנה הזאת מתקיימת כבר בימיו הראשונים של החופש הגדול ונמשכת כשבועיים. אחריה, רוב הנגעים שלעורם של משתתפיה דוהים באופן ניכר, מה שמאפשר להם להתמסר לפעילויות שהקיץ והחופש מזמנים לילדים, כמו בילוי בבריכת השחייה, בלי שמציל בור יירתע ויורה להם לצאת מן המים, כדי שלא ידביקו את הרוחצים. "ספחת היא לא מחלה מידבקת", מדגישה מנהלת הקייטנה, יהודית מנור. לדבריה, "יש הרבה בורות וחוסר מודעות למחלה ולחולים בה נגרם עוול". בעבר היא ניהלה בית ספר יסודי באשקלון ולפני כשלוש שנים חלתה בפסוריאזיס. "אין ספק שהקייטנה הזאת מצילה לילדים את החופש הגדול", היא אומרת.

פריחה מוזרה

הבורות שעליה מדברים חולי פסוריאזיס, ניכרת גם בים המלח, המקום המתבקש לטיפול במחלות עור. לפני ימים אחדים יצא אילן דראי, ממדריכי הקייטנה, עם קבוצת ילדים אל אחד החופים הסמוכים למלון וספג קיטונות מרוחץ מבוהל: "הוא נזף בי, על כך שהבאתי ילדים עם ?פריחה מוזרה' אל החוף, אמר לי לקחת אותם לצד, כדי שלא ידביקו אנשים בריאים. ניסיתי להסביר לו שזה לא מידבק, שהמטרה היא לשמח את הילדים. הוא לא ענה, גם לא התנצל. כל זה קרה מול הילדים", הוא מספר.

כדי לחמוק מתגובות פוגעניות כאלה, רבים מהחולים בספחת העור מדירים את רגליהם ממקומות בילוי, חוששים מכניסה למערכות יחסים, מבססים את המלתחה שלהם על בגדים ארוכים, בניסיון למזער את חשיפת נגעיהם לעיני הבריות.

לעתים כל אלה הם גם ערובה להתבודדות, לדיכאון. "כאן, במסגרת הזאת, הילדים האלה שמחים כי הם נמ צאים בחברה של ילדים שדומים להם, שחשים את אותו הדבר ומחסומי המבוכה נפרצים", אומר דראי. "בימים אחרים, בחברה שבה הם נמצאים, החיים שלהם לא פשוטים בכלל. התגובות מהסביבה זורקות אותם למחשבה שהם ?מצורעים', בלתי רצויים, שצריכים להיות בהסגר".

לפי ארגון חולי הפסוריאזיס, 3% מהאוכלוסייה בארץ ובעולם סובלים מדרגות שונות של המחלה. היא פוגעת בפעוטות, בילדים ובמבוגרים, ולא ברור באופן מוחלט מהם מחולליה. יש מקרים שבהם פשר ההתפרצות גנטי, במקרים אחרים המחלה מתפרצת כתגובה פסיכוסומטית למצבי דחק ולחץ: "יש הרבה מאוד מקרים שבהם הגן המחולל רדום אצל האדם בשל הזיקה התורשתית, ומתפרץ בטריגרים כמו טראומה, תאונה, מוות פתאומי במשפחה, גירושין של ההורים או הלם קרב", אומרת יערה לוי, ממדריכות הקייטנה.

לוי מובילה גישה טיפולית בספחת העור לפי עקרונות הרפואה הסינית: "כל מקרה מטופל לגופו. הטיפולים כוללים דיקור סיני, שינוי בהרגלי תזונה, גיבוש גישה אחרת לחיים והרבה עבודה על תחזוקת הגוף, כי מי שחולה בפסוריאזיס לא נמצא כל הזמן בים המלח. מי שממלא את ההוראות, נהנה מהפוגה של כמה חודשים. לא מחלימים מזה. זו מחלה שלא מתים ממנה, אלא מתים אתה. לפחות בינתיים".

בעיית מודעות

לפי נתונים עדכניים של ארגון חולי הפסוריאזיס, בישראל יש כ-124 אלף חולים בספחת העור, 2.5% מהאוכלוסייה. השיעור במדינות אחרות דומה. ד"ר רון יניב, מומחה לרפואת עור ומין מבית החולים שיבא בתל השומר, אומר כי סל התרופות מספק מענה טוב יחסית לחולים אלה.

בראשית השנה הוכנסה לסל התרופות המשחה דאיבובט, המשלבת קורטיזון לטיפול בנגעים הדלקתיים שגורמת המחלה ומגינה על העור מתופעות הלוואי של הקורטיזון באמצעות מרכיבים המבוססים על ויטמין D. התרופה מיועדת לחולי פסוריאזיס שמצבם קל עד בינוני ובכוחה למנוע החמרה במחלה.

לדברי יניב, מצבם של רוב החולים במחלה זו קל ובישראל ישנם רק כמה מאות חולים במצב קשה. חולים אלה יכולים לקבל, במסגרת סל התרופות, טיפול תרופתי ביולוגי. קופות החולים נותנות, לרוב, החזרי הוצאות על הטיפולים בים המלח. לחלופין הן מפנות את החולים לטיפול במכונים מיוחדים לפוטותרפיה, שבהם ניתנים טיפולי אור מיוחדים המשחזרים את קרני השמש שבים המלח.

יו"ר ארגון חולי הפסוריאזיס, יונה טאוב, אומר כי "יש בעיית מודעות קשה עם המחלה הזו וחולים רבים, שמצבם קל יחסית, אינם באים אל הרופא לקבל טיפול מתאים. זה קורה אף על פי שאנחנו יודעים שאם לא מטפלים במחלה נכון, היא יכולה לגרום בעיות פרקים וסוכרת, להביא להסתגרות בבית ועוד"